Po 13 latach koszmaru Amelka może dostać szansę - ostatnia operacja we wrześniu!

Operacja ortopedyczna w Paley European Institute
Ends on: 13 June 2023
Previous fundraisers:

Operacja ostatniej szansy w Paley European Institute
Operacja ostatniej szansy w Paley European Institute
Fundraiser description
Życie żadnej dziewczynki nie powinno być pasmem cierpień! Amelka od pierwszych dni życia walczy z okrutną chorobą... Za nią 13 lat walki o każdy krok, przed nią - operacja, która ma być już ostatnią w jej życiu! To jedyna szansa dla Amelki, by w końcu uwolnić się od piekła bólu... Operacja musi odbyć się jeszcze w tym roku! Prosimy – nie bądź obojętny, pomóż, w nas jedyna nadzieja dla Amelki!
Mama Amelki, która wychowuje ją samotnie, z całego serca prosi o ratunek:
Moja córeczka od pierwszych dni życia nie ma łatwo... Zaledwie tydzień po porodzie założono jej pierwszy gips. Patrzyłam na taką kruszynkę, ledwo widoczną spod ciężkiego gipsu i nie umiałam powstrzymać łez. Byłam przerażona, bo już wtedy wiedziałam dwie rzeczy – że to dopiero trudny początek naszej walki i że nie ma w Polsce lekarzy specjalizujących się w tak rzadkiej chorobie. Nie wiedziałam jeszcze wtedy, jak to jest patrzeć na cierpiące z bólu dziecko, jak bardzo jest się samotnym i zlęknionym, gdy Twoje ukochane maleństwo znika za drzwiami sali operacyjnej... Nie miałam pojęcia, z jaką bezradnością będę się mierzyć, gdy kolejne interwencje chirurgiczne nie będą pomagać mojej córeczce, tylko jej szkodzić, pogłębiać jej ból i cierpienie...
Amelka urodziła się 26 marca 2009 roku z artrogrypozą – okrutną chorobą mięśni i stawów, objawiającą się nienaturalnymi zniekształceniami, przykurczami, osłabieniem mięśni oraz bardzo bolesną sztywnością stawów. Nóżki Amelki były poplątane, zniekształcone, stopy końsko-szpotawe, skierowane do środka… W jej przypadku zniekształcenie dotyczy stóp, kolan i bioder.
Amelka nie miała szans na pierwszy krok. Aby stanąć na nóżkach, musiała przeżyć szpitalny koszmar… Była wielokrotnie gipsowana, miała nacięte ścięgna Achillesa, przeszła wiele różnych badań oraz bardzo intensywną rehabilitację. Ale dopiero pięć, bardzo poważnych i skomplikowanych operacji w Niemczech: lewej i prawej stopy, lewego kolana i bioder, postawiły ją na nogi.
Nóżki Amelki pokryte są bliznami – „pamiątkami” po wielu bolesnych operacjach, jednak ona sama nigdy się na to nie poskarżyła, bo wie, że tylko w ten sposób nie będzie przykuta do wózka inwalidzkiego… Jadąc w lipcu 2019 r. na kolejną operację do Niemiec, byłam pewna, że to już ostatnia prosta na naszej drodze ku sprawności. Niestety lekarzom nie udało się zlikwidować przeprostu w lewym kolanie Amelki. To mnie zmusiło do skonsultowania się z innym lekarzem, doktorem Feldmanem, który ma ogromne doświadczenie w leczeniu najcięższych wad ortopedycznych u dzieci. Do tej pory był on dla nas nieosiągalny, ponieważ tego typu zabiegi wykonywał tylko w USA za pół miliona złotych... Od niedawna operuje także w Paley European Institute w Warszawie za cenę niemalże o połowę niższą. To była nasza szansa...
Dzięki wsparciu setek osób o cudownych sercach córka przeszła operację lewej nogi. Jesteśmy już tak blisko wymarzonego celu, jakim jest sprawne chodzenie! W ciągu najbliższego roku Amelka musi przejść drugi etap operacji, dzięki któremu w końcu będzie mogła się normalnie poruszać! Poprzednio doktor Feldman skrócił jej kość o 3 centymetry, uzyskując w ten sposób kąt zgięcia kolana 90 stopni. Wcześniej lewa noga nie zginała się wcale. Teraz wydłuży jej nogę przy użyciu gwoździa magnetycznego, by mogła zachować prawidłową postawę ciała i chodzić bez wkładek wyrównujących.
Niestety tak skomplikowana operacja nie jest refundowana przez NFZ. Jej koszt jest ogromny... Będzie to jednak już ostatnia operacja w życiu Amelki. Nareszcie! Dla 13-letniej dziewczynki jest to jak spełnienie największych marzeń z dzieciństwa! Wreszcie nie będzie się musiała przy każdym kroku pilnować, ograniczać i wstydzić przed rówieśnikami. Będzie żyć tak jak każde zdrowe dziecko!
Od pierwszych dni życia Amelki obiecałam sobie, że zrobię wszystko, co można, by chodziła i w przyszłości nie musiała liczyć na opiekę innych ludzi. Na jej leczenie przeznaczyłam wszystkie swoje oszczędności, prosiłam też wszystkie możliwe instytucje o pomoc, bo niestety ta najważniejsza – NFZ, skazuje takie dzieciaki jak moja córka na wózek inwalidzki... Wielu cudownych ludzi przyłączyło się też do naszych zbiórek, wiedząc, że to jedyna droga, by Amelka mogła samodzielnie chodzić.
Szczęście mojego dziecka nie ma dla mnie ceny, jestem w stanie zrobić dla niej wszystko! Dlatego bardzo proszę w imieniu swoim i Amelki o wsparcie, bez Waszej pomocy operacja nie będzie mogła się odbyć. Po 13 latach walki będzie mogła chodzić normalnie... Pomóżcie jej w tym, proszę!
Daria, mama Amelki