Amelka od urodzenia walczy o swoje życie❗️Operacja potrzebna jest na już... Prosimy, pomóż!

Pewnie wydaje Ci się, że patrzysz na zdrową, sprawną dziewczynkę. Ja widzę dziewczynkę, która codziennie toczy heroiczną walkę o swoje zdrowie. Która musi znosić ograniczenia i przeciwności, które nie pozwalają jej na radosne dzieciństwo i normalne funkcjonowanie… Widzę tykającą bombę w jej naczyniach… 

Czy można jednocześnie słuchać muzyki i bać się o życie własnego dziecka? Ja potrafię.

Za każdym razem, gdy słyszę Amelkę grającą na harfie lub pianinie, moje serce pęka na pół. Jedna jego część jest pełna dumy. Druga pełna strachu. Bo choć patrzycie na uśmiechniętą, zdolną dziewczynkę, której życie wydaje się zwyczajne, prawda jest zupełnie inna. Pod skórą Amelki trwa walka.

W jej prawej ręce znajduje się malformacja tętniczo-żylna (AVM) – groźna wada naczyń krwionośnych, która może doprowadzić do nieodwracalnych konsekwencji zdrowotnych. Tego nie widać. Nie widać tego podczas szkolnych akademii. Nie widać tego na rodzinnych zdjęciach. Nie widać tego, gdy siedzi przy harfie i wydobywa z niej piękne dźwięki. Ale ja wiem, że tam jest i że znów zaczyna odbierać mojej córce spokój, zdrowie i dzieciństwo.

Amelka urodziła się jako skrajny wcześniak w 27. tygodniu ciąży. Była maleńka, krucha i bezbronna. Przez wiele tygodni żyliśmy od badania do badania, od alarmu do alarmu, od nadziei do strachu. Później przyszła diagnoza – mózgowe porażenie dziecięce.

Rozpoczęły się lata rehabilitacji, ćwiczeń, wizyt lekarskich i nieustannej pracy. Kiedy inne dzieci bawiły się bez trosk, Amelka walczyła i dalej walczy o sprawność, samodzielność i przyszłość. Jakby tego było mało, od pierwszych miesięcy życia musiała mierzyć się także z malformacją tętniczo-żylną. Przez pierwsze trzy lata życia była leczona w Niemczech. Dzięki specjalistom udało się wtedy opanować chorobę. Wydawało się, że wygraliśmy, że najgorsze już za nami. Niestety byliśmy w błędzie.

Od ponad roku Amelka skarży się na coraz silniejszy ból prawej ręki. Od około pół roku ból towarzyszy jej praktycznie codziennie. Przerywa naukę, przerywa zabawę, przerywa grę na instrumentach, przerywa zwyczajne dzieciństwo.

Każdy kolejny dzień przynosi pytania, na które nie znamy odpowiedzi. Malformacja ponownie zaczęła się rozrastać. Jak bardzo zaawansowane są te zmiany? Ile czasu nam zostało? Nie wiemy.

Aby to sprawdzić, konieczna jest pogłębiona diagnostyka, w tym specjalistyczna angiografia, oraz leczenie w doświadczonym ośrodku w Monachium. To właśnie tam lekarze wiele lat temu uratowali zdrowie córki. Dziś musimy do nich wrócić. Ostatnie pół roku upłynęło nam pod znakiem szpitalnych korytarzy, kolejnych badań, konsultacji i nieustannego poszukiwania odpowiedzi.

Amelka była diagnozowana przez wielu specjalistów w Polsce. Przeszła liczne badania obrazowe, konsultacje oraz wielospecjalistyczne konsylia lekarskie. Każda kolejna wizyta dawała nam nadzieję, że uda się znaleźć rozwiązanie tutaj, na miejscu. Niestety, mimo ogromnego zaangażowania lekarzy, dotarliśmy do momentu, w którym możliwości dalszej diagnostyki i leczenia w Polsce zostały wyczerpane.

