Uwolnij mnie od bólu, z którym żyję

Ból, z którym żyję, jest tak straszny, że nie mam już siły nawet płakać. Czuję się tak, jakby ktoś kopał mnie w głowę, ściskał szyję, uderzał pięściami w bark. Nie pamiętam już, jak to jest, żyć bez niego – przez ostatnie kilka lat było może kilka minut, gdy na chwilę zelżał, dając fałszywą nadzieję, fałszywe szczęście, by wrócić ze zdwojoną siłą. Nie mogę się ruszyć, siedzieć, chodzić, czasem nie mogę już nawet mówić. Teraz, gdy dostałam cień szansy na to, że będzie inaczej, ze łzami w oczach proszę o pomoc, bo marzę tylko o jednym dniu bez bólu…

Myślałam, że się przyzwyczaję, ale teraz wiem, że do cierpienia nie można przywyknąć. Wydawało mi się, że jestem silna, przecież jestem kobietą, przeżyłam dwa porody, ale ból, mój oprawca, okazał się silniejszy. Zespół Arnolda-Chiariego - choroba, o której nigdy wcześniej nie słyszałam, zaatakowała podstępnie kilka lat temu. Zabrała mi pracę, zabrała pasję, zabrała sprawność, samodzielność, radość z życia, czyniąc ze mnie wrak człowieka. Został tylko ból, który odbiera zmysły, rozsadza czaszkę i jego lustrzane odbicie – strach. Boję się zawsze, gdy otwieram rano oczy, bo nie wiem, co przyniesie kolejny dzień. Choroba postępuje, a jej dalszy rozwój będzie oznaczać jedno – śmierć…

Jeszcze kilka lat temu było inaczej, byłam szczęśliwa, aktywna, zawsze otoczona ludźmi, z harmonogramem dnia zapełnionym od rana do wieczora. Miałam salon sukien ślubnych – uwielbiałam krzątać się wśród rozradowanych, zarumienionych z przejęcia dziewczyn, które na moich oczach zostawały pannami młodymi. Pomagałam zakładać welony, wybierałam pantofelki, podawałam chusteczki mamom i babciom, które ocierały łzy wzruszenia. Pracowałam też jako fotograf – wiosną i latem biegałam z aparatem, uwieczniając te magiczne chwile przy ołtarzu, te pełne nadziei uśmiechy, pierwsze małżeńskie pocałunki. Tańczyłam, przynosiłam też kwiaty – każdą wolną chwilę spędzałam w ogrodzie, moim małym królestwie, wypełnionym zielenią i światłem. Teraz nie mam już nic, z tego wszystkiego zostały mi tylko zdjęcia. Zamknęłam salon, nie miałam już siły, żeby krzątać się wśród młodych. Choroba odebrała mi możliwość poruszania rękami, nie dawałam rady podnieść aparatu, ból promieniował na bark, kark, szyję. Nie mogłam już pracować w ogrodzie, musiałam oddać wszystkie kwiaty, moje ukochane róże, które pielęgnowałam latami... Zniknął ich zapach, zniknął gwar rozmów, zniknęła też nadzieja…

Ból atakował latami, kiedy myślałam, że nie może już być gorzej, on pokazywał mi, jak bardzo się mylę – z każdym dniem przybierał na sile. Zaczęło się od zawrotów głowy, traciłam przytomność – w jednej chwili byłam w salonie, uśmiechałam się do klientek, w drugiej chwili była tylko ciemność. Lekarze stwierdzili, że to przez moje tempo życia, kazali zwolnić. Posłuchałam ich, ale wypoczynek na kanapie nie pomógł, bo wtedy zaczął się ból. Nie pomagały żadne leki, bez recepty, na receptę, farmakologia była zupełnie bezradna. Czasami było tak źle, że nie mogłam nawet zasnąć, godzinami wpatrywałam się w sufit i modliłam o sen, bo tylko on przynosił ukojenie. Bolała mnie czaszka, jakby coś zamieszkało w mojej głowie i próbowało rozsadzić ją od środka; bolała szyja, drętwiały ramiona i ręce, przestałam słyszeć dźwięki, w uszach był tylko szum. Nie mogłam podnieść nawet kubka, musiałam pić ze słomki. Wtedy zapadła decyzja o operacji.

Nie czułam strachu, zgodziłabym się wtedy na wszystko, byle by tylko uwolnić mnie od bólu. W odcinku szyjnym wstawiono mi implant PEEK. Tak bardzo pragnęłam poprawy… Po operacji obudziłam się i dopiero wtedy poczułam przerażenie, bo ból nie zelżał. Powiedziano mi, że to kwestia czasu, że mam poczekać… Miałam nadzieję, że będę mogła funkcjonować normalnie, uczestniczyć w życiu moich synów. Minął jednak miesiąc, pół roku, rok i nic, ból wciąż rozsadzał mi czaszkę, odbierał zmysły, sprawiał, że nie mogłam się ruszyć.

Zawzięłam się wtedy. Gdzie ja nie byłam! Poradnie bólu, kliniki, konsultacje u neurologów, neurochirurgów, rehabilitantów, osteopatów… Nikt nie potrafił mi pomóc. Z leków przerzuciłam się na zastrzyki przeciwbólowe, bezskutecznie. W końcu w desperacji poprosiłam o rezonans magnetyczny. Nie oczekiwałam cudów, dlatego, gdy lekarz powiedział mi, że wie, co mi dolega, nie wierzyłam swojemu szczęściu, bo diagnoza oznaczała światło w tunelu. Zespół Arnolda-Chiariego, malformacja tyłomózgowia i czaszki, wada wrodzona, w której tylna część mózgu ulega przemieszczeniu do kanału kręgowego. Dochodzi do silnych zaburzeń w przepływie płynu mózgowo-rdzeniowego, stąd przeraźliwy ból, zaburzenia widzenia, równowagi, problemy z poruszaniem. Wystarczy zwykłe kichnięcie, aby choroba uaktywniła się. 

Zamiast nadziei czekał mnie jednak cios, gdy okazało się, że zespół Arnolda-Chiariego operuje się w Polsce tylko wtedy, gdy człowiek już całkowicie nie funkcjonuje, jest zależny od innych, właściwie jest już jedną nogą w grobie. To właśnie powoduje ta choroba, jeśli nie będzie powstrzymana – śmierć. Jak można skazywać kogoś na życie w cierpieniu, na to, by umierał każdego dnia? Nadzieja przyszła jednak z zagranicy, z Instytutu Chiari w Barcelonie, kliniki, specjalizującej się w leczeniu tej choroby, gdzie operację mogą przeprowadzić choćby zaraz! Jeździ tam wiele pacjentów z Polski, wracają zdrowi, na własnych nogach. W Hiszpanii będę jednak prywatną pacjentką, muszę zapłacić za zabieg, za pobyt w szpitalu, leki…  To ogromna cena, moja cena za życie bez cierpienia.

Kiedyś z uśmiechem zaczynałam nowy dzień; teraz, gdy się budzę, oczy wypełniają mi się łzami, bo zaczyna się kolejny dzień z bólem.  Nie jestem w stanie siedzieć, chodzić, ruszać rękami, nawet zwykłe ugotowanie obiadu mnie przerasta ze względu na paraliżujący ból. Tak dłużej nie da się żyć! Będę wdzięczna za każdą złotówkę, bo to ona jest ratunkiem przed śmiercią, paraliżem i tym, co daje mi nadzieję na to, że to, co kiedyś miałam. Dzisiaj mam tylko cierpienie.