Do pełni szczęścia brakuje nam tylko zdrowia córeczki

Dzień, w którym dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami, był jednym z najpiękniejszych w naszym życiu. Nie potrafiłabym nawet przelać na papier radości, która towarzyszyła nam w wyczekiwaniu na narodziny naszej ukochanej Basi. Niestety, już w trakcie ciąży usłyszeliśmy słowa, które wzbudziły w nas ogromny niepokój. Podczas badań prenatalnych u córeczki zdiagnozowano guzy w serduszku. Później dowiedzieliśmy się od lekarzy, że jest to jeden z objawów rozwijającego się stwardnienia guzowatego – bardzo rzadkiej choroby uwarunkowanej genetycznie. Nasz świat stanął w miejscu…

To była wiadomość, która nagle z pięknych marzeń sprowadziła nas na ziemię. Szok, po którym trudno było nam się otrząsnąć. Gdy wyobrażamy sobie sobie pierwsze lata życia ukochanego dziecka i nagle słyszymy coś takiego – informację, która w jednej chwili zmienia całkowicie naszą rzeczywistość – w życie wkrada się strach, który trudno przezwyciężyć. Nie mieliśmy innego wyjścia niż natychmiastowe rozpoczęcie walki o zdrowie naszej córeczki. 

Okazało się, że jednym z kolejnych objawów choroby jest padaczka, niestety lekooporna. Tak naprawdę od pierwszych chwil życia córeczki każdy nasz dzień wiąże się z nieustanną kontrolą stanu jej zdrowia, dalszymi konsultacjami. Lista lekarzy i specjalistów, których odwiedzamy zdaje się czasem nie mieć końca. Basia jest pod stałą opieką m.in. neurologopedy, kardiologa, nefrologa, immunologa, okulisty, hematologa oraz dietetyka i gastrologa ze względu na niską masę urodzeniową i słabe przybieranie na wadze. 

Chcemy zrobić co w naszej mocy, aby Basia mogła się prawidłowo rozwijać mimo tak wielu komplikacji zdrowotnych. Chwytamy się każdej szansy na lepszą przyszłość córeczki w nadziei, że wytrwałość i konsekwencja przyniesie oczekiwane rezultaty. Jesteśmy w stanie przejeżdżać setki kilometrów, by tylko pomóc naszemu ukochanemu dziecku. Wiele czasu poświęcamy na rehabilitację z fizjoterapeutami. Sami również kształcimy się w różnych metodach terapii, by wspierać rozwój Basi w domowym zaciszu. Mimo wielu problemów cieszymy się z każdego uśmiechu naszej córeczki, który daje nam siły do dalszego działania.

Większość wizyt, kolejnych konsultacji, zajęć i godzin rehabilitacji musimy jednak opłacać z własnych środków. To dlatego jesteśmy tutaj i bardzo prosimy o pomoc. Wierzymy w to, że każda złotówka przybliża nas do celu i ma szansę pomóc naszej córeczce, dlatego jesteśmy wdzięczni za każdy gest wsparcia. 

Rodzice Basi