Mukowiscydoza chce złamać nasze dziecko! Nie pozwól na to!

Nasza ukochana Anastazja to promyk słońca w naszym życiu – pełna radości, energii i miłości do świata. Choć na pierwszy rzut oka wygląda jak każde inne dziecko, jej codzienność to nieustanna walka. Mukowiscydoza to przeciwnik bezlitosny, który odbiera oddech, siły i beztroskie dzieciństwo. Każdego dnia zmaga się z bólem, zmęczeniem i trudami leczenia, ale mimo to jej uśmiech wciąż rozświetla nasze serca.

Jest to choroba genetyczna i nieuleczalna, która dzień po dniu zabiera oddech i życie. Niszczy płuca, oskrzela, przewód pokarmowy oraz układ rozrodczy. Organizm jest zalewany ropną, lepką wydzieliną. Prowadzi to do niewydolności oddechowej, a w następstwie nawet do przedwczesnej śmierci.

Nastka nie jest w stanie samodzielnie odkrztusić tej wydzieliny. Napady kaszlu nieraz trwają bardzo długo, a córka z wielkim trudem łapie oddech. Codzienność Nastki to pobyty w szpitalach i mnóstwo wizyt u specjalistów. Choć córka jest pełna siły i determinacji, to wiemy, że walka z chorobą jest dla niej wyjątkowo trudna. 

Gdy myśleliśmy, że już nic więcej nie może nas zaskoczyć, w trakcie rutynowej kontroli spadła na nas kolejna straszna wiadomość. Sprawy, które budziły wątpliwości u lekarzy, zostały rozwiane wynikiem jednego badania. Dostaliśmy telefon, że mamy natychmiast przyjechać do lekarza, ponieważ ma nam coś ważnego do przekazania… W gabinecie usłyszeliśmy, że nasza córka cierpi na Zespół Turnera. 

Tak długo żyliśmy w nieświadomości… Strach nas ogarnia, gdy myślimy, ile jeszcze może skrywać ciało naszego bezbronnego dziecka. Jakie jeszcze zło może czaić się wewnątrz?  Czy będziemy w stanie na czas to wykryć i leczyć? Istnieją badania Wes jednak są bardzo kosztowne. Nasz cały budżet pochłania wielospecjalistyczna opieka, prywatne konsultacje, rehabilitacja, leczenie i konieczne sprzęty.

Dzięki Wam udało się zakupić m.in. urządzenie do drenażu autogenicznego i kamizelkę oscylacyjną. Jednak to tylko kropla w morzu potrzeb… Marzy nam się, aby zabrać kiedyś Nastusie na turnus rehabilitacyjny, ale jego koszty powodują, że możemy tylko o nim pomarzyć. 

Niestety, z wiekiem jej stan zdrowia wymaga coraz większej uwagi. Niedawno doszły kolejne problemy – wyskakujące rzepki w kolanach. Ortopeda zalecił intensywną rehabilitację i masaże, aby zapobiec poważnym komplikacjom. Jeśli nie zareagujemy teraz, Anastazję może czekać bolesna operacja. Nie możemy pozwolić, by cierpienie odebrało jej radość z dzieciństwa. Leczenie i rehabilitacja pochłaniają ogromne kwoty. To suma, której nie jesteśmy w stanie sami udźwignąć.

Każdy dzień to dla nas walka, ale nie poddajemy się i staramy, by Anastazja nie odczuwała naszych trosk. Pragniemy zapewnić jej wszystko, co najlepsze, by mogła cieszyć się dzieciństwem mimo przeciwności losu. Niestety, nie zawsze jesteśmy w stanie poradzić sobie sami, zwłaszcza z ogromnymi kosztami leczenia i rehabilitacji. Dlatego z całego serca prosimy o wsparcie dla naszej córeczki. Dziękujemy za Waszą dobroć i każdą formę wsparcia!

Rodzice