Walczę o córeczkę z całych sił! Proszę, pomóż!

Po lekkiej, zdrowej ciąży szykowałam się na poród ambulatoryjny, czyli rodzę i po 4 godzinach z maleństwem wychodzę do domu. Niestety córeczka po urodzeniu była bardzo słaba, a po odpępnieniu PRZESTAŁA ODDYCHAĆ. 

Widzieliśmy, jak sinieje i staje się bezwładna niczym szmaciana laleczka… Natychmiast została zabrana na oddział intensywnej terapii noworodka, gdzie była reanimowana. Nie mieliśmy możliwości przytulić córeczki ani usłyszeć jej krzyku. 

Zobaczyliśmy ją dopiero po kilku godzinach, w inkubatorze, z sondą, podłączoną do tlenu – taką maleńką, delikatną i bezbronną. Dostaliśmy też informacje, że po reanimacji Amelka miała silny atak spastyczny do tego stopnia, że lekarze podjęli decyzję o podaniu leków uspokajających, żeby ją rozluźnić. Kiedy po paru dniach udało nam się wyjść do domu z zaleceniami obserwacji, kontroli neurologicznej i obserwacji fizjoterapeuty, myśleliśmy, że najgorsze chwile już za nami. 

Niestety to, co na początku było brane za niewielkie wzmożone napięcie mięśniowe, aktualnie bardzo szybko się rozwija, uniemożliwiając naszej córeczce rozwój fizyczny. Jesteśmy na początku drogi do diagnostyki, co dokładnie powoduje u Ami takie trudności. Rehabilitantka sugeruje spastyczne mózgowe porażenie dziecięce. Czekamy na kolejną wizytę u neurologa, który potwierdzi, bądź zaprzeczy tym przypuszczeniom… 

Dostaliśmy skierowania do wielu poradni: genetycznej, chorób metabolicznych, okulisty (mała nie wodzi płynnie wzrokiem), neurologa, neonatologa, logopedy (w związku z silnym napięciem Amelka zaczyna mieć asymetrię twarzy, nie pracuje językiem). Czekamy również na rehabilitację na NFZ. 

Niestety terminy są koszmarnie odległe. Na ten moment wszystkie wizyty odbywają się prywatnie, bo wiadomo, że liczy się czas. Jest jeszcze szansa, że intensywną rehabilitacją przywrócimy jej lwią część utraconej sprawności. A może w przyszłości będzie mogła jednak zagrać z braciszkiem w piłkę. Synek bardzo na to czeka… 

Amelka ma dwuletniego brata Julka i nas. Sami nie będziemy w stanie sfinansować wszystkich badań, które są potrzebne – między innymi badanie WES, które jako jedyne sprawdza wszystkie możliwe uszkodzenia genów, a nie jest ono refundowane. Dlatego bardzo prosimy, pomóżcie nam zawalczyć o sprawność naszej małej Żabki.

Magda i Marek, rodzice

➡️ Licytuj i pomóż Amelce! (opens a new tab)