Diagnozę dostaliśmy po 1,5 roku... Walcz z nami o sprawność Bartusia!

Zaraz po narodzinach dostaliśmy informacje od lekarza, że Bartuś przyszedł na świat z wrodzonym zapaleniem płuc. Od razu włączono terapię antybiotykami. Na szczęście po 12. dniach mogliśmy już wyjść ze szpitala. 

Byłam szczęśliwa, że jedziemy do domu. Wreszcie mogliśmy wraz z mężem i starszymi dziećmi cieszyć się w spokoju naszym maleństwem. Bartuś rozwijał się z trzymiesięcznym opóźnieniem, ale mieściło się to w granicach normy. W ciągu pierwszego roku życia był kilkukrotnie chory na tyle poważnie, że trafiliśmy na szpitalny oddział pediatryczny, ale tam nie zwrócił na siebie uwagi lekarzy jakimś nietypowym rozwojem. 

Mój niepokój wzbudziła sytuacja przy zakładaniu buta na prawą nogę synka. Czułam, jakby stawiała nienaturalny opór. Skonsultowałam to z naszym lekarzem, jednak w trakcie badania nie stwierdził nic niepokojącego. Kiedy wyraziłam ponowny niepokój w związku z dziwnym stawianiem stopy synka, otrzymałam skierowanie do ortopedy. Wizyta odbyła się w październiku, kiedy Bartuś już chodził. Miał wtedy rok i 3 miesiące. Ortopeda powiedział, że nie chce nas straszyć, ale podejrzewa mózgowe porażenie dziecięce. Kiedy to usłyszeliśmy, umówiliśmy się na prywatną wizytę do neurologa. Ten stwierdził niedowład prawej nóżki. 

W tym czasie już zaczęła szaleć pandemia. Zdążyliśmy jeszcze dostać się do Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, gdzie potwierdzono w rezonansie niedotlenienie. Gdybym wiedziała wcześniej… Gdybym mogła zadziałać od razu… Czy Bartuś były w lepszym stanie? Ilu problemom moglibyśmy zapobiec? Nie dowiem się już. Postawiono nam straszną diagnozę – niedowład prawostronny spowodowany niedotlenieniem. 

Było to na początku 2020 roku. Lockdown już wtedy szalał, więc zajęcia z rehabilitacji graniczyły z cudem. Mieszkamy w małej miejscowości, więc na rehabilitację musieliśmy dojeżdżać 80 km, 3 razy w tygodniu. Pamiętam tylko okropny płacz, gdy Bartuś wychodził z sali rehabilitacyjnej. Podczas ćwiczeń nie mogłam być razem z nim – zasady sanitarne. 

Od 2022 roku jesteśmy pod opieką Paley European Institute. Tam Bartusiowi zalecono noszenie ortez. Od lekarza dostaliśmy informację, że powinniśmy przyjeżdżać na rehabilitację w ośrodku 3-4 razy rocznie. Nie jesteśmy w stanie być tak często ze względu na wysokie koszty – wynajęcie mieszkania, cena rehabilitacji, ortezy, odpowiednie obuwie, to wszystko kosztuje. 

Bartek potrzebuje stałych zajęć z fizjoterapeutą, a w pobliżu jest to możliwe wyłącznie prywatnie i z własnym dojazdem do terapeuty. Oprócz niedowładu doszła wada wzroku. Regularnie jeździmy na badania i systematycznie wymieniamy okulary… To kolejne koszty. 

Podsumowując, mamy na co zbierać, dotychczas radziliśmy sobie, ale niestety teraz bardzo potrzebujemy Twojej pomocy. Jesteśmy wdzięczni za każdą formę wsparcia!

Rodzice Bartusia