Dotychczasowe leczenie nie przyniosło żadnej poprawy! Anastazja potrzebuje pomocy!

Lekarze nadal nie wiedzą, jaki obrać kierunek leczenia mojej córki. Konsultacje i badania nie mają końca, a czas leci nieubłaganie. Niestety jednego jestem prawie pewna – koszt walki o zdrowie Anastazji będzie wysoki!

Boję się, że przyjdzie taki dzień, gdy będę musiała przyznać sama przed sobą, że nie stać mnie na leczenie własnego dziecka. Co wtedy miałabym powiedzieć córeczce? Jak jej wytłumaczyć, że nie potrafię jej pomóc?

Zaczęło się niewinnie. W styczniu 2023 r. podczas kąpieli zauważyłam u córki stwardnienie skóry obu kończyn dolnych, wgłębienia na skórze, popękane krwinki. Skonsultowałam to z pediatrą, który zalecił rehabilitację. 

Wtedy okazało się, że Anastazja ma ograniczone ruchy w stawach, nie umie wyprostować rąk, dotknąć całymi dłońmi ściany, zrobić przysiadu, usiąść pupą na nogach, wstać do góry z wykroku, a nawet po siedzeniu na krześle potrzebowała kilku minut, żeby wstać i zrobić kilka kroków. Byłam w szoku! 

Znalezienie odpowiedzi na to, co dzieje się z moją córeczką nie było łatwe. Utknęłyśmy w istnym labiryncie, z którego jeden korytarz prowadził do drugiego, ale nigdzie nie było wyjścia! Pobyty w wielu szpitalach rozsianych po całej Polsce, konsultacje z reumatologiem, chirurgiem-ortopedą, dermatologiem, biopsja, tomograf, rezonans, kroplówki, leki – wszystko to moja mała dziewczynka musiała po kolei znieść!

Nie mogłam uwierzyć, że nikt nie potrafił postawić jednoznacznej diagnozy i pomóc mojemu dziecku. Nie wiedziałam, co robić, a poczucie bezsilności utrudniało każdy kolejny dzień. 

Chwila ulgi nastąpiła, gdy dokonano diagnozy. Badania potwierdziły, że Anastazja ma rzadką chorobę twardzinę oraz rozlane (eozynofilowe) zapalenie powięzi. Jednak w następnej minucie znowu poczułam paniczny lęk! 

Dotychczasowe leczenie nie przyniosło żadnej poprawy, a lekarze nie wiedzą jeszcze co robić! Na razie zmieniono Anastazji leki… Musimy czekać na kolejne badania oraz na konsylium, które wyznaczy kierunek leczenia. 

Choroba własnego dziecka jest straszna, jednak równie okropna jest świadomość, że nie wiadomo, jak mu pomóc! Mam w głowie mnóstwo pytań, na które jeszcze nikt nie zdoła odpowiedzieć… Muszę się jednak przygotować, aby w tym decydującym momencie, móc zapłacić za zdrowie mojej małej córeczki. Proszę o wsparcie…

Marlena