Specjaliści są zgodni, że Amelka wymaga dalszej, pogłębionej diagnostyki oraz oceny w wysoko wyspecjalizowanym ośrodku zajmującym się leczeniem skomplikowanych malformacji tętniczo-żylnych. Dlatego musimy wrócić do Monachium.

Różnica polega na tym, że stawką jest już nie tylko sprawność ręki Amelki, ale również jej przyszłość, zdrowie i bezpieczeństwo. Malformacja tętniczo-żylna (AVM) jest bardzo rzadką, wadą naczyniową polegającą na bezpośrednich, nieprawidłowych połączeniach pomiędzy tętnicami i żyłami, z pominięciem drobnych naczyń włosowatych. Powoduje to bardzo szybki przepływ krwi przez zmienione chorobowo naczynia, co może prowadzić do ich dalszego rozrostu, bólu, uszkodzenia okolicznych tkanek oraz postępującego przeciążenia układu krążenia.

W przypadku rozległych malformacji organizm, a szczególnie serce, zmuszony jest do coraz intensywniejszej pracy, aby utrzymać prawidłowy przepływ krwi. Nieleczona i postępująca choroba doprowadza do niewydolności serca o wysokim rzucie, która w zaawansowanym stadium stanowi bezpośrednie zagrożenie zdrowia i życia.

Dlatego tak ważna jest pilna, szczegółowa diagnostyka angiograficzna oraz wdrożenie specjalistycznego leczenia.

Najtrudniejsze jest to, że AVM nie zawsze daje widoczne objawy zewnętrzne. Dziecko może wyglądać zdrowo, chodzić do szkoły, uśmiechać się i realizować swoje pasje, podczas gdy choroba w ukryciu stopniowo postępuje. Dlatego tak wiele osób patrzy na Amelkę i widzi jedynie utalentowaną dziewczynkę.

My widzimy również zagrożenie, które każdego dnia może odbierać jej sprawność, powodować coraz większy ból i prowadzić do groźnych powikłań. Jako mama patrzę każdego dnia na moją córkę i widzę dziewczynkę, która nigdy się nie poddała. Przetrwała skrajne wcześniactwo, pokonuje kolejne ograniczenia związane z mózgowym porażeniem dziecięcym, przeszła leczenie malformacji, codziennie znosi ból, o którym większość ludzi nie ma pojęcia. A mimo to nadal się uśmiecha.

Kiedy patrzę, jak jej palce dotykają strun harfy albo klawiszy pianina, zastanawiam się, jak długo jeszcze choroba pozwoli jej to robić. Dziś po raz kolejny moje dziecko staje do nierównej walki z chorobą, która może odebrać jej zdrowie, marzenia, a w najgorszym scenariuszu nawet życie. Dlatego dziś prosimy Was, abyście spojrzeli głębiej niż na zdjęcie i zobaczyli to, czego nie widać.

Zobaczcie dziecko, które potrzebuje pomocy, by móc dalej bezpiecznie dorastać. Bo właśnie tam, pod skórą, w chorych naczyniach, rozgrywa się najważniejsza walka w życiu naszej córki. Musimy zebrać 1 200 000 zł na specjalistyczną diagnostykę, angiografię oraz leczenie Amelki w Monachium. To kwota niewyobrażalna dla jednej rodziny. Ale wierzę, że nie jest niewyobrażalna dla ludzi o wielkich sercach.

Każda złotówka ma znaczenie. Każde udostępnienie ma znaczenie. Każda osoba, która dołączy do tej zbiórki, staje się częścią walki o zdrowie i życie Amelci. Jeżeli nie możesz wpłacić dużo – przekaż złotówkę. Jeżeli nie możesz wpłacić – udostępnij. Jeżeli przeczytałeś tę historię do końca – proszę, nie przechodź obok niej obojętnie.

Pomóżcie uratować przyszłość naszej córki. Zanim będzie za późno.

Z całego serca dziękujemy.

Mama Amelki

➡️ Facebook – "Amelka – Maleńka Wojowniczka o Własne Życie" ❤️‍🩹 (opens a new tab)