
Mamy dwoje ciężko chorych dzieci... Amelka potrzebuje pilnej operacji!
Fundraiser goal: Operacja biodra
Pledge 1.5% of tax
Pledge 1.5% of tax
Fundraiser goal: Operacja biodra
Fundraiser description
Nasza córka Amelka urodziła się za wcześnie... To był 28 tydzień ciąży bliźniaczej. Zaraz po porodzie ważyła 1280 gramów. Była malutka. Ważyła niewiele więcej niż paczka cukru...
Wydawało się, że fakt choroby naszego synka wyczerpie limit nieszczęść, jakie spadły na naszą rodzinę. Brat bliźniak Amelki cierpi na mukowiscydozę - okrutną chorobę genetyczną, która wyniszcza jego organizm, zalewa wydzieliną płuca... Amelka miała być zdrowa. Tak się jednak nie stało.
Gdy Amelka miała 3 miesiące, wykryto u niej wodogłowie. W małej główce zbierał się płyn rdzeniowo-mózgowy, córci groziło ogromne niebezpieczeństwo - mogła przestać się rozwijać, stracić wzrok lub słuch... Lekarze w trybie pilnym założyli jej zastawkę komorowo-otrzewnową. Miało być już dobrze… Niestety, nie było. Nasz koszmar dopiero się zaczął...
Zastawka zapchała się czterokrotnie. Za każdym razem wymieniano dren w główce naszej księżniczki. Przy czwartym razie doszło do komplikacji. Dren wrósł w główkę, uszkadzając mózg Amelki. Ten ostatni raz odebrał nam wszystko...
Przed operacją Amelka już chodziła. Była wesołą i żywą dziewczynką, wszędzie jej było pełno. Mimo wodogłowia miała wielkie szanse na normalny rozwój i życie. Była także wielkim wsparciem dla swojego chorego brata bliźniaka.
Po operacji córka nie widziała i nie słyszała, była karmiona przez sondę. Lekarze zaczęli podejrzewać padaczkę, będącą wynikiem Zespołu Westa.
Obecnie Amelka nie jest już karmiona przez sondę, wodzi wzrokiem za przedmiotami i bratem. Nie obraca się, nie chwyta zabawek. Z chodzącej dziewczynki stała się dzieckiem leżącym...
Od tego czasu intensywnie rehabilitujemy córcię. Jeszcze wiele pracy przed nami, ale cieszymy się każdym, nawet najmniejszym postępem. Staramy się zrobić wszystko, aby pomóc jej wrócić do normalności, ale przed nami jeszcze długa droga...
Amelka musi przejść operację biodra. Taka operacja jest nierefundowana i sami musimy za nią zapłacić. Dla naszej rodziny to zbyt duży wydatek... Przy dwójce chorych dzieci liczy się każdy grosz. Z całego serca prosimy - pomóż nam...
Rodzice Amelki