Ta okrutna choroba zabiera siły, pozostawiając świadomość... Pomóżcie, proszę❗️

Dokładnie 17 maja 2022 r. moja żona została zdiagnozowana — stwardnienie zanikowe boczne tzw. SLA. Ta wiadomość ścięła nas z nóg. Przecież to niemożliwe, to bardzo rzadka i nieuleczalna choroba! Ania ma dopiero 46 lat. Mamy dwójkę dzieci 18-letniego syna i 24-letnią córkę. Przed nami wiele planów na przyszłość, w których nie ma miejsca na chorobę! Między innymi ślub naszej córki. Czy to nie powinno kojarzyć się z wielkim szczęściem? 

W ciągu sekundy nasze życie rozsypało się jak domek z kart.

Moja żona w lipcu skończy 47 lat. Problem rozpoczął się w sierpniu 2021 r. od bólu w nadgarstku, który wiązaliśmy z wakacyjnym urazem. Od października 2021 r. żona zaczęła odwiedzać lekarzy, ponieważ ból nie ustępował i w dość znaczny sposób osłabił dłoń. Podobnie zaczęło się dziać z drugą ręką. Lekarz rodzinny, neurolog, reumatolog, znów neurolog, specjaliści chorób mięśni z Warszawy i Lublina, coraz więcej badań, pobyt w szpitalu i nic... Brak konkretnej diagnozy.

Stan zdrowia mojej ukochanej żony z tygodnia na tydzień się pogarszał. Początkowo drżały pojedyncze mięśnie, teraz drży całe ciało. Bolesne skurcze, bóle, coraz mniej siły, ciągłe zmęczenie, prawie brak tolerancja wysiłku — to codzienność mojej Ani.

Oczywiście nie stanęliśmy w miejscu. Podjęliśmy leczenie u krakowskiego neurologa. Pan doktor w miarę szybko, po przebyciu kilku konkretnych badań, ustalił przyczyny dolegliwości. Niestety diagnoza była jednoznaczna. 

Łzy w oczach żony, zapłakana twarz jej siostry — Kasi. Wydawało się, że nie może być gorzej. Ale nasz świat runął po usłyszeniu rokowań. Średnia przeżywalność to 3-5 lat.

Na tę chwilę Ania chodzi do pracy, bo jak twierdzi „dopóki starczy mi sił, chcę pracować”. Jest najdzielniejszą kobietą na świecie! Jestem z niej ogromnie dumny, chociaż gdybym tylko mógł, oddałbym jej swoje zdrowie!

Ta choroba jest OKRUTNA! Przy pełnej świadomości chorego, zabiera siłę w nogach i rękach – mięśnie zanikają, później wyłączają się te  odpowiadające za przyjmowanie pokarmów i oddychanie. Oczywiście wszystkiemu towarzyszy ciągły ból.

Na stwardnienie zanikowe boczne nie ma lekarstwa. Jedyną „pociechą” jest lek, który może przedłużyć życie o kilka miesięcy.

Wszystkie nasze dotychczasowe problemy zeszły na dalszy plan. Przez kilka tygodni najbliższa rodzina i przyjaciele desperacko przetrząsali Internet. Nawiązywali kontakty z ludźmi, którzy albo chorują, albo znają osoby chore na SLA. Brak możliwości leczenia konwencjonalnego wymusił na nas spojrzenie w kierunku innych metod. Przewijają się co pewien czas informacje o zatrzymaniu choroby, o ozdrowieńcach. Jest ich niewiele, ale znów napełniają serce nadzieją.

Największą szansę na powstrzymanie tej strasznej choroby daje terapia w Niemczech. Niestety jest bardzo kosztowna. Koszt jednej kuracji waha się w granicach 55 – 70 tysięcy złotych (obecnie). Dodatkowo trzeba ją powtarzać, nawet do 10 razy!

Musimy również szybko wdrożyć odpowiednią rehabilitację, suplementację i dietę. Badania wykryły u mojej żony boreliozę... Oprócz antybiotyków będą potrzebne m.in. leki przeciwgrzybicze, leki przeciwalergiczne, wspierające pracę układu pokarmowego (wątrobę, trzustkę), a w czasie antybiotykoterapii, probiotyki i suplementacja wspomagająca. Dodatkowo specjalna dieta... 

Całkowity koszt walki z tą potworną chorobą stanowi dla nas olbrzymią barierę.

Moja Ania to bardzo dobry człowiek. Zawsze wspierająca, potrafiąca słuchać drugiego człowieka, jest niezwykle empatyczna.  Uśmiechnięta i kochająca życie. Pokładamy ogromną nadzieję w ludziach o wielkim sercu. Wiara i Nadzieja umiera ostatnia... Nie pozwolę odejść mojej miłości!

Jarosław, mąż Ani

„Nadzieja przychodzi do człowieka wraz z drugim człowiekiem”
Dante Alighieri