Oddech to życie... Uratuj Anię, pomóż zatrzymać mukowiscydozę❗️

Najgorsza jest świadomość, że wiesz o istnieniu leku, dzięki któremu możesz żyć. A potem okazuje się, że go nie dostaniesz, bo nie masz miliona złotych – lek w Polsce nadal nie jest refundowany. Jak się z tym pogodzić? Jak czekać na śmierć, gdy ratunek jest w zasięgu ręki…? Bardzo proszę o pomoc. Mam dopiero 29 lat… Mam szansę żyć, jednak bez wsparcia wielu ludzi o wielkich sercach mukowiscydoza wygra, nic jej już nie zatrzyma…

Moi rodzice dowiedzieli się, że choruję na nieuleczalną, genetyczną chorobę, gdy miałam 5 lat. Dorastałam w cieniu mukowiscydozy, innego życia nie znałam. Ta choroba każdego dnia zabija mnie od środka… To prawie cud, że wciąż tu jestem. Średnia wieku w Polsce dla osób z tą chorobą to 24 lata… Ale ja wciąż wierzę, że doczekam leczenia, które uratuje mi życie i pozwoli myśleć o przyszłości!

Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, która sprawia, że organizm produkuje gęsty, lepki śluz. Choroba sieje spustoszenie w moim całym ciele, śluz zakleja kolejne narządy i jest pożywką dla różnych lekoopornych bakterii. Najbardziej dotyka układ oddechowy i pokarmowy. 

Mój dzień pełen jest fizjoterapii i leków. By móc normalniej funkcjonować i zwyczajnie nie dusić się zalegającą w płucach wydzieliną, codziennie wykonuję czasochłonne inhalacje i drenaże. Do każdego posiłku, by zjedzone przeze mnie jedzenie zostało strawione, biorę leki. Inaczej moja chora trzustka nie trawi zawartych w pokarmie tłuszczy, a mi grozi skrajne niedożywienie… 

Dodatkowo wykształciła się u mnie cukrzyca. Przez stan zapalny wywołany antybiotykoopornymi bakteriami spędzam coraz więcej czasu w szpitalu. Jeżdżę tam na 2-3 tygodniowe, aby uspokoić na jakiś czas infekcję. To męczące i pomaga jedynie na chwilę. Za 3 miesiące znów trzeba powtórzyć szpitalne leczenie. I tak w kółko…

Moje płuca są zniszczone przez chorobę, a aktualna spirometria wynosi 46%. Coraz częściej miewam krwioplucia. Strach i bezsilność – to one towarzyszą, gdy widzi się na rękach własną krew. Najgorszym uczuciem jest niemoc wzięcia głębokiego oddechu, choć tak bardzo tego potrzebujesz…

Mukowiscydoza właśnie to robi — kradnie twój oddech. Nie chcę godzić się z tym i czekać na to co nieuchronne – przedwczesną śmierć w męczarniach! Na świecie są leki przyczynowe, które pozwoliłyby mi móc zacząć żyć normalnie. Leki, które zmieniają oblicze mojej choroby. Sprawiają, że zwyczajne życie staje się możliwe! Można skończyć studia, pójść do pracy, realizować pasje, założyć rodzinę… A nawet doczekać starości! Są refundowane na całym świecie, w tym większości krajów Europy. Ale nie w Polsce…

Bez refundacji kuracja kosztuje ponad milion złotych rocznie! A leki trzeba brać do końca życia. Codziennie. Do tej pory dawałam radę sama udźwignąć ciężar mojego leczenia, dzięki wsparciu moich bliskich. Jednak kwota miliona złotych za nowe leki przyczynowe jest poza moim zasięgiem… 

Mukowiscydoza z dnia na dzień postępuje. Mój czas się kończy...Proszę o pomoc, ponieważ to moja ostatnia szansa na przeżycie... Dziękuję serdecznie za każdą wpłatę, która pomoże w walce o moją przyszłość. Życie jest cudem… Ofiarowane dobro wraca podwójnie, mocno w to wierzę!

Ania