❗️Wiele chorób, jedna Tosia – pomoc potrzebna od zaraz❗️

Wsparcie poprzedniej zbiórki było nieocenione w naszej walce o Tosię.

Dzisiaj córeczka ma dwa latka i wada genetyczna szczególnie daje jej się we znaki.

Nasza historia:

Tosia to nasza malutka córeczka. Nasze oczko w głowie, nasz sens istnienia, nasz cały świat. Świat, który walił się za każdym razem, gdy lekarz odczytywał nową diagnozę... Dlaczego, gdy na świat przyszła taka cudowna istotka, musi tyle przejść i zamiast cieszyć się życiem, ona musi tak cierpieć...? Dziś znów prosimy Cię o wsparcie, bo Tosia znów potrzebuje pomocy.

3 września już na zawsze pozostanie dla nas wyjątkową datą, bo to wtedy, w 2021 roku, urodziła się ona... Zostaliśmy rodzicami wyjątkowej dziewczynki. Szybko okazało się, że jest szczególna nie tylko dla nas, ale i dla medycyny... Córeczka urodziła się z wieloma wadami. Tosia była bardzo malutka, cierpiała na hipotrofię. Miała też wrodzone wodonercze, stan chorobowy związany z układem moczowym.

Konieczne było przeprowadzenie pierwszej operacji zaraz po narodzinach... Wszystko było w rękach lekarzy. Tosi wyłoniono przetokę moczowodowo-skórną. Niestety niedługo czeka ją kolejna operacja – przyłączenie moczowodu do pęcherza. Poza chorobą nerek i pęcherza lekarze wykryli u córci wadę serca – ubytek międzyprzedsionkowy i nieprawidłowości w lewej komorze serduszka, potem hipoplazję móżdżku.

Dzisiaj Tosia ma już 2 latka. Nieoptymistyczne wyniki scyntygrafii nerek nie pozwoliły na zamknięcie przetoki w zeszłym roku jak to było planowane. W tym roku powtarzamy wszystkie badanie. Jeżeli udział prawej nerki w oczyszczaniu moczu się nie pogorszył, jest możliwe zamknięcie przetoki. Jeżeli się pogorszy, to niestety, nerka będzie do usunięcia.

Z powodu problemów z serduszkiem musimy odbywać regularne kontrole, żeby na czas wychwycić mogące się pojawiać nieprawidłowości. Po raz pierwszy Antosia miała wykonany rezonans głowy, który potwierdził problemy z gromadzeniem się płynu mózgowo-rdzeniowego w komorach oraz w zbiorniku wielkim – wariant zespołu Dandy-Walkera. 

Obecnie Antosia uczęszcza na zajęcia z neurologopedą trzy razy w tygodniu, masaż raz w tygodniu, rehabilitację metodą Vojty dwa razy w tygodniu, rehabilitację wzroku, WWR, zajęcia z terapii integracji sensorycznej oraz wracamy do zajęć ruchowych NDT Bobath. Dodatkowo uczęszcza na terapię trójpłaszczyznową stóp oraz rehabilitację oddechową z powodu nieprawidłowej pracy przepony, którą spowodowały intubację związane z narkozami.

Antosia chodzi, ale przez hipoplazję móżdżku ma problemy z równowagą i koślawością nóg. Cały czas walczymy z nieprawidłowym napięciem mięśniowym i słabymi mięśniami brzucha. Najbardziej jednak staramy się teraz o mowę. Antosia wypowiada pojedyncze sylaby, ale nie wypowiada słów. Dużo wokalizuje.

Jedyną szansą dla Tosi jest rehabilitacja. Rehabilitacja na NFZ to za mało w stosunku do jej potrzeb... Do tej pory opłacaliśmy dodatkowe rehabilitacje z własnej kieszeni. Niestety z racji wzrostu wydatków na utrzymanie, spowodowanych szalejącą inflacją, nie stać nas już na pokrywanie kosztów prywatnych rehabilitacji.

Musimy prosić o pomoc. Twoje wsparcie, które przeznaczymy na rehabilitację, to jedyna szansa, by Tosia się rozwijała.

Dziękujemy za każdą złotówkę. 

Barbara i Krzysztof, rodzice Tosi