Niewidzialna choroba i realna niepełnosprawność – Mama i córka potrzebują wsparcia❗️

Zakładając zbiórkę na rzecz córki, nigdy nie opowiadałam o sobie, ponieważ dobro dziecka była dla mnie najważniejsze. Dzisiaj jednak wiem, że mój stan zdrowia wpłynie również na Amelkę, dlatego muszę prosić o pomoc dla nas obu.

Podstawowym schorzeniem, z jakim zmaga się moja córka, jest afazja motoryczna. W wieku 3-4 lat Amelka mówiła jedynie kilka podstawowych słów jak „mama", „tata". Oczywiście to wszystko powodowało problemy z komunikacją z rówieśnikami. Tak naprawdę wszyscy domownicy musieli nauczyć się jej języka.

Miesiącami szukaliśmy odpowiedzi na pytanie, co tak naprawdę dolega Amelce. Na początku nie wiedziałam, co to tak naprawdę jest. Jednak teraz wiem, że jest to złodziej słów... Przechodziliśmy przez terapie psychologiczne, pedagogiczne i logopedyczne. Amelka posiada orzeczenie o kształceniu specjalnym oraz ma orzeczenie osobny niepełnosprawnej.

Mimo tych trudności Amelka chodzi do szkoły. Problemów jest jednak więcej. Amelka przeszła zabieg podcięcia więzadła podjęzykowego. Stale jest pod opieką neurologa, ortopedy ze względu na skoliozę, okulisty, psychologa i logopedy. Kiedy inne dzieci idą do domu po szkole, Amelka idzie albo do logopedy, albo na rehabilitację, albo do lekarza. Jednak wiemy, że dzięki temu Amelka będzie mogła funkcjonować beż żadnych zmartwień.

Ja, odkąd pamiętam, zmagam się z problemami zdrowotnymi – leczenie chirurgiczne, farmakologiczne... Pewnego dnia obudziłam się cała zesztywniała. Wszystkie stawy były popuchnięte, a każda kolejna noc przynosiła ból. Teraz już wiem, że to choroba Raynalda, a po szeregu badań wyszedł jeszcze toczeń.

To choroba autoimmunologiczna. Ciągły ból i stany zapalne stały się dla mnie normą, ale 29 września 2023 szczególnie zapadnie mi w pamięci. Złamałam piszczel w 3 miejscach, kości strzałki i stawu skokowego. Po skomplikowanym zabiegu czucie w stopie jest znikome. Przez pół roku była osobą leżącą, a teraz poruszam się o kulach.

Toczeń nie daje o sobie zapomnieć. Nie jestem mimo to zła na los, bo jakoś pogodziłam leczenie swoje i Amelki. Ale na tę chwilę potrzebuję dalszej diagnostyki, wizyt i rehabilitacji. Zwalają się na nasz koszty, z którymi już sobie nie poradzę. Walka o przyszłość córeczki też wiąże się z ogromnymi kosztami! Zrobiłabym wszystko dla mojego dziecka, ale choroba mi to uniemożliwia. Dlatego znów proszę o pomoc.

Kinga