Fundraiser finished
Amelia Petryszyn - main photo

Nie stać mnie na lek, który uratuje moją córeczkę❗️Amelka gaśnie na moich oczach❗️

Fundraiser goal: Zakup nierefundowanego leku na 2 lata, leczenie i rehabilitacja, loty i pobyt

Fundraiser organizer:
Amelia Petryszyn, 4 years old
Pociękarb, opolskie
Zespół Retta
Starts on: 19 May 2023
Ends on: 16 April 2024
PLN 4,140,862(100.19%)
Donated by 90929 people

Pledge 1.5% of tax

KRS0000396361
Purpose of 1.5% of tax0276709 Amelia

Fundraiser goal: Zakup nierefundowanego leku na 2 lata, leczenie i rehabilitacja, loty i pobyt

Fundraiser organizer:
Amelia Petryszyn, 4 years old
Pociękarb, opolskie
Zespół Retta
Starts on: 19 May 2023
Ends on: 16 April 2024

Fundraiser result

💚Amelka jest kolejną dziewczynką z Polski, która rozpoczęła leczenie – lek ma zatrzymać postępy zespołu Retta! 💚

Tak, to się dzieje naprawdę! Nasza mała wojowniczka właśnie przyjmuje pierwsze dawki syropu. Lekarze są dobrej myśli. Wszystko przebiega zgodnie z planem. Amelka czuje się dobrze, a jej rodzice mają ogromną nadzieję, że tak już zostanie do końca leczenia.

Nie mamy wątpliwości, że to, co dzieje się dzisiaj, nie byłoby możliwe bez milionów Waszych serc! Przez najbliższy czas Amelka będzie przebywać pod obserwacją lekarzy w Chicago, a lek pomoże jej dotrwać do momentu wprowadzenia terapii genowej.

Dziękujemy za piękną szansę! Amelko trzymamy za Ciebie kciuki!

Amelia Petryszyn

Fundraiser description

Pierwszy niepokój poczuliśmy, gdy nasza córeczka miała  8 miesięcy. Nie siadała ani nie raczkowała. Konsultowaliśmy się z wieloma neurologami, chcąc jak najszybciej dowiedzieć się, gdzie leży źródło jej problemów. Do końca mieliśmy nadzieję, że jej życiu nie zagraża żadne niebezpieczeństwo...

Na początku wielu lekarzy, z którymi rozmawialiśmy, stwierdziło, że to zwykłe obniżone napięcie mięśniowe. My jednak nadal czuliśmy, że coś jest nie tak… Instynkt rodziców kazał nam szukać dalej.

Pogłębione badania wykonano, gdy nastąpił ogromny REGRES! Amelka miała wtedy około roku. Przestała mówić, a jej rączki nie mogły już utrzymać zabawki czy nawet jedzenia. Już tak pięknie mówiła „mama” i „tata”, tak bardzo się cieszyliśmy z jej rozwoju. 

Amelia Petryszyn

Teraz funkcjonuje, jakby zapomniała jak to jest mówić!

Wykonaliśmy niemal cały dostępny katalog badań – EEG, rezonans magnetyczny głowy, badanie genetyczne WES. Otrzymana diagnoza wydawała się być bezlitosna – Zespół Retta. 

To genetyczna, rzadka i niestety nieuleczalna choroba. W większości przypadków choroba ta dotyka dziewczynki. Gdy zaczęliśmy czytać informacje o schorzeniu, jakie komplikacje rozwojowe i niebezpieczeństwa mogą czyhać na naszą córeczkę – załamaliśmy się...

W tym momencie nasz grafik po brzegi wypełniony jest rehabilitacjami, wizytami u pedagoga, psychologa i logopedy... Istnieje jednak lek, który może zatrzymać jej postęp i zatrzymać dalszy regres w rozwoju naszego dziecka! Niestety, jest bardzo drogi…

Amelia Petryszyn

Mamy OSTATNI DZWONEK na podanie naszej córeczce leku ze Stanów. Liczy się każdy dzień. Zespół Retta może się pogłębiać, a my nie możemy do tego dopuścić!

Dlatego jesteśmy tu i zwracamy się do Was z prośbą o pomoc. Wasze dobre serca działają cuda. Nasza maleńka Amelka takiego cudu właśnie potrzebuje! Już teraz jesteśmy wdzięczni za każdą wpłatę i udostępnienie naszej zbiórki! 

Córeczko - dla Ciebie zrobimy wszystko i zbierzemy tak ogromną kwotę...

Rodzice Amelki

Amelia Petryszyn

➡️ Amelka Petryszyn kontra zespół Retta (opens a new tab)

➡️  Licytacje na Facebooku (opens a new tab)

Amelia Petryszyn

➡️ Kurier Opolski (opens a new tab)

➡️ Radio Doxa (opens a new tab)

➡️ Radio Park (opens a new tab)

Select a tag
Sort by
  • Licytacja skarbonki 30 zł Aurelia Trojanska
    Licytacja skarbonki 30 zł Aurelia Trojanska
    Share
    PLN 30

    Donation made via money box Niezapomniane licytacje dla Amelki

  • Justyna M.
    Justyna M.
    Share
    PLN 50

    Donation made via money box Niezapomniane licytacje dla Amelki

  • Anonymous donation
    Anonymous donation
    Share
    PLN 20

    Amelko dużo zdrowia. Bądź zawsze uśmiechnięta!!! ❤️

  • Anonymous donation
    Anonymous donation
    Share
    PLN X
  • Samanta Hulin
    Samanta Hulin
    Share
    PLN 10

    Donation made via money box Niezapomniane licytacje dla Amelki

  • Aniolku bądź zdrowa i bądź dumą swoich rodziców
    Aniolku bądź zdrowa i bądź dumą swoich rodziców
    Share
    PLN 20

    Droga Amelko życzę Ci dużo zdrowia i spełnienia marzeń wszystkich żeby cię udało wyleczyć

Amelia Petryszyn is still fighting for recovery. Support the current fundraiser.

DonateDonate