Powoli się duszę... nie pozwól mi umrzeć!

Tracę syna każdego dnia, po trochu. Ból rodziców, którzy muszą patrzeć na cierpienie i umieranie własnego dziecka jest nie do opisania. Walczymy jak lwy o każdy dzień, każdą chwilę, każdy oddech… Przecież nie możemy się poddać i po prostu pozwolić Bartusiowi odejść, gdy on tak bardzo chce żyć!

W pewnym momencie przestaliśmy już pytać, dlaczego akurat nas to spotkało. Obrażanie się na los, rozpacz i załamywanie rąk nie ma sensu - to szkodzi tylko nam. Mamy za mało czasu, żeby marnować go na bezsensowną złość. Za mało czasu ma także Bartuś. Choroba odbiera nam syna każdego dnia, powoli sprawiając, że po prostu znika…

Sierpień 2007 roku był jednym z najpiękniejszych miesięcy naszego życia - to wtedy urodził się Bartek. Był zdrowy, piękny i silny - spełnione marzenie każdego rodzica. Oczywiście od razu zaczęliśmy planować przyszłość: najpierw tą najbliższą, potem coraz dalszą… Zastanawialiśmy się, kim zostanie, jaki będzie, co osiągnie w swoim życiu. Mimo wielkiego szczęścia gdzieś pod skórą czuliśmy strach, chociaż wszystkie badania wychodziły znakomicie, potwierdzając, że nasze dziecko jest zdrowe. Jednak rodzice, którzy walczyli o zdrowie pierwszego dziecka, zawsze będą bali się o to drugie...

Sielanka trwała krótko. 7 miesięcy - tyle nam było dane cieszyć się naszym kochanym urwisem. W pewnym momencie zauważyliśmy, że coś jest nie tak. Synek umiał znacznie mniej, niż inne dzieci w jego wieku. Padł na nas blady strach. Bartuś ma czwórkę starszego rodzeństwa, a jedna z jego sióstr zachorowała na SMA 3, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Lekarze przyczyn jej osłabionej sprawności najpierw upatrywali w problemach ortopedycznych, jednak ostateczna diagnoza, która przyszła wiele lat później, okazała się znacznie gorsza. Na szczęście córka choruje na najłagodniejszą odmianę tej choroby. Gdybyśmy wtedy, planując pojawienie się na świecie najmłodszej pociechy wiedzieli, że w naszej rodzinie znajduje się gen odpowiedzialny za SMA, pewnie nie zdecydowalibyśmy się na kolejne dziecko. Jednak medycyna nie była tak rozwinięta, jak dziś, a lekarze nie informowali nas o zagrożeniu. Mieliśmy dużo szczęścia, bo nasze pozostałe dzieci są zdrowe. Jakby na złość, los postanowił najbardziej dotkliwie skrzywdzić naszego najmłodszego synka...

Diagnoza była błyskawiczna i bezwzględna. SMA 1 stopnia, postać znacznie bardziej groźna. Było źle - niewinna istota została skazana na nieuleczalne cierpienie, które w efekcie ma doprowadzić do śmierci. Nie mogłam, nie chciałam w to uwierzyć. Miałam nadzieję, że wróg oszczędzi moje najmłodsze dziecko, przecież to za dużo cierpienia, jak na jedną tylko rodzinę... Teraz wiem, że choroba jest podstępna, atakuje wtedy, gdy najmniej się spodziewamy i co najważniejsze - może dopaść każdego i zawsze. Niszczy szczęście, zabiera marzenia. Jednak nigdy nie pozwolę, by zabrała mojego syna!

Od chwili diagnozy Bartuś trafił w ręce specjalistów i rozpoczęła się heroiczna walka, by jak najdłużej utrzymać syna w dobrej kondycji i możliwie zahamować rozwój choroby. SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, jest jednak trudnym przeciwnikiem - osłabia po kolei wszystkie mięśnie, stopniowo zabiera sprawność, a w końcu samodzielność. W przypadku SMA 1 następuje to bardzo szybko. Rehabilitacja jest niezbędna - bez niej chory najpierw stopniowo traci siłę w nogach, potem w rękach. Przestają działać mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i przełykanie. Śmierć przychodzi niedługo potem... Mój maleńki synek jeszcze nie poznał świata, nie postawił pierwszego kroczku, nie powiedział “mama”, a już musiał zacząć walczyć o zdrowie i życie.

