Dołącz do drużyny Ani i pomóż pokonać chorobę❗️

Kochani Darczyńcy! Bardzo dziękujemy za wsparcie poprzednich etapów zbiórki dla Ani! Mamy dla Was mnóstwo dobrych wieści! Proszę, zatrzymaj się na chwilę, przeczytaj:

Ania zmaga się z bardzo groźną chorobą metaboliczną, która kryje się pod skrótem AADC. Jej organizm nie wytwarza dopaminy ani serotoniny, czyli ważnych neuroprzekaźników odpowiedzialnych za funkcje życiowe. Kiedy brakuje ich w organizmie, pojawia się obniżone napięcie mięśniowe, trudności z oddychaniem, występują ataki przypominające napady padaczkowe. 

Nas los podwójnie doświadczył tą chorobą – nasza pierwsza córeczka zmarła kilka lat temu właśnie na AADC. Miała 13 miesięcy… 

Dla Ani pojawiła się jednak nadzieja i 16 kwietnia 2019 przeszła terapię genową mózgu. Jej efekty były niesamowite! Operacja przyniosła znaczną poprawę. Ania utrzymywała główkę, chwytała zabawki, zaczynała się rozwijać. Wcześniej bardzo często leżała z półprzymkniętymi oczami. Po operacji zaczęła żywo reagować i cieszyć! Nasza radość nie miała granic!

30 czerwca Ania przeszła kolejną terapię genową w szpitalu. Jej celem było dopełnienie dopaminy. Jest pierwszym dzieckiem na świecie, które miało podaną serotoninę do mózgu. To dla nas kolejna szansa i kolejny krok do przodu. Nasza wojowniczka zaczęła ładnie jeść, wydaje nowe dźwięki. To kolejny, ogromny krok do przodu! Po operacji córeczka przestała się ślinić. Nie ma też zalegań i przez to mniej choruje. Jednak przed nią jeszcze bardzo dużo pracy. Potrzebna jest codzienna rehabilitacja, zajęcia logopedyczne, wyjazdy na turnusy, co wiąże się z ogromnymi kosztami, na które nas nie stać.

Ania z czasem będzie potrzebowała również nowego wózka, ortez i wiele innych sprzętów, które ułatwią jej funkcjonowanie.

Dzięki Waszej pomocy nie jest nam AŻ TAK trudno. Dziękujemy za wszystko, co zrobiliście dla nas do tej pory i prosimy: nie opuszczajcie nas! Dla nas rodziców to wspaniałe uczucie wiedzieć, że mamy za sobą ogromną armię wielkich serc, które pomagają nam walczyć o ukochane dziecko. Gdybyśmy tylko mogli, znaleźlibyśmy sposób i słowa, które okażą naszą wdzięczność…

Marzymy o tym, co dla innych rodziców jest oczywiste. Żeby Ania poradziła sobie, kiedy nas zabraknie... Ale widzimy, jak ogromne postępy poczyniła! Jest szansa, że Ania dzięki swojej ciężkiej pracy sama usiądzie! Zrobimy wszystko, by tak się stało. Zostaniecie z nami? Wasze wsparcie jest nieocenione i daje nam siłę do dalszej walki! Spójrzcie, uczyniliśmy wspólnie już tak wiele…

Rodzice Ani

Wojowniczka Ania kontra AADC – Licytacje 💚 (opens a new tab)