Dramatic fight for little Tosia! SMA (Spinal Muscular Atrophy) attacks at unbelievable pace

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Goal
Gene therapy in fight against SMA

Antonina Maria Dąbrowska, 6 months

Warszawa, mazowieckie

SMA1 - Spinal muscular atrophy

Started: 17 June 2020
Ends: 24 November 2020

SMA has silently started weakening our daughter. The illness wants to destroy her in spite of all the efforts that we make to prevent this process - and it progresses very quickly. We're scared to stop keeping an eye on our little Tosia for even a minute in a fear of the worst...
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The clock counting the time in the lives of parents usually means joy, meals, snooze. For us though, the time passing by is spent on rehabilitation, staying awake, servicing the specialist hospital equipment.

Antonina Maria Dąbrowska


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For several weeks, we were oblivious to the illness of our daughter. We were told that Tosia was growing well and that we should not worry. In less than 2 weeks, when we found out what was happening with our little baby, the world that we had known, disappeared irretrievably.

The peak of the coronavirus pandemic, confusion, hospital procedures. Tosia came to the world in very tough times. The world was dominated by fear. For us, at this time the most important story of our lives started. Short time had passed when fear started to accompany us steadily as the SMA type 1 diagnosis was confirmed by the doctors meaning that it will stay with us for many years to come. And may not ever disappear from our lives.

Tosia was born healthy. The first medical examinations pointed at a lower muscular stress, but rehabilitation was supposed to solve this problem. Due to the pandemic this form of aid could not be provided, so we waited. Next examinations. Visits at various specialists. Nothing to worry about. Eventually, we came to a psychotherapist who spotted that something was not right. We had to have certainty in order to continue the therapy. The doctors stated choke-provoked pneumonia, which is a characteristic illness for SMA. In the next step, some tests were carried out. Luckily, the results were made available to us very quickly, but... they gave answers, which no parent would ever want to hear. It is the most dangerous, mortal type of spinal muscular atrophy. SMA type 1 - the illness that was going to change the way our world would look like.

The great future, which we were dreaming of, became limited to here and now. Tosia received the first dose of the refunded medicine. We obtained the support of the rehabilitation team, the necessary equipment, but it is still not enough. In order to secure the possibility of Tosia's normal functioning in the future, in order to save her from the progressive illness, we need determined action. Our only hope is the innovative gene therapy, which could prevent the progression of the SMA illness and let save at least some part of the capabilities and life functions of our daughter.

The room, which we had prepared for our newborn daughter has been converted into a hospital room. The toys and colorful decorations have disappeared. A respirator, an oxygen bottle, a rehabilitation point, the equipment necessary for fitness support. The illness is with us at every step, we will not be able to avoid this sight in our everyday life, against which we now have to face. The worst is the fact, that in spite of the actions already taken, in the case of Tosia, the illness is progressing very quickly. Physiotherapists alert, that feeling in the feet is low, and her breath is uneven in spite of the engagement of the specialists. We're scared what is going to happen next, what else will be attacked by the illness and of what our little baby will be deprived of.

Antonina Maria Dąbrowska

Until recently we were sure, that we are a step ahead of the illness. Unfortunately we quickly have come to a conclusion, that our opponent is much stronger. The only rescue for Tosia is a gene therapy, whose cost is more than 9 million PLN (over 2 million EUR). This is the price for the life, health and the future of our child. For the hope, that Tosia will have a chance for at least partial independence and that the illness will not take away everything. In order to boost the chances of effectiveness of the therapy, the medicine has to be given to her as soon as possible, otherwise some adverse irreversible changes will happen in the organism, against which we will not be able to fight.

Our little girl needs help! We call everyone for help, we ask for engagement to save our child! There is no other way to cure the illness and although we know that what we ask for is a lot, rest assured that we will do all that we possibly can.  Only together we can face the illness and prevent its dramatic progression until it will be too late.

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➡️  Follow The fate and the fight of Antosia for health here: Antosia Dąbrowska walcząca z SMA

➡️ You can support Tosia's fight against the illness by participating in the bidding initiative: Licytacje dla Antosi Dąbrowskiej #uratujAntosie

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Objectif de la collecte :

Thérapie génique pour lutter contre l’ASI (Amyotrophie Spinale Infantile)

Antonina Maria Dabrowska 4 mois

ASI type 1 (Amyotrophie Spinale Infantile)

Cliquez pour en apprendre davantage sur le traitement

Varsovie, Pologne

Début 17 juin 2020, fin 30 septembre 2020


10.08.2020

L’état d’Antosia s’aggrave, sans votre aide, nous n’arriverons pas à sauver notre petite fille !

Chers Amis, la situation empire !

L’ASI détruit notre bébé, la maladie avance à une vitesse effrayante. Sa colonne vertébrale se déforme progressivement et cela peut rendre impossible la poursuite du traitement remboursé. Nous nous retrouverons alors sans aucune arme contre la maladie, ce qui signifiera pour nous une lente fin…

Antosia risque de perdre bientôt la capacité de déglutir et les rétractations de ses muscles commencent maintenant à déformer son corps. La souffrance envahit progressivement chaque parcelle de notre vie. Nous nous sentons piégés par l’ASI. Nous éprouvons de la rage et de la peur. Antosia est si petite, si vulnérable…Ses pleurs qui remplissent la maison pendant les séances de kinésithérapie nous déchirent le cœur.

