Choroba posadziła Antka na wózku – musimy ją zahamować!

Gdy Antoś miał 12 lat, usiadł na wózku. Był to szok dla mnie, jego braciszka i samego Antka… Chorobę genetyczną wykryto, kiedy skończył 3,5 roku.

Nie było żadnych poważnych objawów, które mogłyby istotnie zaniepokoić. Wszyscy mówią, że każde dziecko rozwija się w swoim tempie. Antek nie był znacznie opóźniony. Zawsze w tej dolnej granicy rozwoju, ale mimo to mieścił się w czasie. Jedyne co, to nie biegał w wieku 2-3 lat jak jego rówieśnicy, przy chodzeniu wolał trzymać się za rękę, często upadał, raniąc sobie kolanka. W końcu zdecydowałam się dogłębnie sprawdzić źródło problemu. 

Badania genetyczne nie pozostawiały złudzeń. Mój syn choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Jest to rzadka choroba genetyczna, charakteryzująca się nieodwracalnym zanikiem mięśni. Leki, które Antek przyjmuje, hamują chorobę, jednak nie na tyle, by ostatecznie ją zastopować. Stan niestety pogorszył się do tego stopnia, że obecnie porusza się na wózku inwalidzkim. Takie drastyczne zmiany są ciężkie do przełknięcia. Mam wrażenie, że z każdym momentem, gdy oswoimy się z trudną, nową sytuacją, choroba daje kolejne, ciężkie objawy.

Życie Antka poza szkołą to ciągła rehabilitacja, wizyty lekarskie, badania w szpitalach, branie leków i suplementów. Choroba cały czas postępuje, a Antkowi są potrzebne kolejne sprzęty wspomagające oraz trochę usamodzielniające. Na krótkich dystansach jeździ o własnych siłach, lecz przez męczliwość i słabość mięśni na dworze, czy też dłuższym odcinku ktoś musi już pchać wózek. Bardzo chciałabym zakupić dla syna E-Drive Yamaha – napęd elektryczny do wózka manualnego. Dzięki niemu mógłby samodzielnie jeździć do szkoły, do sklepu, wychodzić na dwór. Taka „wolność” jest przecież dla dziecka niezbędna. Tak bardzo chcę mu ją umożliwić.

Leki, rehabilitacja, masaże czy dojazdy do szpitali leżących daleko od naszego miasta przerastają moje możliwości finansowe. Nie jestem w stanie sprostać tym wszystkim wydatkom. Choć nie jest łatwo, proszę Cię o pomoc. To dla mojego synka… 

Już tyle razy przekonałam się, że otaczają nas anioły. Proszę, stań się jednym z nich.

Tatiana, mama