Przyłącz się do walki o normalne życie Amelki

Zaczęło się dość zwyczajnie. Byliśmy szczęśliwi, że zaszłam w ciąże, że niebawem na świecie pojawi się śliczna malutka istotka, która wniesie w nasze życie wiele radości. Wiedzieliśmy, że przed nami wiele nieprzespanych nocy, ale nie sądziliśmy, że będą to noce przepłakane. Amelka urodziła się wcześniej, niż myśleliśmy, bo w 34 tygodniu. Niecierpliwie czekaliśmy na tę chwilę, na pierwsze spotkanie, kiedy będzie nam dane spojrzeć naszej córeczce w oczy. No właśnie…

Chwilę po porodzie lekarze zabrali nasze maleństwo, zostawiając nas w szoku i przerażeniu, nad którym nie mogliśmy zapanować. Dlaczego nikt nie chciał nic powiedzieć? Co się dzieje? Najgorsze myśli kłębiły się w naszych głowach. Czekaliśmy na słowa lekarzy, ale nie na takie. To, co usłyszeliśmy, brzmiało jak najgorszy wyrok, który spadł na nas niespodziewanie. Dziecko urodziło się z niedorozwojem lewej strony twarzy – ma zrośniętą szparę powiekową oraz brak nozdrza. USG oczka wykazało brak gałki ocznej! Jak nasza córeczka może nie mieć oczka? Dlaczego? Nie potrafię wymienić tych wszystkich emocji, które wtedy pojawiły się w naszych głowach.

Takie słowa z ust lekarzy rodzą miliony pytań w jednej chwili, które nagle zamieniają się milczenie, bezradność, ta z kolei rodzi płacz. Płakaliśmy razem, nie wiedząc, co będzie dalej, jak nasze dziecko będzie żyło, czy będzie widziało, czy odczuwa ból? Pamiętam, jak przytulałam moją córeczkę, szepcząc jej do uszka, że wszystko będzie dobrze, że skoro mama jest obok niego, nic złego się nie stanie. Powtarzałam to w kółko, a po twarzy płynęły mi łzy. Całą ciąże nikt nawet nie wspomniał o tym, że Amelka może mieć wadę. Przeszliśmy tyle specjalistycznych badań, które nic nie wykazały. Jak się okazało, na nasze dziecko czyhały kolejne niebezpieczeństwa.

Sam wygląd Amelki nie jest najgorszym, co mogło ją spotkać. My kochamy ją najbardziej na świecie bez względu na wszystko. Prawdziwym zagrożeniem jest tak naprawdę brak gałki ocznej, bo wraz ze wzrostem dziecka formują się kości twarzoczaszki i mogą w każdej chwili uszkodzić mózg. Nasze dziecko nie może się prawidłowo rozwijać  bez gałki ocznej, a my nie możemy spać spokojnie, wiedząc, że deformacje, które powstaną, będą w przyszłości nie do odwrócenia. Amelka potrzebuje obecnie dwóch rzeczy. Ogromnej miłości ze strony rodziców, co jesteśmy w stanie jej zapewnić, oraz protezy oczka do końca życia i tutaj zaczyna się problem.

Amelka potrzebuje implantu samorozprężalnego, który utrzyma prawidłowe ciśnienie w główce dziecka i ocali naszą córeczkę przed skutkami odkształceń czaszki. Córeczka wciąż rośnie, dlatego założenie implantu jest rozwiązaniem tymczasowym. Taki implant będzie trzeba wymieniać kilkakrotnie, aż nasza dzielna dziewczynka doczeka momentu założenia protezy oczka. Koszty takich zabiegów są bardzo wysokie, a NFZ nie refunduje ich. Jest to problem, który spędza nam sen z powiek, bo obowiązkiem każdego rodzica jest troska o własne dziecko. Chcielibyśmy, aby nasza córeczka w przyszłości żyła jak normalne dziecko. Jest wiele do zrobienia. Amelka wymaga też w najbliższym czasie operacji noska, gdyż ma go jedynie połowę.

Do dzisiaj nie mieści nam się w głowach, jak mogło dojść do sytuacji, w której dziecko w łonie matki nie jest bezpieczne. Lekarze wykluczyli chorobę genetyczną, a jako główną przyczynę wszystkiego podali prawdopodobne złe ułożenie dziecka w okresie płodowym. Zgodnie z tą teorią Amelka uciskała rączką lub nóżką na swoją twarz, tak długo, aż pojawiła się deformacja. Ból przeszywa nasze serca, gdy pomyślimy, ile cierpienia czeka nasza małą kruszynkę. Gdy się urodziła, nic nie wskazywało na to, że za zamkniętymi maleńkimi oczkami kryje się tak straszna rzeczywistość. Nasz Świat zmienił się w walkę z tak ogromnym zagrożeniem, jakie ciąży na naszej małej córeczce. 

Tę walkę możemy wygrać tylko dzięki pomocy ludzi. Wierzymy, że nie zostaniemy sami w obliczu tak wielkiego wyzwania, i że kiedyś nadejdzie dzień, w którym wszystkie nasze zmartwienia będą już tylko należały do przeszłości. Pomóżcie nam wygrać walkę o przyszłość naszego dziecka.