Walczymy o to, by stał się cud... Arsen potrzebuje najdroższego leku na świecie❗️

Każdego dnia w organizmie Arsena obumierają neurony ruchowe. Jego mięśnie stają się coraz słabsze, aż wreszcie znikną! Najpierw te odpowiedzialne za poruszanie, później te odpowiedzialne za oddech... Nie mamy czasu! Ratunek musi przyjść jak najszybciej!

_______________________________________

Kiedy chcesz się uśmiechnąć, przytulić, coś powiedzieć. Od momentu, kiedy się budzisz, aż do zaśnięcia, a także podczas snu. Mięśnie, używasz ich zawsze, nawet kiedy o tym nie wiesz. Każdemu zależy, żeby były sprawne i silne, a co jeśli nie są?

Jeszcze niedawno byliśmy szczęśliwą rodziną, rodziną jakich wiele. Mieliśmy plany, marzenia i przeświadczenie, że na ich realizację mamy długie lata. Dzisiaj wplątani w wyścig o życie po omacku szukamy ratunku! 21 stycznia dowiedzieliśmy się, że nasz synek choruje na rdzeniowy zanik mięśni! Tego dnia nasz poukładany świat wywrócił się do góry nogami. Choroba, o której tak naprawdę wcześniej nie słyszeliśmy, chce zabrać nasz największy skarb!

Tego co czuliśmy, nie da się opisać słowami. Stanęliśmy oko w oko z potężnym przeciwnikiem. Na naszego małego synka został wydany potwornie niesprawiedliwy wyrok... Rozpacz, strach, który paraliżuje, niepewność. Zostało zabrane nam wszystko, co znaliśmy. Mimo to wiemy, że nie możemy się poddać! Nie mamy czasu na płacz. Na szali leży przyszłość Arsena, jego życie... Uśmiecha się do nas, a nam pękają serca! Wiemy, że jeśli teraz mu nie pomożemy, że jeśli nie zdążymy, ten uśmiech może zniknąć. Na zawsze. 

Czytamy wszędzie, że rdzeniowy zanik mięśni typu 2 to łagodniejsza postać choroby, dlatego zdiagnozowana została tak późno. Łagodniejsza nie znaczy jednak mniej brutalna! Mamy jedynie mniej czasu, by uratować Arsena! Synek już dawno skończył rok, a terapię genową można podać do 13,5 kilograma! W naszej walce liczy się każdy dzień, każdy gram. Nie możemy nie zdążyć!

Rehabilitacja, chociaż tak niesamowicie potrzebna, jest jedynie kroplą w morzu potrzeb, nie daje nadziei na zatrzymanie śmiertelnego przeciwnika. Dziś chyba każdy słyszał już o terapii genowej, o najdroższym leku świata, o marzeniu każdego rodzica dziecka zmagającego się z SMA. Cena takiego leku przyprawia o zawrót głowy, ale wiemy, że nie mamy innego wyjścia. Dla Arsena zrobimy wszystko! Jednak nawet gdybyśmy sprzedali cały nasz majątek, pożyczyli pieniądze od rodziny i znajomych, wciąż będzie to za mało... Dlatego dzisiaj dzielimy się naszą historią, pokazujemy zdjęcia i z nadzieją w sercach błagamy - pomóż nam!

Yurii i Nadiia - rodzice

Filmik o Arsenie (opens a new tab)