Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Choroba postępuje i niszczy mięśnie Bartka – potrzebna pomoc!

Bartosz Laskowski
Campaign finished

Choroba postępuje i niszczy mięśnie Bartka – potrzebna pomoc!

28 348,00 zł ( 102.48% )
Donated by 425 people
Campaign goal:

Badania enzymatyczne, koszty wizyt lekarskich, leki i suplementy

Bartosz Laskowski, 13 years
Pietrzwałd, warmińsko-mazurskie
NBIA, choroba Hallervordena-Spatza
Starts at: 16 March 2020
Ends at: 15 March 2021

Previous campaigns:

Bartosz Laskowski
12 863,00 zł ( 102.46% )
77 donors
12.02.2018 - 10.03.2018

Zabieg fibrotomii – by Bartek jak najdłużej mógł chodzić

12 863,00 zł ( 102.46% )

Zabieg fibrotomii – by Bartek jak najdłużej mógł chodzić

Campaign description

Żelazo, które odkłada się w mózgu Bartka sprawia, że jego stan jest coraz gorszy. “Pani synka w przyszłości czeka najpierw wózek, a później łóżko” – takie słowa usłyszałam od lekarza kilka lat temu. Chwytamy się każdej deski ratunku i szukamy skutecznego sposobu, by zatrzymać tę straszną chorobę, z którą zmagamy się każdego dnia.

Stowarzyszenie chorych na NBIA, jako pierwsze na świecie, zainicjowało rozpoczęcie badań, które mają na celu dokładne stwierdzenie, jaki jest stan rzeczywisty chorych na tę ultra-rzadką chorobę. Niestety badania i leki kosztują, dlatego zdecydowaliśmy się poprosić Cię o pomoc. 

Bartosz Laskowski

Choroba Hallervordena-Spatza powoduje odkładanie się żelaza w mózgu, co prowadzi do postępującego niedowładu mięśni i zaburzeń sprawności. Dzieci takich jak Bartek w Polsce jest nie więcej niż 100. Mój synek jest wyjątkowy, choć w tym przypadku wolałabym, żeby był zwykły, żeby był po prostu zdrowy… Proszę, poznaj naszą historię:

Zaczęło się kiedy miał cztery lata. Zauważyłam, że Bartek przestaje poprawnie stawiać stopy, a zaczyna stawać na palcach Wystraszyłam się. Wiedziałam, że od tego zaczyna się diagnozowanie porażeń mózgowych. Nawet nie przeszło mi przez myśl, że nasza diagnoza może być o wiele gorsza, że choroba będzie postępować, a ja i moje dziecko będziemy wobec niej całkowicie bezradni.

Nagle zostałam jedną z tych matek, które ze łzami w oczach muszą patrzeć, jak choroba odbiera ich dzieciom coraz więcej. Nagle staliśmy się stałymi gośćmi w gabinetach lekarskich i ośrodków rehabilitacyjnych. Niestety w tym momencie można stwierdzić, że rehabilitacja nie przynosi spodziewanych efektów. Dziś Bartuś jeszcze chodzi, ale potrafi już tylko zrobić samodzielnie kilka kroków i upada. Jeśli nic nie zrobimy, trzeba będzie zacząć myśleć o wózku inwalidzkim. Jak mam powiedzieć o tym 10-latkowi?

Bartosz Laskowski

Dzięki pomocy dobrych ludzi w ubiegłym roku Bartuś przeszedł zabieg fibrotomii, który na jakiś czas poprawił jego stan. Dzięki temu między innymi wciąż chodzi. Konieczne są jednak dalsze działania. Specjalistyczne badania mają pomóc indywidualnie dobrać leki i suplementy do walki z chorobą. Ogromna cena wynika z faktu, że wiele badań jest wysoko specjalistycznych i część z nich będzie wykonana w laboratoriach w Niemczech i USA. 

Specjalistyczne badania to bardzo duże obciążenie dla rodzin toczących nierówną walkę z NBIA – rodzin, które robią wszystko, by ratować swoje dzieci przed cierpieniem i śmiercią… My, rodzice, robimy wszystko, by ratować Bartusia! By wreszcie znaleźć skuteczny lek. By zatrzymać NBIA. By uratować nasze dziecko...

Rodzice

28 348,00 zł ( 102.48% )
Donated by 425 people

Follow important campaigns