Milczący Anioł w sidłach bezwzględnej choroby! Amelka potrzebuje Twojej pomocy!

Prawidłowy rozwój Amelki wymaga wiele pracy. Wszystko przez to, że nasza kochana córeczka zmaga się z Zespołem Retta oraz z innymi chorobami neurologicznymi! Z całego serca dziękujemy za pomoc w poprzednich etapach zbiórki. Niestety, bez dalszego wsparcia nie będziemy w stanie uratować przyszłości naszego maleństwa!

Kiedy córeczka przyszła na świat, wydawało się, że jest zupełnie zdrowa. Przez pierwsze miesiące rozwijała się prawidłowo. Niestety, jej choroba okazała się podstępna i nieprzewidywalna... Pozwoliła nam cieszyć się rozwojem Amelki, żeby chwilę później wyrwać z naszego życia całą radość i szczęście.

Córka nie osiągała kolejnych kamieni milowych w rozwoju. Inne dzieci siadały, pełzały, raczkowały... Amelka nie. Zaniepokojeni, rozpoczęliśmy wędrówkę po lekarzach. Uspokajano nas, że nasze dziecko rozwija się wolniej, ale dzięki rehabilitacji z pewnością dogoni rówieśników. Pełni nadziei, rozpoczęliśmy zajęcia ze specjalistą. Czekaliśmy na poprawę, której jednak nie było…

W sierpniu 2021 roku, po serii badań, uzyskaliśmy odpowiedź na pytanie, co dolega naszemu dziecku... Amelka cierpi na zespół Retta. Choroba ta jest wynikiem mutacji występującej w genie i dotyka wyłącznie dziewczynki. To ciężkie, nieuleczalne zaburzenie rozwoju. Chorujące na nie dzieci nazywa się „Milczącymi Aniołami”. Są piękne, mądre, wrażliwe, świadome wszystkiego, co się dzieje. Nie potrafią jednak komunikować się ze światem...

Amelcia wymaga stałej opieki... Nie chodzi, nie ma kontroli nad swoimi rączkami, nie jest w stanie komunikować swoich potrzeb, nie potrafi się przemieszczać, raczkować, siadać, ma nagłe wybuchy krzyku… Nie mówi, a tak bardzo chcielibyśmy usłyszeć słowa: „mama”, „tata”, „kocham”, „dziękuję”.

Córeczka już zawsze będzie pod kontrolą lekarzy i specjalistów. Dziś największą potrzebą jest dalsze leczenie i rehabilitacja. Dodatkowo, w celu prawidłowego funkcjonowania, Amelia jest też na specjalnej diecie, w ramach której musi unikać m.in. glutenu czy cukru. Ma dostosowany szereg witamin, olejów, które codziennie dzielnie przyjmuje.

Niestety, wszystkie te kwestie związane są z wysokimi kosztami codziennego funkcjonowania córki. Będziemy bardzo wdzięczni, jeżeli chciałbyś wspomóc Amelię w jej codziennej walce z chorobą. Kwoty, z jakimi musimy się mierzyć, są bardzo duże. Z góry bardzo dziękujemy za wszelką pomoc! 

Magda i Paweł, rodzice Amelki