Życie Artura to koszmar❗️Zespół Westa powoduje napady padaczkowe! Pomóż❗️

Mój synek Artur urodził się 14 września 2018 roku jako zdrowe dziecko, uzyskując maksymalną punktację w skali Apgar. Niestety jego prawidłowy rozwój trwał tylko do 3. miesiąca życia. Potem nastąpił gwałtowny regres. Pojawiły się napady padaczkowe.

Artur zmaga się z ciężką chorobą genetyczną – zespołem Westa, której objawem jest lekooporna padaczka. Nieustające napady skutkują dewastacją połączeń neuronalnych i utratą wypracowanych umiejętności. Artur zatrzymał się w rozwoju na etapie kilkumiesięcznego dziecka.

Mój syn jest dzieckiem leżącym i wymaga całodobowej opieki. Nie siedzi samodzielnie, nie porusza się i nie komunikuje werbalnie. Nie chwyta zabawek, nie potrafi się podtrzymać, nie widzi... Jest karmiony przez PEG-a. Każda kąpiel, każdy transport, każda zmiana pozycji wymagają użycia specjalistycznych wózków, dźwigów i ogromnej uwagi.

Obecnie jedynym osiągnięciem motorycznym jest uzyskanie pozycji wysokiego podporu, co jest wynikiem lat intensywnej rehabilitacji. Dla mnie – mamy, która od lat dźwiga zbyt wiele – Artur jest całym światem. Każdego dnia patrzę, jak cierpi i chwytam się każdej deski ratunku, by mu pomóc.

Codziennie mierzymy się z trudną rzeczywistością – ciągłą rehabilitacją, konsultacjami i ogromnymi wydatkami na leczenie, sprzęt i opiekę specjalistów. Robię wszystko, by ratować moje dziecko, ale sama nie dam rady. Artur potrzebuje stałej intensywnej rehabilitacji ruchowej, terapii neurologopedycznej i stymulującej wzrok. Ważne są także sprzęty ortopedyczne, jak i diagnostyka genetyczna oraz konsultacje u specjalistów – także za granicą.

Koszty, które się z tym wszystkim wiążą, są bardzo wysokie i nie jestem w stanie sama ich udźwignąć. Dlatego z całego serca proszę o pomoc. Każda złotówka jest dla mnie ogromnie ważna. Chcę tylko, żeby mój syn miał w życiu łatwiej... Z góry dziękuję za każdą formę wsparcia.

Marysia, mama Artura