Jedna na milion❗️Choroba zamienia ciało Asi w posąg. Pomocy❗️

FOP - postępujące kostniejące zapalenie mięśni. To piekło, które bolesnym zdarzeniem losu postanowiło zamieszkać w moim ciele. Trzy litery, które za wszelką cenę chcą zmienić moją codzienną walkę w bezsilność, a ja robię wszystko, żeby temu zapobiec. 

Mam na imię Asia. Mam 36 lat, a z chorobą można powiedzieć, że zmagam się przez całe swoje życie. Na samym początku nikt jednak nie potrafił określić co mi dolega. Każde badanie, każde kolejne konsultacje stawiały jedynie więcej pytań, na które żaden z lekarzy nie potrafił znaleźć jednoznacznej odpowiedzi. Po urodzeniu stwierdzono u mnie koślawość dużych palców u stóp. Wtedy jeszcze nikt nie połączył tego faktu z ultrarzadką chorobą. Położna powiedziała mojej mamie, że przy odpowiednim masowaniu palców stóp z czasem się one wyprostują. Tak się jednak nie stało. 

Choroba ujawniła się u mnie z całą swoją mocą, gdy miałam 3 latka. Podczas nauki jazdy na rowerze, upadłam i zbiłam sobie lewe kolano. Wydawałoby się, że to nic nie znaczący incydent. A jednak, chwilę później zaczął się mój koszmar. Po kilku dniach wymiotowałam, miałam stan podgorączkowy, lewa nóżka była obrzęknięta. W ciągu tygodnia w kolanie stała się całkowicie nieruchoma. 

Przeszłam trzy operacje, które miały na celu usunięcie dodatkowych kości, które blokowały mi kolano, ale po każdej z nich, okazywało się, że kości odrastały i było ich jeszcze więcej! Dopiero po ośmiu latach nieprawidłowego leczenia, udało się wreszcie postawić właściwą diagnozę - Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, w skrócie FOP. Nie dostałam jednak żadnych informacji jak dalej postępować z chorobą, jakie podjąć kroki w walce o sprawność. Wiedziałam o swoim przeciwniku tylko tyle, ile niepokojących oznak dawało moje ciało. Czułam, że moje ruchy są coraz bardziej ograniczone – nie mogłam założyć czapki, bo rękami sięgałam tylko do wysokości oczu, miałam trudność z założeniem butów, ponieważ nie mogłam wystarczająco nisko się schylić, odczuwałam ból podczas biegania, dlatego, że miałam usztywnione lewe kolano. W tamtym czasie nie rozumiałam, dlaczego moje ciało staje się żywym posągiem. 

Dopiero, gdy udało mi się uzyskać dostęp do komputera i Internetu, dowiedziałam się, czym naprawdę jest FOP. Z jak potworną chorobą przyszło mi się mierzyć. Uświadomiłam sobie w tamtym czasie, iż te wszystkie blokady w moim organizmie to kości, których nie wolno usuwać, gdyż tkanka kostna wówczas odnowi się i jeszcze bardziej ograniczy ruchomość. FOP powoduje coś, co wydaje się przeciwne naturze – oko nie zmienia się w nerkę, a serce w płuco. Żaden organ nie staje się inny. FOP sprawia, że mięsień zamienia się w kość. Jest to jedna z najrzadszych chorób genetycznych na świecie (rodzi się z nią 1 osoba na milion). Potrzebowałam dużo czasu, aby oswoić się z myślą, że to właśnie mnie los wystawił na ten koszmar… 

Obecnie nie podnoszę już nawet rąk w górę, nie mogę samodzielnie usiąść ani wstać – mam usztywnione kolana, unieruchomione biodra, nie jestem w stanie wykonać samodzielnie podstawowych czynności dnia codziennego, takich jak np. przygotowanie posiłku, ubranie się, czy skorzystanie z toalety. Poruszam się na wózku inwalidzkim. Problem w tym, że wózek, który posiadam, nie jest dostosowany do moich potrzeb. Siedzisko uciska moje dodatkowe kości, co powoduje u mnie silny ból. Nie jestem w stanie wytrzymać w jednej pozycji dłużej niż godzinę. 

Choroba uwięziła moje ciało w kostnym pancerzu, a brak dopasowanego wózka sprawia, że jestem zamknięta także w czterech ścianach. Izolacja ma na mnie zły wpływ. Pojawiło się zmęczenie rutyną, bezsenność, stany lękowe… Teraz mój świat to łóżko i komputer, podczas gdy chciałabym wyjść na spacer, mieć bezpośredni kontakt z ludźmi, a nie tylko przez Internet. 

Znalazłam wózek moich marzeń. Ma on wiele zaawansowanych technologicznie funkcji, np. elektrycznie regulowaną wysokość siedziska. Jest mi ona potrzebna, ponieważ łatwiej będzie mnie posadzić i podnieść z wózka, będę mogła rozmawiać z ludźmi na wysokości ich wzroku, gdy nie będę mogła czegoś zobaczyć. Wierzę, że kiedy usiądę na tym wózku i będę mogła z niego korzystać na co dzień, te moje marzenia staną się rzeczywistością. W styczniu 2022 roku kanadyjska agencja rządowa Health Canada zatwierdziła pierwszy uznany lek na FOP! Czekałam na tę informację ponad 30 lat! Wierzę, że kiedy ten lek wejdzie na rynek europejski, w moim życiu będzie mniej cierpienia. Życie w kostnym pancerzu jest ogromnie trudne. Ból bywa nie do zniesienia, ograniczenia fizyczne, wciąż postępują. Mimo to realizuję swoje marzenia, uśmiecham się, jestem!

Ten wózek to dla mnie życie pełne nowych możliwości. Ten wózek to świat, który teraz jest dla mnie niedostępny. Ten wózek to dla mnie upragniona wolność. Mimo częściowego dofinansowania wciąż brakuje mi jednak mnóstwo pieniędzy, aby móc go zakupić. Gdy jednak pomyślę, że ten wózek będzie moimi rękami i nogami… Dla mnie to jest bezcenne, dlatego całym sercem proszę Was o pomoc! 

Asia

Facebook → Dwa szkielety w jednym ciele (opens a new tab)