Amelka kontra neuroblastoma

- Jeśli pani chce płakać, proszę wyjść, żeby nie tu, nie przy dzieciach. One nie mogą widzieć, że płaczemy. - na oddziale onkologii dziecięcej rodzice przekazują "nowym" szeptem tę zasadę. To jedyna zasada, którą ustalają rodzice, resztę zasad dyktują nowotwory, które zaatakowały małe, bezbronne dzieci.

Zanim Amelka trafiła na oddział onkologii była leczona u ortopedy oraz lekarza rodzinnego. Nikt jeszcze wtedy nie wiedział, że nowotwór rośnie, przemieszczając organy, owijając się wokół nich i naciskając na nerwy. - Mamo, boli mnie nóżka.- zaczęła narzekać 3,5-letnia Amelcia. Zaczęła utykać, więc rodzice poszli do lekarza. Ortopeda od razu stwierdził, że to płaskostopie. Zalecone ćwiczenia sprawiały ogromny ból dziewczynce. Nosiła buty korygujące, jednak ból się tylko zwiększał. Powiększył się też brzuszek, na co dostała półlitrową butelkę syropu. Nowotwót się kamuflował, guz rósł, a Amelka piła syrop i ćwiczyła na płaskostopie. Któregoś dnia nóżki tak bolały, że Amelka przestała chodzić.

Podczas USG wykryto dużą masę obcą w jamie brzusznej. Guz miał wielkość 17x10x10 cm, zajmował całą jamę brzuszną, owinął się wokół kręgosłupa. Gdy został wykryty, były już zajęte kręgi. Neuroblastoma, nowotwór dziecięcy, IV stopień zaawansowania. Na szczęście było wolne łóżko na oddziale. Amelka była w tak złym stanie, że nie zwróciła uwagi na to, że dzieci na sąsiednich łóżkach mają łyse główki. Nie zauważyła dzieci, których nowotwory zjadały od środka, a one walczyły ostatkami sił, nie zauważyła ich rodziców, którzy przekazywali "nowym", że tu się nie płacze. I tych łez też nie widziała.

- Czy Amelka z tego wyjdzie? - pytała mama. Pani doktor opuszczała wzrok. Okazało się, że nowowtwór ma sojusznika, mutację gentyczną n-MYC+, która pomaga komórkom nowotworowym rozsiewać się po organizmie. Amelka już nie chodziła, miała najgorszą postać nowotworu dziecięcego, a jeszcze zmutowany gen pomagał mu niszczyć organizm Amelki i osłabiał chemię.

Na oddziale nie ma luster, po co choroba ma się w nich odbijać. Wypadające włoski Amelki były wszędzie. - Mamusiu, włoski mnie kłują - mówiła Amelka. Ze łzami w oczach czyściłam poduszkę, a każdego dnia znajdowałam na niej kolejne partie włosków Amelki. - Nie dam rady tego zrobić - mówiłam do męża, gdy przyszedł z maszynką do włosów. Nie wiedziałam, co powiedzieć, gdy zobaczyłam łysą główkę córeczki. Ciszę przerwała pielęgniarka, wesoło mówiąc: "Amelka, jakie Ty masz piękne kolczyki. Włoski je zakrywały, dlatego nigdy wcześniej ich nie zauważyłam. A takie są piękne!"

Po 8 blokach chemii guz zmniejszył się o połowę. Za mało, żeby go usunąć. Za mało, żeby nowotwór nie wrócił - komórki nowotworowe były nadal żywe, przez co mogły się mnożyć. Zdecydowano o dodatkowej chemioterapii, Amelka właśnie skończyła 13 blok. Wycięcie guza - autoprzeszczep - radioterapia - to wszystko jeszcze przed Amelką. Na tym leczenie w kraju się kończy.

O terapii przeciwciałami GD2 wspomniała pani doktor. Guz można usunąć, ale zmutowany gen pozostanie, przez co choroba może powrócić. Wznowa jest zazwyczaj bardziej agresywna niż choroba pierwotna. - Amelka ma szansę żyć normalnie. Szansą na takie życie jest terapia przeciwciałami GD2 w klinice zagranicznej. Terapiii nie przeprowadza się w Polsce, nie jest też refundowana przez NFZ, a koszty leczenia sięgają 150 tysięcy euro. Znaleźliśmy włoską klinikę, która wstępnie wyceniła leczenie na 40 tysięcy euro. Jeśli uda się nam zebrać tę i tak olbrzymią kwotę, za 4 miesiące Amelka będzie mogła rozpocząć leczenie.

Na oddziale onkologicznym Amelka jest już tak długo, że jej mama pamięta dzieci, które już na niego nie wróciły, poznaje te, które zajmują ich łóżka...Mówi ich rodzicom szeptaną zasadę, że tu się nie płacze. Spoza szpitalnych murów docierają też do niej informacje o tych nielicznych przypadkach dzieci, które wróciły po leczeniu przeciwciałami...bez nowotworu. I widzi swoją małą Amelkę, która wierzy, że dziadek zabierze guza, wywiezie do lasu, odda Babie Jadze, a ta spali go w piecu.

Pomóżmy Amelce, żeby mogła wygrać z nowotworem. Nie płaczmy -  dzieci nie powinny widzieć bezsilności dorosłych. Tym bardziej, że tutaj możemy coś zrobić, razem możemy pomóc wyleczyć małą dziewczynkę. Bo przecież dzieci mają tylko żyć, a dorośli tylko walczyć.