Mais nous ne pouvons pas nous rendre ! Nous avons commencé la guerre et nous devons continuer, avant que la maladie ne vainque notre fille et ne lui prenne le plus cher, la vie.

Si vous retardez votre aide, si vous pensez que nous avons encore le temps… Ce n’est pas vrai, chaque jour est une perte énorme, chaque jour nous enlève l’espoir.

Nous vous supplions, aidez-nous dans cette lutte, avant qu’il ne soit trop tard…

L’ASI a subrepticement commencé à prendre les forces à notre petite fille. La maladie veut la détruire et malgré tout ce que nous faisons, elle progresse terriblement vite. Nous ne voulons pas quitter Antosia des yeux par crainte qu’il ne lui arrive le pire…

Antonina Maria Dąbrowska

La pendule pour les parents ordinaires rythme le temps des jeux, des repas, des siestes. Chez nous chaque heure est consacrée à des séances de kiné, à l’installation du matériel médical, aux consultations, aux séjours à l’hôpital.

Pendant les premières semaines nous vivions dans l’insouciance totale. On nous a dit qu’Antosia se développait parfaitement et qu’on n’avait pas à se faire de soucis. Mais rapidement, le jour où nous avons entendu le nom de la maladie de notre petite fille, le monde d’avant a totalement disparu.

Le pic de l’épidémie du coronavirus, le chaos, toutes les procédures dans les hôpitaux. C’est à ce moment-là qu’Antosia est venue au monde. Le monde qui était en proie à la peur. Pour nous, à ce moment-là a commencé la plus grande aventure de notre vie. Peu de temps après, la peur s’est invitée chez nous pour de bon.  L’annonce du diagnostic - ASI de type 1 - a fait que cette peur ne nous quittera plus pour longtemps. Si jamais un jour, elle pouvait nous quitter.

Antosia est née en forme. Les premiers examens et contrôles ont indiqué une faible tension musculaire, à traiter par la kinésithérapie, ce qui était malheureusement impossible à ce moment-là, à cause de la pandémie. Nous attendions, tout en consultant d’autres médecins, qui ne signalaient rien d’inquiétant. Un jour, nous avons rencontré une kinésithérapeute qui a compris que quelque chose de grave se passait. Il fallait faire des contrôles pour affiner la thérapie. Les médecins ont vite décelé une pneumonie d’inhalation, caractéristique de l’ASI. Antosia a été hospitalisée et a passé les tests. On a eu la chance d’avoir les résultats très rapidement, mais aucun parent n’a envie d’en entendre de tels. Le plus redoutable type d’Amyotrophie Spinale Infantile menace la vie de notre enfant. L’ASI de type 1 a totalement renversé le cours de nos vies.

L’avenir merveilleux dont nous rêvions ensemble s’est réduit à l’instant présent. Antosia a eu la première injection du médicament remboursé. Nous sommes soutenus par les kinés, avons reçu le matériel médical, mais ce n’est pas assez. Nous devons réagir rapidement pour protéger notre fille face à la maladie qui progresse si vite afin de lui offrir une vie la plus normale possible. Notre seul espoir se trouve dans une thérapie génique novatrice qui peut stopper le développement de la maladie et permettre de préserver au moins une partie de ses capacités et de ses fonctions vitales.

Sa petite chambre que nous avons préparée avec soin, s’est transformée en chambre d’hôpital. Les décorations multicolores, les peluches, les jouets ont laissé place à la bouteille d’oxygène, aux respirateur, poste et matériel de kiné. La maladie a pénétré tous les domaines de notre vie et nous devons la combattre au quotidien. Le pire est que malgré le traitement, malgré les soins, la maladie d’Antosia progresse vraiment rapidement. Les kinés alarment qu’elle n’a plus beaucoup de sensibilité dans les pieds et que son souffle n’est pas régulier en dépit de leurs efforts. Nous sommes très inquiets pour l’avenir ; comment va se développer sa maladie, qu’est-ce qu’elle enlèvera encore à notre bébé.

Il n’y a pas longtemps, nous étions sûrs de devancer la maladie. Malheureusement on a rapidement compris, que l’adversaire était plus fort que nous. Le seul secours pour Antosia est la thérapie génique, qui n’est pas remboursée et dont le coût s’élève à plus de 2 000 000 d’Euros (9 500 000 zloty). C’est le prix de la vie, de la santé, de l’avenir de notre enfant. En espérant qu’Antosia aura la chance de garder une partie de son indépendance, que la maladie ne lui prendra pas tout. Car pour que cette thérapie donne les meilleurs effets, il faudrait l’appliquer le plus vite possible, afin qu’il n’y ait pas trop de séquelles irrémédiables.

Notre bébé a besoin d’aide ! Nous vous appelons tous à l’aide, nous vous prions de vous engager pour sauver notre petite fille ! Il n’y a pas d’autre traitement possible et bien que nous sachions que nous demandons beaucoup, nous voulons avoir conscience d’avoir fait tout ce qui était possible pour la guérir.

Nous ne pouvons faire front face à cette maladie qu’ensemble pour stopper sa progression dramatique, avant qu’il ne soit trop tard.

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