Trwa wyścig z czasem! Każdy miesiąc zwłoki działa na niekorzyść Amelki!

Amelka ma 10 lat i tylko 131 cm wzrostu. To zdecydowanie za mało. Moja córka cierpi na niedobór hormonu wzrostu. Przyczyną jest zespół częściowo pustego siodła, czyli nieprawidłowa przysadka. Była szansa, aby Amelka otrzymała ten hormon w ramach NFZ, ale nasze plany pokrzyżowały zaledwie 3 centyle!

Tak, wydawać się to może niewiarygodne, ale tak właśnie było. Córka zaczęła przedwcześnie dojrzewać i jej wzrost również nieco przyspieszył i przekroczył 3 centyle na siatkach. Oznaczało to dyskwalifikację z możliwość starania się o hormon wzrostu z programu NFZ! Sama nie mogłam w to uwierzyć! Musiałam znaleźć inne rozwiązanie…

Co miesiąc jeździmy na bardzo bolesne zastrzyki, które hamują zarastanie nasady kości. Dzięki temu córka zyskała 7 cm. Niestety jej wiek kostny jest już na poziomie 12 lat. Według endokrynologa z tego powodu dojrzewanie możemy hamować jeszcze tylko przez pół roku, a na podawanie hormonu wzrostu zostało TYLKO około 1,5 roku!

To jak wyścig z czasem! Każdy miesiąc to stracone możliwe centymetry. Leczenie hormonem wzrostu to koszt ok. 5 tys. zł miesięcznie. Do tego potrzebna jest lodówka medyczna do transportu oraz akcesoria medyczne. Leczenie potrwa 6 miesięcy.

Moja córka zmaga się też z innymi problemami. W wieku 4. lat zdiagnozowano u niej autyzm atypowy. Amelka ma też niedomykalności zastawek serca, zaburzenia rytmu serca, astmę, niedoczynność tarczycy, torbiel na szyszynce, hipoglikemię reaktywną. 

Córeczka kocha zwierzęta, pływanie i fascynuje się ratownictwem medycznym – w końcu gabinety lekarskie są już jej dobrze znane. Jestem tutaj, ponieważ szukam sposobu, aby pomóc mojemu dziecku. Proszę, pomóżmy jej zyskać kilka dodatkowych centymetrów i funkcjonować lepiej, aby mogła spełniać swoje pasje.

Diana, mama