Choroba niszczy moje życie! Pomocy!

15 lat temu zdiagnozowano u mnie wrodzony niedobór odporności typu CVID. Jest to choroba genetyczna, która bardzo utrudnia mi życie! Mój organizm nie wytwarza bowiem przeciwciał, które chronią przed infekcjami!

Wydawać się może, że to nic takiego, ale jest całkowicie odwrotnie! Każde, nawet najmniejsze przeziębienie może skończyć się dla mnie poważnie. Do tego dochodzą inne, bardzo poważne konsekwencje… 

Choroba przybrała formę autoimmunizacyjną, co oznacza, że pojawiły się zaburzenia autoimmunologicze – w styczniu wykryto u mnie marskość wątroby…

Jestem pod opieką poradni chorób zakaźnych i hepatologów. Rokowania nie są najlepsze i nie ma skutecznego leczenia!

Co chwilę pojawiają się kolejne diagnozy – choroba zapalna jelit, gastropatia zanikowa, Hashimoto. Lekarze podejrzewają także, że zmiany w płucach, które widać w badaniach obrazowych, są następstwem choroby podstawowej.

Mam wrażenie, że szczęścia mam coraz mniej… W 2021 roku reaktywowały się u mnie wirusy EBV i CMV, najpewniej po przebytym Covid-19. Prawdopodobnie z tego powodu nastąpiła patologiczna praca śledziony, która musiała zostać usunięta!

Do dnia dzisiejszego nie potrafię całkowicie wyleczyć cytomegalii, która niszczy cały organizm! Istnieje lek, który mógłby mi pomóc, ale miesięczna kuracja kosztuje niemal 1000 zł!

Tak bardzo chciałabym, aby ten chorobowy koszmar już się skończył! Walka ze wszystkimi chorobami, które są następstwem podstawowej choroby, staje się już coraz bardziej wyczerpująca!

Mam dwoje dzieci w wieku 7 i 14 lat. Pragnę być mamą, która daje wsparcie, a nie taką, która potrzebuje opieki… Sama nie dam rady zawalczyć o własne zdrowie. Proszę o Twoją pomoc, nawet najmniejszy gest jest dla mnie bardzo znaczący!

Ania