Walczymy o tupot stóp Antosia!

Closed
Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 2 919 people
159 404,31 zł (101,3%)
Goal
operacja stóp i kolanek Antosia wraz z ortezami i ich dopasowaniem w klinice Schön w Vogtareuth

Antoni Ogrodniczak

Kuźnica Strobińska, łódzkie

artogrypoza

Started: 06 April 2016
Ends: 03 August 2016

Marzyłam o macierzyństwie jak z bajki. Słuchaniu cichego tupania małych stópek po zimnej podłodze. Niespodziewanych skokach na szyję i pocałunkach. Spacerach z synem, patrzeniu jak stawia pierwszy kroczek, gra w piłkę, wsiada pierwszy raz na rower…

Rzeczywistość okazała się inna. Zaskoczyła całkowicie i sprawiła ogromny ból.

Kiedy ponad rok temu dowiedziałam się, że noszę w sobie nowe życie, ogarnął mnie lęk przed nieznanym, a zarazem niezmierne szczęście i radość. Miałam 9 miesięcy na przewartościowanie życia i oczekiwanie na to, co nadejdzie. Sporo czasu. Nowe plany. Nowe marzenia. Nowe wszystko... Potem czekałam już tylko z niecierpliwością na każdą kolejną wizytę u ginekologa, by móc choć na chwilkę zobaczyć, jak śliczne jest moje maleństwo, usłyszeć najpiękniejszą muzykę na świecie – bicie jego serduszka - i dowiedzieć się, że z synkiem wszystko jest w porządku. To było dla mnie najważniejsze – żeby był zdrowy. "Na pewno będzie zdrowy. Chodzisz do najlepszej pani ginekolog. W rodzinie nigdy nie było żadnych chorób. Jak może być inaczej?" – uspokajali mnie wszyscy.

Antoni Ogrodniczak

Kiedy byłam w 29. tygodniu ciąży, poszłam na rutynowe badanie KTG. Osłupiały lekarz stwierdził wtedy „Pani rodzi”. To był szok, niedowierzanie. Aż zaczęłam się śmiać. Że co?! Wszyscy tak krzyczą, jak to boli, że straszne.. a ja nie czuję bólu... właściwie to nic nie czuję. Ale nie mogę jeszcze urodzić, przecież to 29. tydzień ciąży! Maleństwo waży jakieś 1300 g, to za wcześnie dla niego! Podano mi leki. w szpitalu spędziłam prawie 4 tygodnie. Dotrwaliśmy do 33 tygodnia ciąży. Dłużej się nie dało. Antoś spieszył się na świat, nie szło go zatrzymać. Gdy się urodził ważył 1800 gram, mając 48 cm wzrostu. Nie miałam okazji nawet przyjrzeć się mojemu synkowi, przywitać się z nim, od razu go zabrano. 05.05.2015 r. to chyba szczęśliwa data – myślałam, leżąc w sali pooperacyjnej. Jeszcze wtedy nie wiedziałam, jak bardzo się mylę…


Potem dowiedziałam się, że moje dziecko zrobiło dwa oddechy, zanim zrobiło się sine. Natychmiast trafiło do respiratora. Mój syn był w innym budynku, innym oddziale, a ja nie mogłam go zobaczyć, przytulić… Podczas gdy ja zbierałam siły po porodzie, żeby jak najszybciej ujrzeć moje dziecko, Antoś dzielnie walczył o życie. Wchodząc na jego salę z bijącym sercem obawiałam się tego, że już go nie ma, że już go nie zobaczę. Ciągła niepewność o to, czy jest, czy żyje. I tak codziennie, przez pięć tygodni… Najgorsze jednak miało jeszcze nadejść.

Kiedy po kilku dniach padła pierwsza informacja, że jest coś nie tak, że Antoś ma przykurcze, przerosty w kolankach - zamarliśmy. Jak to? Niemożliwe. Przecież nasz synek był zdrowy. Przez całą ciążę nic się nie działo. Potem padła diagnoza - podejrzewamy artrogrypozę. Słyszeliście kiedyś to pojęcie? My nie. Kompletnie nie wiedzieliśmy co to za choroba. Przewertowaliśmy mnóstwo stron internetowych. Załamaliśmy się. 

Antoni Ogrodniczak

Artogrypoza to schorzenie neurogenne. Polega na tym, że układ nerwowy nie przewodzi impulsów do mięśni, czego skutkiem jest upośledzenie mięśni kończyn i kręgosłupa. Czułam się gorsza, czułam się winna temu, co się stało, temu, że mój syn się taki urodził. Nie chciałam z nikim rozmawiać. Niby o czym ? Niby jak? Nie miałam się czym pochwalić. Gdy widziałam inne mamy, które cieszyły się macierzyństwem, karmiły swoje dzieci, zdrowe dzieci,  to chciałam krzyczeć i płakać jednocześnie - bo ja nawet nie wiedziałam, czy moje przeżyje. Straciłam jakikolwiek sens życia. Żyłam, bo musiałam.


