To może być ostatni krok do ratunku dla dzieci z NBIA!

Wyobraź sobie obserwować, jak bliska Ci osoba gaśnie dzień po dniu. Traci wzrok, możliwość poruszania się, mówienia… Cała rodzina zaczyna żyć tylko z dnia na dzień, walcząc o zahamowanie postępów nieuchronnie pogłębiającej się choroby.

NBIA to rzadka grupa chorób genetycznych, w których dochodzi do nadmiernego odkładania się żelaza w mózgu, co prowadzi do jego stopniowego uszkodzenia. Pierwsze objawy pojawiają się w wieku około 10 lat. W wieku 15 lat dzieci mają już problemy z poruszaniem się i stają się skazane na wózek. W Polsce jest około 100 dzieci, które każdego dnia przegrywają z tą bezlitosną chorobą.

Jesteśmy grupą osób mieszkających w różnych częściach Polski, których połączyła choroba naszych dzieci. My, ich rodzice, od lat robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby to zatrzymać. Nie mieliśmy gotowych rozwiązań ani systemowego wsparcia. Mieliśmy tylko jedno: determinację.

W końcu pojawiła się iskierka nadziei, której się chwyciliśmy i walczymy z całych sił. Nie tylko dla naszych dzieci, ale dla wszystkich dotkniętych tą chorobą.

W lutym 2019 roku założyliśmy Stowarzyszenie NBIA Polska. Od tamtego czasu staraliśmy się robić co w naszej mocy, by znaleźć ratunek dla naszych dzieci. Dzięki wsparciu ludzi o wielkich sercach udało się osiągnąć coś, co wydawało się niemożliwe – sfinansowaliśmy badania nad tą ultra rzadką chorobą i poznaliśmy mechanizm jej działania. Dziś jesteśmy o krok od przełomu.

Współpracujący z nami naukowcy i lekarze wskazali lek, który może dać naszym dzieciom szansę. Przygotowujemy się do rozpoczęcia badania klinicznego w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Brakuje tylko jednego i niestety najważniejszego – środków, które pozwolą ten krok wykonać.

Nasze Stowarzyszenie musi pokryć koszty formalne – dokumentację, zgody, procedury, ubezpieczenia. To ponad 400 000 złotych. Aby bezpiecznie rozpocząć badanie, potrzebujemy aż 500 000 zł. Dla nas to bariera nie do pokonania, a dla naszych dzieci – granica między nadzieją a jej utratą.

Nie jesteśmy wielką organizacją. Jesteśmy rodzicami, którzy patrzą, jak ich dzieci gasną. Nie możemy się poddać, ale sami nie damy rady, dlatego z całego serca prosimy Was o pomoc. Każda wpłata to krok bliżej do rozpoczęcia badania i szansa, że dotrzemy dalej.

Nie możemy zatrzymać się teraz, gdy jesteśmy już tak blisko. Pomóż nam uruchomić badanie kliniczne i zawalczyć o życie naszych dzieci!

Rodzice ze Stowarzyszenia NBIA Polska