Your browser is out-of-date and some website features may not work properly.

We recommend updating your browser to the latest version.

On siepomaga.pl we use cookies and similar technologies (own and from third parties) for the purpose of, among others, the website proper performance, traffic analysis, matching fundraisers, or the Foundation website according to your preferences. Read more Detailed rules for the use of cookies and their types are described in our Privacy Policy .

You can define the preferences for storing and accessing cookies in your web browser settings at any time.

If you continue to use the siepomaga.pl portal (e.g. scroll the portal page, close messages, click on the elements located outside messages) without changing privacy-related browser settings, you automatically give us the consent to letting us and cooperating entities use cookies and similar technologies. You can withdraw your consent at any time by changing your browser settings.

Rzadka choroba męczy Basię. Ratuj!

Barbara Majer

Rzadka choroba męczy Basię. Ratuj!

Donate via text

to 75365
Text 0221291
6,15 zł (including VAT)
Donate via text now
Fundraiser goal:

Lek nierefundowany

Fundraiser organizer: Fundacja Siepomaga
Barbara Majer, 4 years old
Zaporoże
Wada genetyczna, zatrzymanie rozwoju, epilepsja
Starts on: 06 September 2022
Ends on: 05 December 2022

Fundraiser description

Choroba naszej córki jest na tyle rzadka, że nawet nie posiada własnej nazwy. Basia ma uszkodzony gen SLC6A1, przez co ma problem z koncentracją uwagi, pamięcią, drobną motoryką i koordynacją. Powoduje to, że nie jest w stanie nabywać nowych umiejętności w porównaniu do innych dzieci. Epilepsja, autyzm-to jeszcze niepełna lista skutków wady genetycznej.

Kiedy dowiedziałam się o chorobie córki, powiedziałam sobie, że się nie poddam. Zostawiłam karierę, którą starannie budowałam przez wiele lat i poświęciłam całe swoje życie choremu dziecku. Każdy nasz dzień jest rozpisany co do minuty. Masaże, gimnastyka, terapia, zajęcia sensoryczne, psycholog, codzienne wielogodzinowe ćwiczenia w domu. Udało nam się osiągnąć naprawdę sporo. Basia nauczyła się samodzielnie chodzić, reaguje na nas, jest świadoma, co się dzieje wokół, a nawet próbuje kontaktować się z rówieśnikami. Niestety, córka nadal nie mówi i jest rozwinięta na poziomie 2-letniego dziecka. Każdy atak padaczki niszczy wszystko, co udało się dotychczas wybudować. Przez ostatnie 3 lata próbujemy dopasować taki lek, który z jednej strony będzie powstrzymywał ataki padaczki, a z drugiej, nie będzie posiadał takich przerażających skutków ubocznych jak halucynacje, wypadanie włosów, wymioty i ból głowy.

Po wieloletnich poszukiwaniach udało nam się dopasować lek, ale niestety, nasze zbawienie nie jest refundowane i kosztuje fortunę. Potrzebny nam jest 18-miesięczny kurs, część środków posiadamy, ale kwota całkowita przerasta możliwości naszej rodziny. Błagam, pomóż nam uzbierać niezbędną kwotę! Od tego zależy życie mojej Basi. Dziękuję.

Aleksandra, mama Basi

Donate via text

to 75365
Text 0221291
6,15 zł (including VAT)
Donate via text now

Help me promote this fundraiser

Baner na stronę

Follow important fundraisers