❗️Chcemy jedynie, żeby nasz synek żył... Czy to tak wiele?

URGENT!
Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 5,768 people
301,742.07 zł (20.71%)
To reach our goal: 1,155,102.93 zł
Donate Donate
Goal
operacja serduszka w klinice w Bostonie w USA, lotniczy transport medyczny

Antoni Kuczyński, 13 months

Sejny, podlaskie

przełożenie wielkich pni tętniczych z zarośniętą zastawką pnia płucnego, zespół heterotaksji pod postacią prawostronnego izomeryzmu

Started: 11 March 2021
Ends: 11 June 2021

Dzisiaj 11 marca w momencie uruchomienia tej zbiórki nasz synek kończy roczek. Przez ten czas nie było nawet jednego dnia, żebyśmy nie drżeli ze strachu o jego życie, chociaż prawdziwy dramat rozpoczął się jeszcze w trakcie ciąży. Słowa, które słyszeliśmy w gabinecie lekarskim, trafiały w nas niczym pociski wystrzelone z pistoletu. Serduszko, wada, operacja… Żaden człowiek nie jest gotów przyjąć takich informacji bez wylania litrów łez, nieprzespanych nocy. Dzisiaj okazuje się również, że nie damy rady poradzić sobie z tym wszystkim bez ogromnych pieniędzy w wysokości prawie 1,5 miliona złotych, które musimy zebrać z Waszą pomocą... 

Antoni Kuczyński

Nasze szczęście z pojawienia się drugiego dziecka trwało ok. 30 tygodni. Wtedy podczas jednego z badań prenatalnych lekarz zasugerował, że z serduszkiem Antosia coś jest nie tak. Dwa tygodnie później mieliśmy jeszcze echo, które potwierdziło obawy. Pani Profesor przedstawiła nam pobieżny plan leczenia operacyjnego, jaki miał nastąpić w pierwszych dobach po porodzie. Dodawała nam otuchy, mówiąc, że dzieci po takich operacjach świetnie sobie radzą, żyją normalnie i dożywają starości. Nie mogłam uwierzyć w to, co mówił do mnie lekarz. Byłam przerażona i niewiele pamiętam z późniejszej rozmowy. Dotychczasowy świat rozpadł mi się na milion kawałków, które ciężko było posklejać. Pierwszy raz zobaczyłam, jak po policzkach męża płyną łzy...

Antoś urodził się w Krakowie na sali pełnej lekarzy i personelu medycznego. Pani neonatolog, zabierając synka do inkubatora, przytuliła jego maleńką buźkę do mojego policzka i pozwoliła mi go pocałować, a ja ze szczęścia pomieszanego z bezradnością, rozpaczą i żalem nie mogłam powstrzymać łez. W tym momencie rozpoczęła się walka o Antosia na śmierć i życie. Dokładny opis wady, z którą musimy się mierzyć, znajduje się na końcu zbiórki.

Antoni Kuczyński

Nieustannie słyszałam od lekarzy, że dziecko będzie musiało przejść w swoim życiu kilka operacji na otwartym sercu, całe życie pozostając pod opieką kardiologa. Syna mogłam zobaczyć dopiero następnego dnia, od razu po porodzie został podłączony do specjalistycznego leku, który miał na celu podtrzymać go przy życiu do momentu wykonania pierwszej operacji, czyli zespolenia systemowo-płucnego. 

Po tym zabiegu Antoś spędził samotnie 9 dni na oddziale intensywnej terapii, był to już czas pandemii, wiec w szpitalach został wprowadzony całkowity zakaz odwiedzin. Serce pękało mi z bólu, że nie mogę potrzymać Go nawet za rączkę. Tak bardzo chciałam mu powiedzieć, że jestem tu i tak bardzo go kocham. Po tych 9 dniach Antoś został przeniesiony na oddział kardiologii. Każdy rodzic czeka na taki telefon ze szpitala, bo wtedy możemy być już razem z dzieckiem, pierwszy raz mogłam wziąć synka na ręce i tulić go do siebie.

