Your browser is out-of-date and some website features may not work properly.

We recommend updating your browser to the latest version.

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

U Nastusi wykryto SMA – walczymy ze śmiertelną chorobą!

Anastazja Mionskowska

U Nastusi wykryto SMA – walczymy ze śmiertelną chorobą!

Donate via text

to 75365
Text 0075291
6,15 zł (including VAT)
Donate via text now
Fundraiser goal:

Leczenie i rehabilitacja

Entity submitting the fundraiser: Fundacja KAWAŁEK NIEBA
Anastazja Mionskowska, 4 years old
Grudziądz, kujawsko-pomorskie
SMA 1 – rdzeniowy zanik mięśni
Starts on: 12 September 2022
Ends on: 28 December 2022

Previous fundraisers:

Anastazja Mionskowska
192 206,00 zł ( 2% )
7432 donors
17.07.2020 - 23.09.2020

Terapia genowa nierefundowanym lekiem

192 206,00 zł ( 2% )

Terapia genowa nierefundowanym lekiem

Fundraiser description

Dotychczasowe wsparcie, które od Was otrzymaliśmy jest nieocenione i czujemy ogromną wdzięczność za pomoc. Jednak walka o zdrowie i sprawność naszej córeczki nadal trwa! Dlatego prosimy, nie zostawiajcie nas samych. Bądźcie z nami do końca!

-------

Dziewczynka, którą widzisz na zdjęciu to Anastazja – nasza córeczka. Gdyby dwa lata temu ktoś opowiedział nam jej historię, nie uwierzylibyśmy, że tyle cierpienia może spaść na jedno bezbronne dziecko.

Niestety los sprawił, że teraz codziennie się o tym przekonujemy. U Nastusi zdiagnozowano SMA typu 1 – śmiertelną chorobę, która niszczy mięśnie. Jedyną szansą na zmniejszenie cierpienia córki jest dalsze leczenie i intensywna rehabilitacja. Niestety, koszty są ogromne...

Nasza historia zaczyna się tak jak wiele innych tego rodzaju historii. Na samym początku nic nie wskazywało na dramat, który nas czeka. Nastusia urodziła się jako zdrowe dziecko,  nic nie wskazywało na to, że nasze życie może się tak bardzo odmienić. Aż do dziewiątego miesiąca jej życia. 

Anastazja Mionskowska

Z dnia na dzień stan Nastusi zaczął się pogarszać. Ulatywało z niej życie – przestała poruszać nóżkami, zaczynała ciężko oddychać, nie podnosiła głowy, ani obracała się sama na boki... Lekarz pediatra kazał kłaść Anastazję na brzuszku, ale i to nic nie dawało, ponieważ córeczka nie dawała rady podnosić główki. Płakała, męczyła się, nie miała sił...

Dopiero w poradni patologi noworodka dowiedzieliśmy się, że Nastka ma obniżone napięcie mięśni. Po miesiącu od tej diagnozy doszła kolejna – od ortopedy dowiedzieliśmy się o dysplazji bioderek, która w przyszłości mogła doprowadzić do poważnych problemów z chodzeniem. Te diagnozy przerażały, ale były niczym wobec tego, co przyszło nam usłyszeć później...

Trafiliśmy do szpitala na wyciąg. Nastusi założono gips od stópek do samych bioder na około 5,5 miesiąca. Ten czas był drogą przez mękę, a co gorsze, wszystko poszło na marne… Kiedy zdjęto gips, okazało się, że proces leczenia nie powiódł się. Miesiące cierpienia nie przyniosły poprawy. 

Anastazja Mionskowska

W międzyczasie trafiliśmy do szpitala z ostrym zapaleniem płuc. Pobrano wtedy próbki krwi na badania genetyczne, by w ten sposób, po nitce do kłębka, dotrzeć do kolejnej diagnozy. 23 grudnia, dzień przed Wigilią, usłyszeliśmy, że nasze dziecko jest śmiertelnie chore. Z badań jasno wynikało, że Nastusia choruje na rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1. W kilku sekundach świat nam runął. Nie wiedzieliśmy, co dalej i gdzie mamy szukać pomocy. 

24 stycznia, miesiąc po diagnozie, przekonaliśmy się, z jak brutalną i okrutną chorobą mamy do czynienia. Rozpoczęła się kolejna walka o życie naszej kruszynki. Temperatura wzrastała jak szalona, a Anastazja z minuty na minutę słabła, zaczęła omdlewać, miała coraz większe problemy z samodzielnym oddychaniem.

Ekspresowo spakowaliśmy ubrania i najpotrzebniejsze rzeczy i pojechaliśmy na SOR. Nastusia została podłączona do respiratora… Od tamtej pory częściej przebywamy w szpitalu niż w domu, ponieważ stan naszej córeczki pogarsza się. Zbyt często pojawia się obustronne zapalenie płuc, które dla dzieci z SMA jest śmiertelnym zagrożeniem… Od marca nasza córeczka przyjmuje lek, który ma za zadanie spowolnić postęp choroby, ale nie jest w stanie jej całkowicie zatrzymać. 

Anastazja Mionskowska

Każdej nocy podłączamy Nastusię do respiratora, by mogła bezpiecznie oddychać. Czuwamy przy niej na zmianę, by nie przegapić żadnego niepokojącego sygnału. Wiemy przecież, do czego zdolne jest SMA… Codziennie modlimy się, aby nasza córeczka nie przestała oddychać i budziła się razem z nami każdego dnia.

Niestety, długotrwała walka z SMA pochłania mnóstwo pieniędzy. Nasze wydatki rosną z każdym dniem, a oszczędności są już na wyczerpaniu. Koszty leczenia, leków, rehabilitacji, sprzętu medycznego, sprzętu ortopedycznego oraz specjalistycznych konsultacji  są ogromne... 

Wiemy jednak, że nie możemy się poddać. To jedyna szansa, aby Nastka miała szansę na szczęśliwe życie bez bólu. Dlatego dziś proszę ludzi dobrego serca o pomoc, o jakikolwiek wsparcie. Każda dodatkowa złotówka zbliży nas do zapewnienia córce jak najlepszej przyszłości.

Rodzice

Anastazja Mionskowska

➡️ Historię Nastusi możesz śledzić na bieżąco na Instagramie 

➡️ Zbiórkę dla Anastazji możesz również wesprzeć, biorąc udział w licytacjach na Facebooku: KLIK

Donate via text

to 75365
Text 0075291
6,15 zł (including VAT)
Donate via text now

Help me promote this fundraiser

Baner na stronę

Follow important fundraisers