By móc dostrzec nadzieję... Wspieramy Bartusia!

Bartuś już ma cztery miesiące. Od narodzin nie opuścił szpitalnych murów. Jestem u niego codziennie –  choć w reżimie sanitarnym, z maseczką na twarzy – tulę go, śpiewam do uszka, przewijam i karmię z całą czułością i delikatnością. Codziennie jednak moje serce ściska żal, kiedy muszę go zostawić samego…

Wyczerpanie i zmęczenie nie odpuszcza. Byłam w trzydziestym pierwszym tygodniu ciąży, gdy zaniepokoiły mnie ledwo wyczuwalne ruchy Bartusia. Zgłosiłam się na badanie – tętno zanikało, wynosiło 30 uderzeń na minutę! Momentalnie zabrano mnie na salę, Bartuś się urodził. Pięć minut niedotlenienia wystarczyło, by życie mojego synka zostało zamienione w nieustanną walkę, która nie chce się skończyć.

Lekarze mówią, że Bartuś nie ma wykształconych odruchów. Nie potrafi ssać, ma trudności z przełykaniem, dusi się i krztusi. Musi być karmiony dojelitowo przez PEGa, oddycha przez zamocowaną rurkę w gardle. Nie wiemy jaka czeka go przyszłość, co się wydarzy za miesiąc… Jeśli stan Bartka będzie na tyle stabilny musimy rozpocząć rehabilitację, by wzmocnić jego maleńkie i obolałe ciałko. Konieczne będą wizyty u specjalistów, wykup nierefundowanych leków, niezbędnego sprzętu… Nie mamy pojęcia co nas czeka. Wiemy jedynie, że będzie się to wiązało z kosztami znacznie przewyższającymi nas budżet.

Codziennie, gdy wracam ze szpitala, domu czeka na mnie dwuletnia córeczka Ola. Nie rozumie tej całej sytuacji, nie wie, że jej braciszek walczy o życie, a ja nie mogę pogodzić się z myślą, że za dnia nie jestem przy Oli a nocą zostawiam Bartusia samego w szpitalu. Ten dramat kiedyś się skończy –  a gdy się skończy, musimy być przygotowani.

Joanna – mama Bartka