Dzieci z SMA rodzą się jako zdrowe, często z maksymalną ilością punktów Apgar, rodzice się cieszą, lekarze gratulują. Wstrząs przychodzi później! Lekarz kręci głową, zaczyna się droga po specjalistach, by na końcu oznajmić rodzicom tragiczną prawdę. Ten zdrowy i silny noworodek, sprzed kilku tygodni / miesięcy, jest śmiertelnie chorym niemowlakiem, który bez pomocy przegra ze straszną chorobą – SMA! 

Boguś miał trudniej od samego początku! Poród był maksymalnie skomplikowany – mój synek miał podwójnie splątaną pępowinę, krwiak i przez długi czas brak wód płodowych, co tylko pogarszało sprawę! Efekt tych problemów na starcie lekarze wykryli po 1,5 miesiaca, kiedy przeprowadzili badanie USG. Badanie wykryło u synka cysty w mózgu. Dla mamy takiego maleństwa takie słowa lekarza to szok. Każdy przecież chce mieć zdrowe dziecko i nie jest gotowy na żadną złą wiadomość. 

Zaczęliśmy go leczyć, regularnie odwiedzaliśmy neurologa. Z każdą wizytą sytuacja się poprawiała, a po pięciu miesiącach cysty zniknęły całkowicie. Cieszyliśmy się niezmiernie. W tym samym czasie Bogdan nauczył się przewracać na bok, brał zabawki w dłonie i pewnie podnosił je do buzi. Jedyne co było niepokojące to to, że leżąc na brzuchu, nie podnosił główki. U Bogdana zdiagnozowano opóźniony rozwój motoryczny, kontynuowaliśmy wizyty u neurologa.

Niestety w tym samym czasie zaczęliśmy przeczuwać coś złego. Boguś, zamiast stawać się silniejszy, robił się coraz słabszy. Widzieliśmy, że z dnia na dzień coraz mniej się porusza, ale nie sądziliśmy, że przyczyna jest tak poważna – Śmiertelnie poważna! 

Kolejna wizyta u lekarza była naprawdę niepokojąca. Lekarz skierował nas na konsultację do genetyków. Nie spodziewaliśmy się, że tego dnia w naszym życiu dojdzie do tak tragicznego wydarzenia. 

Zgodnie z wynikami analizy genetycznej, u Bogdana zdiagnozowano SMA 1 – rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Jest to najbardziej agresywna forma!

Zaproponowano nam udział w badaniach klinicznych nowego leku na SMA, opracowanego w Rosji. Zgodziliśmy się bez wahania, bo każda terapia to zbawienie dla naszego synka. A potem, bez wyjaśnienia, odmówiono nam. To był kolejny bolesny cios...

Desperację stopniowo zastępowała świadomość, że nie ma czasu na słabość, trzeba działać. Nie dla siebie, ale dla dobra małego człowieka, który tak bardzo potrzebuje pomocy dorosłych. Jeśli nam się nie uda, nasze dziecko będzie bez szans. Choroba zniszczy jego życie, rzuci je o ścianę bezradności i będziemy czekali na najgorsze. 

Każdy rodzic kocha swoje dziecko i chce o nie walczyć. Ja trzymam na rękach bezradną istotkę, dla której to życie się dopiero rozpoczęło… 

Jako matka, która stoi w obliczu śmiertelnej choroby własnego dziecka, błagam – pomózcie mi ocalić synka, zanim będzie za późno. 

Otworzyliśmy zbiórkę pieniędzy na zakup najdroższego leku śoiata, który może zatrzymać chorobę.

Największym marzeniem naszej rodziny jest tylko jeden zastrzyk, jaki może uratować życie naszemu słodkiemu i uśmiechniętemu synkowi.

Błagam o pomoc! Nasz syn zasługuje na to, by żyć z nami w tym cudownym świecie!