Your browser is out-of-date and some of the website features may not work properly.

Update your browser to use this website in a safer, faster and easier way.

Update your browser

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching campaigns, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Cud na naszych oczach! Zamiast amputacji – zdrowe nóżki!

Bartosz Bułat
Campaign finished
105 795,00 zł ( 100.47% )
Donated by 2024 people
Campaign goal:

Operacja wydłużania i korekcji lewej nogi w Paley Institute w USA

Bartosz Bułat, 9 years
Wieliczka, małopolskie
Wrodzony obustronnych brak kości piszczelowych, niedorozwój stawów skokowych i kolanowych
Starts at: 31 December 2020
Ends at: 21 September 2021

Campaign description

Każdy, kto patrzy na zdjęcia z przeszłości i ogląda Bartka teraz, przeciera oczy ze zdumienia. Spektakularny sukces lekarza mógł zaistnieć tylko dzięki Wam! Kiedy 8 lat temu rodzice szukali dla Bartka pomocy, nikt nie wiedział, ze takie rzeczy są możliwe... To ile bólu, łez i nerwów kosztowało uratowanie nóżek, wie tylko sam Bartek, ale było warto! Teraz już nie ma odwrotu, musimy walczyć o te nóżki, które muszą mu wystarczyć na całe życie...

Bartosz Bułat

„Najlepszym rozwiązaniem będzie obustronna amputacja nóg nad kolanami” – usłyszeliśmy 9 lat temu. „Państwa syn nie ma kości piszczelowych i rozwiniętych stawów skokowych ani kolanowych. Jego jedyną szansą na poruszanie się w przyszłości są protezy”. Szok, niedowierzanie i jednoczesne powolne godzenie się z rzeczywistością. Bartka nogi, przy wadze urodzeniowej 1.78kg, wyglądały wręcz groteskowo – powyginane, prawie jak żabie i do tego zniekształcone stopy. Rozum mówił, że nie ma innego wyjścia. Serce podpowiadało jednak, aby szukać ratunku…

Bartosz Bułat

Dzisiaj Bartek chodzi, biega, pływa, jeździ na rowerze i na nartach. Na własnych nogach! Kilka dni po usłyszeniu diagnozy zaczęliśmy rozglądać się w internecie za protezami i możliwościami usamodzielnienia Bartka w przyszłości. Jednocześnie nie dawało spokoju pytanie: dlaczego nasz syn? Skąd ta wada? Czy jest ona dziedziczna? „Tibial Hemimelia” – wrodzony obustronny brak kości piszczelowych.

W 2012 nie było nigdzie żadnej informacji na temat tej wady. Dzisiaj, gdy wyszukacie tą nazwę w internecie, pojawią się zdjęcia dzieci z Polski ( i nie tylko) przed i w trakcie leczenia, opisy leczenia a przede wszystkim kluczowe ‘doktor Dror Paley’. To za jego sprawą Bartek jest teraz sprawnym dzieciakiem, które czasem ciężko dogonić!

Bartosz Bułat

Bartek jest pod opieką doktora Paley od 2013 roku. Przeszedł wiele operacji, ale nie te momenty były najcięższe. To czas pomiędzy nimi - nogi ‘zakute’ w aparat przestrzenny Taylora: pręty i szpilki przytwierdzone do kości, powodujące niesamowity dyskomfort, ból, skurcze.. niegojące się rany... Proces korekcji ułożenia z ‘żabich’ nóg w proste był jednym z najbardziej bolesnych ale i też najbardziej psychicznie wyczerpujących okresów.. Ile można patrzeć na płaczące z bólu dziecko i nie być mu w stanie pomóc?! Silne leki opioidalne, rozkurczowe.. Czasami nie działało nic.

Po 11 miesiącach leczenia, gdy Bartek miał tylko 2,5 roczku..wróciliśmy do Polski - Bartek uśmiechnięty, samodzielnie idący z podporą chodzika był widokiem, na który łzy same cisnęły się do oczu.

Po dwóch latach przerwy, w 2016 musieliśmy wrócić na kolejny etap leczenia nóg. Podobnie bolesny, psychicznie trudniejszy, bo 4-ro latek ma już wiele pytań ‘dlaczego to boli? Mamusiu nie rób mi już ała’, "dlaczego ja, ja już nie cie habilitacji". 7 miesięcy wyzwań, cierpienia, bólu, ale też chwil radości. Bartek był w stanie jeździć w tych aparatach na hulajnodze i nurkować w basenie!

W 2017 i 2018 roku, Dr. Paley przeprowadził kolejne zabiegi korekcyjne - o wiele mniej inwazyjne niż poprzednie dwa leczenia, ale jednak potrzebne do dalszego prawidłowego wzrostu kości w podudziach. Dzięki wsparciu Darczyńców, byliśmy w stanie je sfinansować. Dzisiaj Bartek pływa w sekcji pływackiej dla niepełnosprawnych, świetnie się uczy i rozwija swoje pasje lotnicze. Niestety lewa noga rośnie o wiele wolniej niż prawa powodując już prawie 4cm skrót. Bartek nosi but z podwyższeniem, ale z powodu usztywnionych kostek, chodzenie na takim bucie jest wyzwaniem. Niestety chodzenie bez buta z podwyższeniem powoduje ból i dyskomfort - kręgosłupa i kolan.

Podczas ostatniej rutynowej kontroli u Dr Paley dostaliśmy informację, że pomimo dobrych rokowań i opcji leczenia w Paley European Institute w Warszawie, Dr Paley zaleca dalszą korekcję lewej stopy i kolana i jednoczesne wydłużenie nogi ale tylko i wyłącznie w swojej klinice na Florydzie. Powód? Dr Paley opatentował najnowocześniejszy, wewnętrzny aparat, który będzie prawie bezinwazyjnie mógł skorygować ułożenie Bartka stopy i wydłużyć kość. Nie będzie już kolejnych ran.. A potem blizn, które tak bardzo przysparzają Bartkowi teraz kłopotu podczas rehabilitacji. Dr Paley uratował bartkowe nogi a przede wszystkim skonstruował lewe kolano i tylko jemu jedynemu ufamy w 100% jeśli chodzi o jakiekolwiek dalsze leczenie.

Bartosz Bułat

Naszą historię opowiadaliśmy już nie raz. Z biegiem czasu opowiada się ją inaczej, bez skrajnych emocji, łez. Było, minęło – trzeba iść do przodu! Jednak, by Bartek mógł dalej z tak wielką energią i ciekawością świata przeć do przodu, bardzo potrzebujemy Waszej pomocy. Ufamy, że pomożecie nam w tym kolejnym etapie leczenia. Bardzo, bardzo Wam dziękujemy z całego serca za okazane wsparcie,

Asia i Przemek Bułat

105 795,00 zł ( 100.47% )
Donated by 2024 people
You are reading the old content of the campaign.

Go to the profile of the Person in need.

Follow important campaigns