Ten strach na samym początku, ta bezsilność była przerażająca. Nie wiedzieliśmy, czy Antoś przeżyje. Był taki malutki, taki słaby... Lekarze nie obiecywali za wiele. Słyszeliśmy szepty, widzieliśmy współczujące spojrzenia… Dla nas to wszystko było jak zły sen. Kiedy pojawiła się informacja, że będą próbować odłączać go od respiratora, to był dla nas znak, że Antoś się nie poddaje, że chce być z nami. A my zrobimy wszystko, by o niego walczyć – nie tylko o to, by żył, ale także o to, by żył jak najlepiej… 

Nikt, kto nie ma chorego dziecka lub kto sam nie był chory, nie jest w stanie sobie wyobrazić tego ogromu bezsilności, frustracji, przerażenia, w które się wpada. Zaczęliśmy walkę z chorobą Antosia. Odwiedziliśmy mnóstwo specjalistów. Najlepszych ortopedów w  Polsce. Niestety, ich wiedza... niewystarczająca. Nawet spotkaliśmy się z opiniami, że z dzieckiem jest wszystko w porządku, a przykurcze to po prostu same "puszczą". Tak się jednak nie działo. Początkowo leczyliśmy Antosia w Poznaniu, gdzie miał zmieniane gipsy każdego tygodnia i pierwszy zabieg przecięcia ścięgien Achillesa. Tam jednak usłyszeliśmy słowa, po których zawalił nam się świat… "Walczymy o to, żeby Antoś kiedykolwiek stał". Nie chcemy walczyć o to, aby nasz syn stał, chcemy walczyć o to, by chodził, skakał na trampolinie, biegał i obdzierał kolana tak jak inni chłopcy!

Antoni Ogrodniczak

Gdybyśmy się wtedy poddali, naszego syna czekałby wózek. My jednak szukaliśmy dalej. Wkrótce okazało się, że ograniczenia, dotyczące tego, żeby Antoś chodził, mieszczą się tylko… w granicach naszego kraju. W Niemczech znaleźliśmy specjalistę ortopedii dziecięcej, światowego eksperta w leczeniu artrogrypozy. Po wejściu do gabinetu od razu powitał nas słowami "Hallo Antoni - artrogrypoza". Nie miał wątpliwości. Z uwagi na to, że jest już na emeryturze i nie leczy pacjentów, a jedynie diagnozuje i wskazuje sposoby leczenia, polecił nam najlepszą klinikę. Bez wahania udaliśmy się do kliniki Schön w Vogtareuth. I tam lekarze chcą sprawić, aby Antoś chodził.


W przypadku Antosia artrogrypoza dosięgła przede wszystkim nóżek. Nie potrafi zginać kolanek - ma je wykręcone w środku tak, że nie znajdują się na swoim prawidłowym miejscu, co będzie trzeba naprawić operacyjnie. Dodatkowo ma stopy końsko - szpotawe, które na chwilę obecną zostały naprawione przez pierwszą operację przecięcia ścięgien Achillesa.  Jednak to, czy nie wrócą do nieprawidłowej pozycji, zależy przede wszystkim od kosztownych ortez i rehabilitacji. Do tego dochodzi napięcie mięśniowe, co razem daje niezły bałagan, który musimy jakoś uporządkować.

Antoś miał już jedną z zaplanowanych czterech operacji. Posiadamy wyceny trzech kolejnych. Oprócz nich nasz synek wymaga też ortez, które już po operacji będzie musiał nosić do czasu, kiedy przestanie rosnąć. Koszt każdej pary to kilkanaście tysięcy euro. To jeszcze nic. Będzie musiał je mieć zmieniane co 7-8 miesięcy, bo przecież ciągle rośnie. To tak jak z ubrankami - po prostu z nich wyrasta.  Kwota robi się zawrotna. Ceny powalają...

Antoni Ogrodniczak

Nie ma nic bardziej frustrującego niż myśl, że kwota za sprawność Twojego dziecka przekracza Twoje możliwości finansowe… Nie dopuszczamy do siebie myśli, że możemy jej kiedyś nie zebrać. Szansa na to, aby Antoś kiedyś stanął na własnych nóżkach, jest dla nas bezcenna. Dla niej możemy zrobić wszystko – dlatego prosimy Was o pomoc. Nadzieja na to, aby nasz synek biegał i grał z tatą w piłkę na trawniku, aby skakał na trampolinie, aby kiedyś w niedzielny poranek przybiegł do nas rano i wskoczył do łóżka, żeby poleniuchować razem... Dla większości to normalne, codzienne rzeczy. Dzieci rosną, zaczynają raczkować, potem stawiają pierwsze kroki. Dla nas jednak to największe marzenie, które mamy zamiar spełnić.


Wiecie, czasem ciężko jest czekać na coś, co być może nigdy się nie wydarzy, ale jeszcze trudniej jest się poddać, jeśli ta rzecz to wszystko, czego kiedykolwiek pragnąłeś. Dlatego my się nigdy nie poddamy. Będziemy walczyć pomimo wszystko.

Bardzo prosimy o pomoc.

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 2 919 people
159 404,31 zł (101,3%)