Oswoić chorobę... Daj szansę Arusiowi na sprawną przyszłość!

W czasie ciąży nic nie zapowiadało, że początek dzieciństwa naszego synka będzie aż tak trudny. W najcięższych chwilach nie myśleliśmy o tym, że życiu naszego dziecka zagrażać będzie jakiekolwiek niebezpieczeństwo. Poród w 36 tygodniu ciąży oraz ciężka zamartwica urodzeniowa całkowicie zmieniły nasze wyobrażenia o pierwszych dniach naszego synka.

Od urodzenia nasz Aruś walczy o sprawne życie, jednak jest to owiane wieloma przeciwnościami losu. Synek nie potrafi ssać i połykać, ma zaburzenia napięcia mięśniowego. Mimo przeprowadzonych badań genetycznych wciąż nie wiemy, z czego wynika tak zły stan zdrowia synka. Czy to nie za dużo jak na jedno malutkie dziecko?

Arek miał robione badania genetyczne: najpierw w kierunku SMA, potem Pradera-Willego, Aspergera. Te choroby zostały wykluczone. Kolejno miał wysłane badania w kierunku zespołu Sotosa, jednak też nic nie wykazały. Nasz lekarz prowadzący poprosił jednak o powtórzenie tych ostatnich. Ma przeczucie, że wyniki mogą pokazać nam jednak tę chorobę. 

Nasz syneczek dopiero w Mikołajki, po blisko 5 miesiącach pobytu w szpitalu, mógł wrócić z nami do domu. Pierwszy raz zobaczył swój pokoik, łóżeczko, zabawki… Pierwszy raz mogliśmy uściskać go tam, gdzie czujemy się najbezpieczniej. Jednak, by móc żyć, wciąż podłączony jest do respiratora. Jesteśmy pod opieką domowej wentylacji mechanicznej i programu żywienia. Codzienność wypełniona jest po brzegi rehabilitacjami i różnymi wizytami domowymi. Wciąż wierzymy, że jeszcze będzie dobrze…

Cały czas oswajamy się z nową sytuacją, nie wiemy do końca, co w przyszłości czeka naszego syna, ale wiem, że na pewno będziemy potrzebować pomocy finansowej, aby móc zapewnić mu wszystko, co najlepsze. To dopiero początek drogi w walce o sprawną przyszłość, ale mamy poczucie, że to ten najważniejszy krok!

Prosimy, wesprzyj naszego Arka!

Monika i Damian, rodzice

➤ Wspieraj zbiórkę poprzez LICYTACJE NA FACEBOOK'U (opens a new tab)

➤ radiowroclaw.pl – Arkadiuszek z Legnicy walczy o szansę na sprawną przyszłość (opens a new tab)