Życie Bartusia jest zagrożone❗️Uratuj chłopca, który walczy z białaczką❗️

W czerwcu 2024 roku nasz świat runął. U Bartusia zdiagnozowano ostrą białaczkę limfoblastyczną z zajęciem ośrodkowego układu nerwowego. Trafiliśmy do Przylądka Nadziei we Wrocławiu i od razu zaczęliśmy intensywną chemioterapię połączoną z podawaniem sterydów. 

Diagnoza białaczki była dramatem, ale nie byliśmy zaskoczeni... Dlaczego? Od 2022 roku Bartuś jest pod opieką Centrum Chorób Rzadkich z powodu mutacji genetycznej. Gdy synek był mały, zaniepokoił nas duży rozmiar jego głowy i opóźniony rozwój. Trafiliśmy na konsultację genetyczną i do kolejnych specjalistów. 

U Bartusia zdiagnozowano mutację w genie PTEN, która wiąże się nie tylko z makrocefalią i zaburzeniami rozwojowymi. Łączy się także z większym prawdopodobieństwem wystąpienia niektórych nowotworów... Od momentu diagnozy żyliśmy więc jak na tykającej bombie. Cały czas mieliśmy nadzieję, że zdarzy się cud i naszego synka ominą najgroźniejsze choroby.

Niestety, koszmar się spełnił. Bartuś walczy z białaczką już prawie 2 lata, a my przeorganizowaliśmy swoje życie pod wymogi choroby. W czasie pobytu w szpitalu synek przeszedł badania obrazowe, punkcje, badania i przytaczanie krwi i płytek krwi. Wszystko po to, żeby na bieżąco sprawdzać parametry i to, jak reaguje na leczenie. Obecnie Bartuś jest w trakcie terapii podtrzymującej. Wiąże się to z cotygodniowymi badaniami krwi oraz codziennym podawaniem chemii w formie tabletek.

Już teraz wiemy, że przed nami długa droga powrotu Bartusia do pełnej sprawności ruchowej i intensywna rehabilitacja od momentu, kiedy dostaniemy zielone światło od lekarzy. Przez wiele lat walczyliśmy o sprawność synka i wzmocniliśmy jego rozwój. Choroba to wszystko odebrała – podczas najgorszych chwil Bartuś nie miał nawet siły chodzić. Nie chciał z nikim rozmawiać, nie chciał się bawić, nie układał klocków. Nie poznawaliśmy własnego dziecka...

My, jako jego rodzice, zrobimy co w naszej mocy, aby Bartuś w trakcie leczenia onkologicznego miał zapewnione wszystko, czego potrzebuje oraz zadbamy o jego dalszy prawidłowy rozwój poznawczy i ruchowy. Niestety, wiąże się to z coraz wyższymi kosztami, a przecież walka o życie i zdrowie synka nie skończy się wraz z zakończeniem leczenia onkologicznego. Zawsze będzie w nas strach o kolejny dzień i ryzyko kolejnej choroby... Dlatego prosimy, z całego serca – pomóżcie nam zawalczyć o Bartusia!

Sylwia i Piotr, rodzice Bartusia