Na chorobę naszego synka nie ma lekarstwa... Możemy jednak spowolnić jej okrutny marsz! Prosimy o wsparcie dla Antosia!

Kiedy Antek przyszedł na świat, miał zaledwie 29 tygodni. Był skrajnym wcześniakiem, a my, zamiast móc cieszyć się i płakać z radości – drżeliśmy o każdą kolejną chwilę… Antoś pierwsze dwa miesiące życia zamiast w specjalnie przygotowanym dla niego w domu łóżeczku – spędził na oddziale intensywnej terapii, wśród rurek, monitorów i specjalistycznego sprzętu…

Na początku lekarze tłumaczyli opóźniony rozwój wcześniactwem. Mieliśmy nadzieję, że Antek z czasem „nadrobi” zaległości. Niestety, gdy skończył dwa lata, stało się jasne, że tak się nie dzieje. Rozpoczęliśmy pogłębioną diagnostykę, która przyniosła diagnozę. Diagnozę, która sprawiła, że cały nasz dotychczasowy świat rozpadł się na kawałki: zespół duplikacji MECP2.

Dowiedzieliśmy się, że większość dzieci z tą wadą nie dożywa porodu, a aż 30% tych, które się urodzą, umiera przed 18. rokiem życia. Choroba powoduje głębokie opóźnienie intelektualne i fizyczne, a z biegiem czasu odbiera wszystkie nabyte umiejętności. Nie ma na nią lekarstwa. Możemy jedynie spowalniać jej okrutny marsz i dbać o komfort naszego synka.

Gdy Antek miał 8 lat, pojawiła się padaczka – głównie napady miokloniczne, od kilku do nawet kilkunastu dziennie. Nasz synek nie mówi i nie rozumie, co się do niego mówi. Jako rodzice uczymy się go „czytać” – czasem pokaże butelkę, gdy chce pić, czasem włoży rączki do buzi, gdy jest głodny. Poza tym żyjemy w świecie domysłów, czujności i nieustannego lęku… Antoś nigdy nie powie nam, czego potrzebuje ani czego się boi. Nie namaluje laurki ani nie przyniesie kwiatka. Nigdy nie usłyszymy „kocham Was” ani nawet pojedynczego „mamo” czy „tato”.

Ciężko jest się z tym wszystkim pogodzić, jednak jednego nie możemy zrobić na pewno: nie możemy się poddać w walce o nasze dziecko. Antek wymaga intensywnej, codziennej rehabilitacji oraz specjalistycznego sprzętu, bez którego choroba będzie postępowała szybciej. 

Z roku na rok Antoś robi się coraz większy i coraz cięższy. Dla większości jego rówieśników to oznacza tylko tyle, że trzeba kupić nowe ubrania czy buty. W przypadku naszego Antosia sytuacja jest trudniejsza, ponieważ wyrasta nie tylko z odzieży, ale także z obecnego wózka. Potrzebuje nowego, specjalistycznego wózka, który zapewni mu bezpieczeństwo, stabilizację i komfort. Koszt jest jednak zawrotny i wynosi to około 30 000 zł. To kwota, która znacznie przekracza możliwości większości ludzi – także i nasze,

Dlatego dziś z całego serca prosimy o pomoc. Jako rodzice zrobimy wszystko, co w naszej mocy, by życie Antosia było choć odrobinę łatwiejsze, spokojniejsze i bezpieczniejsze. Bo wierzymy, że nie ma na świecie silniejszej miłości niż miłość rodzica do swojego dziecka.

Rodzice Antosia