Kora mózgowa Anielki nie jest ukształtowana tak, jak powinna. Pomóż nam zawalczyć o jej przyszłość!

Anielka przyszła na świat w ciszy – bez krzyku i bez płaczu. Pierwsze minuty pamiętamy, jakby to był horror. Nasza maleńka dziewczynka umierała! Nie mogliśmy jej wziąć na ręce, przytulić i powiedzieć, jak bardzo ją kochamy. Mogliśmy tylko wierzyć, że uda się ją ocalić…

Nasza córeczka dostała 4 punkty w skali Apgar. Dopiero po tlenoterapii w dziesiątej minucie uzyskała 9 punktów. Wyszliśmy ze szpitala z asymetrią napięcia mięśniowego i opadającym prawym kącikiem ust. Mimo rehabilitacji od piątego tygodnia życia i ciągłych wizyt u specjalistów nie znaliśmy przyczyny, dlaczego Anielka nie rozwija się tak jak jej rówieśnicy. Do czasu, kiedy dostała pierwszego napadu padaczkowego, toniczno-klinicznego ze zwrotem gałek ocznych.

Zanim dojechaliśmy do szpitala, pojawiły się trzy takie incydenty. Ku naszemu przerażeniu badanie EEG potwierdziło padaczkę. A to nie był koniec tragicznych wiadomości! Badanie RM wykazało, że Anielka ma rozległą na obie półkule pachygyrię (nieprawidłowa budowa kory mózgowej), zmiany o charakterze band heterotopii i ogniska niedotlenienia. Okazało się, że to wszystko jest wynikiem bardzo rzadkiej mutacji genetycznej genu PAFAH1B1.

Tylko dzięki rehabilitacji nasza córeczka ma szansę żyć. Codziennie musi walczyć o każdy krok samodzielności. Jej rozwój psychoruchowy jest opóźniony. Napady padaczkowe wciąż zabierają nam postępy, które osiągamy. To nieustanna praca okupiona cierpieniem naszego dziecka.

Potrzeb umożliwiających rozwój Anielki jest coraz więcej: turnusy rehabilitacyjne i neurologopedyczne, zajęcia, terapie, sprzęt medyczny. Jako rodzice zrobimy wszystko, aby nasza córeczka w końcu usiadła, zaczęła chodzić i komunikować się ze światem.

Niestety koszta wszystkich terapii znacznie przekraczają nasze możliwości. Jeżeli możecie nam pomóc, będziemy ogromnie wdzięczni. Każda złotówka to krok do lepszego życia naszego dziecka. A jeżeli nie możecie dokonać wpłaty – udostępnijcie tę zbiórkę, by dotarła do jak największej liczby osób.

Rodzice Anielki