Bartek Mrowiński, 13 years old

Bartosz od pierwszych chwil swojego życia zmaga się z czymś, czego nie sposób opisać w kilku zdaniach. Choroba, która go dotknęła, to bardzo rzadka mutacja genetyczna w obrębie genu NDST1, powodująca zespół dysmorficzny – wyrok, którego nie da się cofnąć, ale z którym każdego dnia próbujemy się zmierzyć.

To nie jest tylko jedno schorzenie. To cały łańcuch cierpienia, który spadł na moje dziecko: głęboka niepełnosprawność intelektualna, padaczka, która odbiera spokój i bezpieczeństwo, porażenie mózgowe, niedosłuch, zamykający go w ciszy... Poważne wady układu moczowego, które doprowadziły do dwóch przeszczepów moczowodów. Ponadto synek cierpi na mnogie wyrośla chrzęstno-kostne, zespół bólowy kolan, przykurcz zgięciowy łokcia i koślawość kolana prawego. Wszystkie te diagnozy sprawiają mu niesamowity ból. 

Bartosz nie mówi, nie zgłasza potrzeb, nie potrafi poprosić o pomoc, choć tak bardzo jej potrzebuje. Każdego dnia patrzę, jak mój syn walczy. Opieka nad Bartoszem to 24 godziny czujności, miłości i ciągłego lęku. Mój synek jest pod opieką wielu specjalistów, potrzebuje regularnej rehabilitacji, leczenia, specjalistycznego sprzętu i częstych wyjazdów do klinik. Każdy z tych elementów jest niezbędny, by jego stan się nie pogarszał. Ale koszty mnie przerastają… Codziennie robię wszystko, by nie zabrakło mu niczego, co może pomóc, ale bez Was jestem bezsilna.

To sprawia, że jego sytuacja jest coraz bardziej poważna i wymaga pilnego leczenia oraz wsparcia.

Z całego serca dziękuję za dotychczasową  pomoc, każdą okazję na dalsze leczenie Bartka,  wsparcie i dobre słowo. Wasza pomoc to dla Bartosza szansa na życie bez bólu i na kolejny oddech bez cierpienia. Z całego serca dziękuję, że jesteście z nami. Bez Was nie damy rady...

Mama Bartosza