U naszej córki zdiagnozowano Zespół Retta❗️Błagamy o wsparcie dla Anielki❗️

Cieszymy się z każdego wspólnie spędzonego dnia z naszą córeczką. Jak każdy rodzic, chcielibyśmy, aby była zdrowa i szczęśliwa. Zabralibyśmy od Anielki wszystko, co złe i z chęcią nieślibyśmy na swoich barkach. Niestety potworna choroba wyniszcza nasze dziecko. Zabiera wszystkie siły, a w zamian pozostawia ból i cierpienie! 

Córka miała trzy lata, gdy zupełnie niespodziewanie prestała mówić. Bardzo się tym faktem zaniepokoiliśmy więc niezwłocznie udaliśmy się z Anielką do poradni psychologiczno-pedagogicznej. Po diagnostyce okazało się, że to autyzm. Następnie naszemu dziecku zaczęły doskwierać bezdechy. Córka traciła siniała, mdlała. Udaliśmy się do lekarza, który zalecił serię badań. Wtedy pierwszy raz usłyszeliśmy o podejrzeniach w kierunku Zespołu Retta. 

Wykonaliśmy wszystkie konieczne badania, które wykluczyły to schorzenie. Niestety z czasem pojawiły się kolejne objawy. Anielka zaczęła odczuwać wiotkość mięśni i coraz częściej zataczała się podczas chodzenia. Postanowiliśmy wykonać badania genetyczne WES 3, które trzy miesiące temu dały nam tę najgorszą diagnozę. Okazało się, że córka cierpi na ZESPÓŁ RETTA!

Byliśmy przerażeni, w jednej chwili grunt pod naszymi nogami gwałtownie osunął się w dół. Myśleliśmy, że autyzm jest końcem świata, jednak okazało się, że może być jeszcze gorzej! Bo na tę chorobę nie ma leku. Wraz z jej rozwojem chory najpierw traci władzę w nogach, rękach, później coraz częściej pojawiają się bezdechy, sinienia, na końcu pozostaje tylko możliwość wodzenia wzrokiem… 

Dziś obserwujemy nasze dziecko jak biega i jeszcze jest pełne energii. Z trudem przyjmujemy do siebie scenariusz, który podarował nam okrutny los i nie wierzymy, że ten czas kiedyś się skończy. Nie da się przewidzieć tempa rozwoju choroby, ale można je spowolnić. Dlatego dziś tak bardzo prosimy o wsparcie. Chcemy zapewnić naszemu dziecku rehabilitację, wizyty u  wielu specjalistów, potrzebny sprzęt medyczny i rehabilitacyjny. Błagamy o pomoc! 

Rodzice Anielki