Znikają mięśnie, ale nie nadzieja na życie... Antek potrzebuje pomocy!

SMA kradnie dzieciństwo i każdego dnia sięga po więcej! Po urodzeniu synka sądziliśmy, że mamy zdrowe dziecko. Potem nasz świat rozsypał się na milion kawałków, a my ze wszystkich sił staramy się go skleić, by dać Antosiowi szansę na szczęśliwe życie. Już zawsze będzie to jednak życie z nieuleczalną chorobą… Dlatego bardzo prosimy o pomoc. 

Antek urodził się w 2015 roku jako zdrowy, pełen energii chłopiec. Otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Rozwijał się prawidłowo i nic nie wskazywało, że może dziać się coś złego. 

Około 10 miesiąca zaniepokoiło mnie, że synek nie zaczyna raczkować, ma wiotkie nóżki, a ręce zaczynają drżeć. Po długim procesie diagnozy i intensywnej rehabilitacji usłyszeliśmy druzgocącą diagnozę, zawartą w trzech literach: SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Z dnia na dzień nasz świat się zawalił. Nie mogliśmy się jednak poddać – podjęliśmy walkę o Antka.

Po wielu staraniach i pomocy przyjaciół w maju 2017 roku wyjechaliśmy z synkiem na konsultację medyczną do Paryża. Spotkało nas wielkie szczęście i udało się zakwalifikować synka na leczenie pierwszym na świecie lekiem przeciwko SMA. Bez wahania z dnia na dzień podjęliśmy decyzje o przeprowadzce do Paryża. Nie była to prosta i łatwa droga, ale była dla Antka to ogromna szansa na lepsze życie! Wtedy ten lek nie był w Polsce refundowany, dlatego nie mieliśmy innego wyjścia.

Leczenie, które synek przechodzi, daje szansę na zatrzymanie postępu choroby, a co za tym idzie - wypracowywanie nowych umiejętności. O nie walczyliśmy przez ostatnie miesiące. Niestety, wydarzyło się coś, czego nikt się nie spodziewał…

W listopadzie 2018 roku Antek trafił do szpitala z wirusem RSV, który jest niezwykle niebezpieczny dla dzieci z osłabionymi mięśniami oddechowymi. Gdy wydawało się, że powoli stan synka się poprawia, przyszedł jeszcze groźniejszy przeciwnik. Pojawiła się sepsa! Rozległe zapalenie płuc, intubacja, zagrożenie życia i długi pobyt na intensywnej terapii – to był najczarniejszy okres, który do dziś wraca w koszmarach. Antkowi tylko cudem udało nam się wyjść z tego cało… 

Dziś cała nasza uwaga skoncentrowana jest głównie na wyposażeniu Antka w specjalistyczny sprzęt rehabilitacyjny. W tym roku, który był dla nas szczególnie trudny ze względu na izolację, chcielibyśmy pojechać z Antosiem także na turnusy rehabilitacyjne, które dają znakomite efekty. Niestety koszty sprzętu i turnusu przewyższają nasze możliwości finansowe. Prosimy o wsparcie zbiórki w drodze o lepszą przyszłość i samodzielność naszego synka. Za wszystko dziękujemy. 

Rodzice