Ból, operacje, szesnaście szwów na główce to tylko fragment tego, z czym zmaga się Antosia. Pomóż naszej córeczce!

Prowadzimy naszą córeczkę na kolejne badania. Gdy tylko zauważa szpital i lekarzy, zaczyna płakać i się wyrywać. Nie chce tam iść. Wracają do niej wspomnienia. Wspomnienia tego, jak została nam odebrana i przewieziona na blok, a gdy się wybudziła, na swojej maleńkiej główce miała szesnaście szwów.

Antosia jest naszym pierwszym, wyczekanym dzieckiem. Nie mogliśmy się doczekać, aż nasza rodzina się powiększy! Ciąża przebiegała prawidłowo. Wszystko było w porządku. Aż do porodu. Poród był niestety bardzo długi i trudny, w dodatku w trakcie pandemii Covidu. W końcu jednak mogliśmy po raz pierwszy wziąć Antosię na ręce. Pokochaliśmy ją od pierwszej chwili!

Początkowo wydawało się, że jest w pełni zdrowa. Im jednak starsza była, tym wyraźniej widzieliśmy, że nie rozwija się tak jak jej rówieśnicy. Zaczęło się też z nią dziać coś bardzo niepokojącego. Opiekunki w żłobku tylko potwierdziły nasze obawy. Nasza córeczka nie mówiła, miała problemy z koordynacją ruchową, zaczęła chodzić na palcach, uderzała głową w różne przedmioty. Musieliśmy zacząć działać!

I tak zupełnie przez przypadek, wykonując szeregi badań, dowiedzieliśmy się, że Antosia cierpi na zespół Arnolda-Chiariego. To wrodzona wada rozwojowa. Migdałki móżdżku przemieszczają się i z czasem zaczynają naciskać na rdzeń kręgowy, co może powodować poważne powikłania. Antosia musiała przejść operację.

To był straszny moment. Nasza córeczka miała dopiero cztery latka. Była taka malutka! Tymczasem musiała mieć rozciętą główkę, wyciągnięty pierwszy krąg kręgosłupa i wydrążoną większą jamę dla migdałków. Wiedzieliśmy, że to dla jej dobra, ponieważ inaczej zaczęłoby się zwapnianie, prowadzące do nieodwracalnych zmian w mózgu. Mimo to z ciężkim sercem wspominamy dwie pierwsze doby po operacji, gdy Antosia musiała leżeć w szpitalnej sali praktycznie bez ruchu, jak próbowała wstawać, a my musieliśmy ją przytrzymywać, jak silne leki przeciwbólowe musiała przyjmować. Szesnaście szwów. Szesnaście szwów na główce czterolatki.

Operacja przyniosła jednak bardzo dobre efekty. Zniknęły nękające Antosię ciśnienie i bóle głowy. Ruchliwość głowy i stabilność jest naruszona i tak już zostanie do końca jej życia, jednak powikłania mogły być gorsze. Przez jakiś czas Antosia nie mogła wyprostować główki. Miała ją cały czas przechyloną. Udało się jednak wypracować prawidłową postawę dzięki rehabilitacji. 

Nasza córeczka wymaga stałej rehabilitacji, opieki oraz dalszej diagnostyki. Zespół Arnolda-Chiariego niestety nie stanowi w pełni odpowiedzi na nasze pytania. Antosia wciąż ma problemy z werbalną komunikacją, wciąż rozwija się wolniej niż rówieśnicy, wciąż ma zaburzenia ruchowe. Stoimy przed koniecznością wykonania specjalistycznych badań genetycznych WES. Tylko tak dowiemy się, jak najlepiej jej pomóc. Niestety są to badania bardzo kosztowne i nierefundowane.

Nasza dziewczynka przeszła już naprawdę wiele. Mimo to jest radosna i pogodna. Chcemy zapewnić jej najlepszą opiekę, leczenie i rehabilitacje. Będziemy wdzięczni, jeśli postanowicie nas w tym wesprzeć.

Roksana i Daniel, rodzice