Umarł nam jeden synek, drugi walczy o życie❗️Jesteś naszą OSTATNIĄ nadzieją na ratunek!

10 czerwca 2023 roku o 5 nad ranem umarł mój starszy syn, Aleksander. Zaledwie 4 dni później obchodziłby swoje 11. urodziny. Zamiast świętować, stalłam na cmentarzu, patrząc, jak trumna z ciałem mojego dziecka znika pod ziemią. Najgorszy dzień naszego życia. Tego dnia część mnie umarła wraz z nim.

Pamiętam, jak stałam na cmentarzu, ściskając dłoń młodszego synka. Myślałam wtedy, że gdyby nie ta mała, ufnie złożona w mojej dłoni rączka, skoczyłabym do grobu za tą trumną. Poszłabym tam, gdzie Bóg zabrał Saszę. Gdyby nie Artem, nie miałabym po co żyć.

Dziś, gdy wiem, że Artemek jest śmiertelnie chory - tak jak jego brat - gdy codziennie śni mi się koszmar o kolejnej małej białej trumnie na cmentarzu, ja nie proszę, lecz błagam o pomoc! Saszy nie mogłam ocalić… Artemek wciąż może żyć! Błagam Cię, jeśli tylko możesz, pomóż mi… Ja nie przeżyję kolejnej straty!

Saszy nigdy nie postawiono właściwej diagnozy. Od najmłodszych lat coś było nie tak. Ciągłe problemy z migdałkami, trudności z oddychaniem, kaszel. Z czasem doszły kolejne problemy – układ pokarmowy, wątroba, później serce… Jeździliśmy od lekarza do lekarza i wszędzie to samo – brak odpowiedzi. Nikt nie potrafił powiedzieć mi, co dzieje się z moim dzieckiem. 

Z czasem zauważyliśmy, że jego łydki robią się nienaturalnie duże. Cieszyliśmy się, myśląc, że rośnie nam sportowiec, silny chłopak. Dziś wiemy, że to był pierwszy objaw tej strasznej choroby. Około 7. roku życia syn zaczął skarżyć się na ból nóg. Były dni, kiedy siadał i płakał, bo ból był nie do zniesienia… 

W maju 2023 roku Sasza znów trafił do szpitala – zapalenie płuc.  Z każdym dniem było gorzej. Syn nie miał już siły chodzić. Prosiliśmy o dalszą diagnostykę, o pomoc… Nie zdążyliśmy. Stan Saszy pogarszał się, gasł w oczach, bardzo schudł. Lekarze powiedzieli, że serce jest zagrożone i trzeba pilnie robić operację. 

10 czerwca z Saszą miała być moja mama. Wieczorem widziała go po raz ostatni. Lekarze kazali jej wrócić nazajutrz. Nie zdążyła. Sasza odszedł o 5 nad ranem… 

Kiedy obudziłam się, wiedziałam już, że coś jest nie tak. Zadzwoniłam do mamy… Szlochała do słuchawki, że Saszy już nie ma. Nie pamiętam reszty. Ponoć rzuciłam słuchawkę. Sąsiedzi wezwali pomoc, bo krzyczałam jak zarzynane zwierzę… 

Tego samego dnia przywieźliśmy ciało Saszy do domu. Od czego naprawdę zmarł, nigdy się nie dowiedzieliśmy. 

Artem w chwili śmierci brata miał 2 latka. Niedługo później zaczął mieć te same problemy, co Sasza... Częste infekcje dróg oddechowych, problemy z poruszaniem i charakterystycznie powiększone łydki. Nie wierzyłam, że to się dzieje… Tym razem nie dałam się zbyć. Trafiliśmy do neurologa, który zasugerował badania w kierunku dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Wynik okazał się pozytywny...

Stanęłam w obliczu straszliwej prawdy - dzieci odziedziczyły wadliwy gen po mnie... Kobiety są na ogół tylko nosicielkami, choroba rozwija się tylko u chłopców... Świadomość, że przekazałam synom takie śmiertelne brzemię, to ciężar poczucia winy nie do opisania. Gdybym tylko wiedziała...

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to ciężka, genetyczna choroba, która powoduje stopniowe zanikanie mięśni. Najczęściej dotyka chłopców i rozwija się bardzo szybko. Najpierw atakuje mięśnie odpowiedzialne za poruszanie, potem mówienie, połykanie, oddychanie... Niestety prowadzi do całkowitej utraty sprawności, a w końcu do śmierci. 

Kiedyś choroba była wyrokiem śmierci. Dla Saszy nie było ratunku. Dla Artema pojawiło się światło w tunelu... W 2023 roku opracowano pierwszy lek, który może zatrzymać lub spowolnić postęp choroby! Terapia genowa dostarcza kopię uszkodzonego genu, przez brak którego mięsnie synka zanikają... Niestety, jej koszt to blisko 3 miliony dolarów... To jeden z najdroższych leków na świecie!

Na początku, gdy usłyszeliśmy koszt leczenia, chcieliśmy się poddać... Ale potem zobaczyliśmy, że innym dzieciom się udaje. Wysłaliśmy dokumenty do szpitala w Dubaju, zostaliśmy zaproszeni na konsultację. Dzięki dobrym ludziom wszystko zaczęło się dziać.

Pojawiła się nadzieja… może zdążymy? Ale czasu jest coraz mniej. Wiemy, jak ta choroba postępuje… już raz ją widzieliśmy. Jednego syna już straciliśmy… Nie przeżyję, jeśli coś stanie się też z Artemkiem.

Dlatego jako matka proszę, błagam, pukam do każdych drzwi… Pomóżcie mi uratować mojego Artemka. 💔 Jedyne dziecko, jakie mi jeszcze zostało...