Wtedy, po diagnozie, wolałam nie myśleć o przyszłości i desperacko chciałam zatrzymać czas. Już nie planowałam, nie marzyłam. Zaczęłam po prostu walczyć, by wyrwać Bartka z uścisku choroby, chociaż prognozy nie były optymistyczne - w tamtym czasie nie istniał żaden lek, który mógłby uratować moje dziecko. Każdej nocy nachodziły mnie koszmary, w których traciłam Bartka. Widziałam małą trumienkę, głęboki dół i czułam rozpacz, która rozrywa mi serce… Budziłam się cała zlana potem. Żaden rodzic nie powinien chować swojego dziecka! Nie mogłam na to pozwolić - razem z synem znika przecież radość i sens mojego życia. Szukałam ratunku wszędzie, czepiając się każdej, nawet najmniejszej iskierki nadziei. Jednak długo nie przynosiło to skutku i wszędzie słyszałam, że rdzeniowy zanik mięśni jest nieuleczalny...

Tak było do niedawna. Informacja o nowej szansie dla osób chorych na SMA była jedną z najlepszych chwil mojego życia. Nowy lek - to on ma uratować życie mojego syna. Jednak jeszcze nie jest dostępny, chociaż przeszedł już pozytywnie wszystkie fazy badań klinicznych. W Polsce, z 700 zgłoszonych dzieci, zaledwie 10 zyskało możliwość wypróbowania terapii genowej, oferowanej przez koncern Biogen. Czy działa - okaże się dopiero w październiku. Mój syn nie zakwalifikował się do leczenia, ale razem z innymi rodzicami chorych dzieci poruszamy niebo i ziemię, by lek był jak najszybciej dostępny. Czas - tego nam trzeba. Musimy jak najdłużej utrzymać Bartusia przy życiu i sprawić, by choroba nie postępowała za szybko. Jedyne, co nam zostało, to wielka nadzieja. Nadzieja na to, że nasz synek doczeka podania leku ostatniej szansy, że wyzdrowieje i odzyska wszystkie lata życia, które zabrała mu choroba.

Teraz Bartuś ma prawie 10 lat. Nie chodzi, już nie siedzi samodzielnie. Aż 9 godzin dziennie spędza pod respiratorem. Bardzo potrzebuje specjalistycznego koflatora wywołującego odruch kaszlu. Synek już nie posiada tego odruchu, który dla innych ludzi jest normalny jak oddychanie. To dlatego każda, nawet najmniejsza infekcja jest śmiertelnym zagrożeniem, a ze względu na stan zdrowia Bartek jest bardzo podatny na choroby płuc. Chcielibyśmy kupić również kamizelkę Vest. Ona pomoże Bartkowi oczyścić płuca ze zbierającej się wydzieliny, która go powoli dusi. Dzięki temu nasz synek będzie mógł swobodniej oddychać, a póki on oddycha - my mamy nadzieję.

Najgorsze jest to, że Bartek jest w pełni świadomy swojej choroby, która dotyka wyłącznie ciała. Synek, obserwując swoich rówieśników szalejących na rolkach czy radośnie biegających po podwórku często pyta: “Mamusiu, kiedy ja będę chodził”? Chociaż serce boli, nie mogę go okłamywać. Cierpliwie mu tłumaczę, że jest chory, ale już niedługo będzie lek, który może sprawić, że będzie zdrowszy i sprawniejszy. On bardzo w to wierzy, a ja nie mogę zawieść dziecięcych marzeń...

Specjaliści nie są zgodni co do diagnozy Bartusia - część upiera się przy 1 typie, część umiejscawia chorobę na pograniczu typu 1 i 2. Dzieci z pierwszym typem SMA dożywają przeważnie 2 lat, ale synek nadal tu jest, na przekór niepomyślnym rokowaniom. Dzisiaj technologia pozwala nam maksymalnie wydłużyć jego życie, by mógł doczekać podania specjalistycznego leku. Wierzymy, że i to się uda! Bartek potrzebuje koflatora i kamizelki drenażowej, które pozwolą oczyścić jego płuca z duszącej wydzieliny. Jednak to pragnienie ma swoją cenę. Lata rehabilitacji sprawiły, że wszystkie nasze oszczędności stopniały, dlatego pozostaje nam tylko prosić o pomoc - podaruj więcej czasu Bartusiowi. Daj nam nadzieję, że nasz synek przeżyje, doczeka podania leku, a jego bezwładne ciało w końcu przestanie być więzieniem...