Zbieramy na leczenie, by Bartek znowu był sobą! Od tego zależy całe jego życie!

Do 13. urodzin Bartek był całkowicie zdrowym dzieckiem. To wtedy dopiero pojawiły się niepokojące objawy chorobowe. Już 6 lat szukam przyczyny drastycznie pogarszającego się stanu zdrowia mojego syna. 

W 2017 roku Bartek trafił do warszawskiej kliniki z podejrzeniem guza mózgu. Dochodziło do utraty świadomości, tików, zawieszenia, problemów z mówieniem. W pierwszych tygodniach częstotliwość takich napadów wzrosła do kilkudziesięciu na dobę. Diagnostyka kliniczna wykluczyła jednak guza mózgu, a wskazała asymetrię hipokampa. Syna wypisano ze szpitala z podejrzeniem padaczki. 

Zastosowane leczenie nie przyniosło efektów. Ciągłe pogarszanie stanu zdrowia (pojawianie się dodatkowych i nasilających objawów chorobowych, zmiana leków, systematyczne zwiększanie dawek) zmuszała mnie do poszukiwania pomocy u różnych specjalistów. W ciągu ostatnich 6. lat życie toczyło się w rytmie zlecanych kolejnych badań – cyklicznych, odpłatnych badań EEG, MR głowy, TK głowy, PET, SPECT, płatnych terapii biofeedback, dwukrotnie wykonanych podstawowych badań genetycznych i WES, konsultacji u kolejnych neurologów oraz neurochirurgów, opinii neuropsychologów – pobytów w szpitalach, w tym po ciężkich atakach drgawkowych, oraz pobytów w Centrum Zdrowia Dziecka. 

(Zdjęcia z kolaży przedstawiają Bartka podczas napadów)

Ale to właśnie w Centrum Zdrowia Dziecka po analizie zgromadzonej przez lata dokumentacji medycznej i wykonanych badaniach, niedających jednoznacznych wyników, podpowiedziano mi, byśmy wykonali podstawowe badań w Klinice koło Monachium. Klinice specjalizującej się w podstawowej i rozszerzonej diagnostyce chorób padaczki lekoopornej dzieci, której przyczyna nie jest znana – tak jak w przypadku Bartka. 

Uruchomiłam płatną procedurę przyjęcia syna do szpitala w Niemczech. Efektem finalnym jest diagnoza i poznany powód występujących objawów chorobowych Bartka. Pogarszający się stan Bartka (więcej różnego rodzaju nietypowych dla padaczki ataków, problemy z pamięcią, wysławianiem się, pojawienie się stanów depresyjnych) to efekt stwardnienia hipokampa. Usunięcie operacyjne uszkodzonego hipokampa pozwoli na powrót do całkowitego zdrowia. W Niemczech zaproponowano nam kontynuację odpłatnego leczenia składającego się z 2. etapów: rozszerzonej diagnostyki, a potem operacji neurochirurgicznej. 

Rozszerzone badania pozwolą ocenić, jak duże spustoszenie przez ostatnie 6 lat poczyniła choroba i jak bardzo rozległa będzie operacja dotycząca wycięcia uszkodzonego hipokampa. Naszym aktualnym celem jest uzbieranie pełnej kwoty na przeprowadzenie 2. etapu badań, cena to około 200 tysięcy złotych. To niewyobrażalnie wysoka kwota dla mnie i mojej rodziny. Nie wiem, jakie koszty będę musiała jeszcze w przyszłości ponosić w ramach rehabilitacji, leków, które Bartek będzie musiał przyjmować przez około 2 lata po operacji. Stabilizacja i powrót do zdrowia to długotrwały proces. Jednakże jako matka walczę i za wszelką cenę chcę pomóc mojemu synowi w powrocie do zdrowia, a potem prowadzeniu normalnego życia. 

Dzisiaj Bartek ma coraz większe problemy w szkole związane z przyswajaniem wiedzy. Wymaga objęcia zindywidualizowaną ścieżką edukacyjną i szeregu płatnych korepetycji. Jego relacje z rówieśnikami z roku na rok się pogarszają. Koledzy zauważają chorobę Bartka i przez to wykluczają go z grupy oraz odsuwają się od niego. Wpływa to bardzo negatywnie na niego, powodując pogarszanie się zdrowia psychicznego w postaci depresji. Bardzo chciałabym pomóc mojemu synowi w powrocie do zdrowia, a potem w prowadzeniu normalnego życia.

Proszę Cię choć o drobną wpłatę!

Beata, mama Bartka