Antoni Kuczyński

Życie z dzieckiem po operacji serca nie wygląda tak, jak życie ze zdrowym dzieckiem. Musimy pamiętać o codziennym podawaniu lekarstw, o pomiarach saturacji, czy chociażby o masowaniu blizny. Ze względu na asplenie musimy szczególnie dbać o odporność Syna, gdyż przez brak śledziony jest on bardziej narażony na wszelkiego rodzaju infekcje. Mieszkamy ponad 500 km od Krakowa, wyjazdy pochłaniają masę czasu. Właściwie za każdym razem wyjeżdżamy w nocy, by następnego dnia rano być już w poradni kardiologicznej.

Po Antku na pierwszy rzut oka nie widać, że ma tak bardzo chore serduszko. To my rodzice codziennie patrzymy na schowane w skarpetkach sine stópki i jagodowe usta. Po dłuższej zabawie i większym wysiłku zaczyna kaszlać i gdy nie ma już siły, wspina się na moje kolana i mocno przytula. Staramy się żyć jak każda rodzina, ale widmo choroby wisi nad nami nieustannie...

Antoni Kuczyński

Poznaliście już nieco naszą historię, widzicie z jak trudną rzeczywistością mamy do czynienia. Dlatego musimy przejść do sedna tej zbiórki. Pierwsza operacja serduszka pozwoliła “kupić” trochę czasu i właśnie ten czas zaczyna nam się kończyć. Po wielu konsultacjach w Polsce i za granicą nikt nam nie dawał szansy na zachowanie serduszka dwukomorowego. Wielokrotnie nam powtarzano ze na drodze kilku operacji zostanie utworzone serduszko jednokomorowe, które też jest bardzo ciężką wadą i nie stanowi rozwiązania problemu z Antosia zdrowiem. Często dochodzi do wielu powikłań i w konsekwencji do przedwczesnej śmierci.

Nasze dziecko urodziło się z dwiema dobrze wykształconymi komorami. Niestety leczenie w Europie tak skomplikowanej wady nie jest możliwe, a jedyną nadzieję otrzymaliśmy z Bostonu w USA - z kliniki specjalizującej się przypadkami najtrudniejszymi z najtrudniejszych. Lekarze zza oceanu nie tylko zachowają serce dwukomorowe, ale także przeprowadzą całkowitą korektę wady Antosiowego serca. Nasz syn będzie mógł mieć szczęśliwe dzieciństwo, będzie mógł żyć jak każde inne dziecko, po prostu będzie z nami. Problem tkwi w pieniądzach…

Cena operacji wraz z kilkumiesięcznym pobytem w szpitalu będzie opiewać na kwotę rzędu miliona złotych, a konieczny może też się okazać specjalistyczny transport medyczny. Mamy raptem kilka miesięcy, żeby ją uzbierać. Wielokrotnie widzieliśmy, jak polskie dzieci, dzięki zbiórkom na siepomaga, otrzymywały szansę na leczenie chorych serduszek od najlepszych na świecie specjalistów w Stanach. Mając świadomość takiej możliwości, nie mamy innego wyboru, jak tylko pójść ich śladem i poprosić Państwa o pomoc. Każdy rodzic na naszym miejscu postąpiłby tak samo. Nie chcemy wiele, jedynie, żeby nasz synek żył...

Sylwia

---

[Dokładniejszy opis wady serca dla zainteresowanych]

Antoś urodził się z zarośniętą zastawką pnia płucnego, czyli zarośniętą drogą odpływu krwi z serca do płuc, skorygowane przełożenie dużych naczyń. Wada w której duże naczynia odchodzące od serca (aorta i tętnica płucna) nie są połączone z prawidłowymi komorami. Aorta odchodzi od prawej komory zamiast lewej, a pień tętnicy płucnej z lewej zamiast z prawej. Całkowity kanał przedsionkowo-komorowy jest to duży ubytek przegrody międzyprzedsionkowej i międzykomorowej oraz brak podziału wspólnej zastawki przedsionkowo-komorowej po prostu jedna z zastawek jest zarośnięta (trójdzielna). Dodatkowa żyła główna górna. Serduszko położone jest po prawej stronie z prawostronnym łukiem aorty, ale akurat to ma najmniejsze znaczenie, bo z tym można żyć.

---

Możesz pomóc, biorąc udział w LICYTACJACH i śledzić losy Antosia przez FANPAGE

Charity collection verified by the Siepomaga Foundation
Supported by 5,768 people
301,742.07 zł (20.71%)
To reach our goal: 1,155,102.93 zł
Donate Donate