Niezwykle rzadka choroba nie może zniszczyć Bartka! Pomóż!

Na początku nic nie wskazywało, że mój syn poważnie i nieuleczalnie zachoruje. Choroba Niemanna-Picka typu C jest niezwykle rzadka i niestety wybrała właśnie jego. Zdaję sobie sprawę, że Bartek nigdy nie będzie w pełni zdrowy. Jednak będąc matką, chcę zrobić wszystko, co w mojej mocy, aby spowolnić chorobę i zmniejszyć cierpienie mojego dziecka. 

Przez pierwszych 8 lat jego rozwój nie budził żadnych zastrzeżeń. Dopiero po tym czasie, po dwóch urazach głowy, zaczęły się problemy. Syn otrzymał orzeczenie o niepełnosprawności jednak neurolog, do którego uczęszczaliśmy, nie widział w jego zachowaniu nic niepokojącego. Bartek zmagał się i nadal zmaga z szeregiem trudności: dławi się podczas przyjmowania posiłków oraz płynów, mówi coraz gorzej, ma ogromne problemy z poruszaniem się, jego koordynacja ruchowa jest znikoma, a ruchy niezgrabne. Ciało odmawia mu coraz częściej posłuszeństwa…

Po licznych wizytach w szpitalach i latach poszukiwań oraz wykluczaniu kolejnych chorób wreszcie padła diagnoza – niezwykle rzadka choroba Niemanna-Picka typu C. W Polsce osób zmagających się z tą chorobą jest tylko 80. Bartek jest bardzo samotny. Choroba odizolowała go od społeczeństwa i tak naprawdę może liczyć tylko na moją obecność. Lek, który pozwala zapanować nad postępami choroby, kosztuje ponad 8 tysięcy złotych! Tylko on sprawia, że syn jest w naprawdę całkiem dobrej formie. Niestety jego koszt jest dla mnie zbyt duży, dlatego bardzo proszę o pomoc!

Będę dalej walczyć o Bartka, jednak w kwestiach finansowych szczególnie potrzebuję pomocy. Dlatego postanowiłam prosić o wsparcie, które pomoże mojemu dziecka. Dziękuję za każdy akt dobrej woli. 

Aneta, mama