Złośliwy nowotwór zniszczył ciało naszej córeczki

O tym, że w główce naszej córeczki tkwi śmiertelny nowotwór, dowiedzieliśmy się w Wigilię. Gdy inne rodziny łamały się opłatkiem, życząc sobie zdrowia i szczęścia, my płakaliśmy w karetce, pędzącej na sygnale do Centrum Zdrowia Dziecka. Gdy inni odpakowywali prezenty z błyszczących papierów, my modliliśmy się o tylko jeden dar, jedyny, który ma znaczenie – życie naszego dziecka…

Guz w głowie Basi był już wtedy wielkości pięści. 7,5 cm x 7,5 cm x 5 cm – do takich przerażających rozmiarów rozrósł się nowotwór w główce naszego dwuletniego dziecka. Gdyby wykryto go kilka dni później, nie byłoby tu nas, nie byłoby tej historii, bo Basia byłaby jednym z tych dzieci, których życie przedwcześnie zgasło…

Od wielu miesięcy próbowaliśmy się dowiedzieć, co dzieje się z naszą córeczką. Basia miała dwa lata, a wciąż nie mówiła – pediatra stwierdził, że należy dać jej czas… Wymiotowała – stwierdzono zatrucie. Zaczęło „uciekać” jej lewe oczko, zezowała – okulista zbadał jej dno oka, nie stwierdził żadnych zmian. Powłóczyła lewą nóżką – ortopeda zalecił ćwiczenia. Płakała, była nerwowa, drażliwa, nie uspokajała się nawet w towarzystwie ukochanych piesków… Baliśmy się, ale neurolog zrobił badanie EEG i stwierdził, że to zupełnie zdrowe dziecko… Kolejne badania, kolejne konsultacje lekarskie zamiast odpowiedzi przynosiły tylko fałszywą ulgę.

Aż wtedy nastała ta pamiętna Wigilia, kiedy Basia wymiotowała cały poranek i przeraźliwie płakała, trzymając się za główkę. Bez namysłu pojechaliśmy do szpitala w Warszawie. Basia przeraźliwie krzyczała, nie dało jej się uspokoić. Usłyszeliśmy, że mamy niegrzeczne, niewychowane dziecko… Chciano nas zbyć, ale uparliśmy się się, że mają jej zrobić tomografię komputerową, że bez tego nie wychodzimy. Po badaniu ordynator przyszedł do nas ze spuszczoną głową. Okazało się, że guz był tak duży, że ból praktycznie odbierał Basi zmysły…

Nasze dziecko umierało.

Złośliwy nowotwór mózgu... Rak splotu naczyniówkowego… Natychmiastowa operacja ratująca życie… Stan krytyczny… Nie przeżyje… Obce słowa, jakby dotyczące kogoś innego, nie naszej córeczki, krzyczały nam w głowie. Szok, odrętwienie, potworna, obezwładniająca bezradność, a potem rozpacz, gdy słowa stały się rzeczywistością, gdy stanęliśmy przed drzwiami onkologii, za którymi tyle dzieci znika i już nigdy nie wraca. Rak splotu naczyniówkowego rzadko atakuje dzieci, nie wiadomo, dlaczego wybrał i zapragnął odebrać życie Basi… Córeczka musiała być leczona wg protokołu dla dorosłych – takiego dla dzieci zwyczajnie nie ma. Ona – taka maleńka, taka bezbronna – musiała stoczyć pojedynek na śmierć i życie z nowotworem, z którym przegrywa tyle starszych i silniejszych od niej…

Każda operacja na mózgu to ogromne ryzyko. Każdy, nawet najmniejszy błąd, może oznaczać śmierć. Uprzedzano nas o tym. Uprzedzano, że nawet, jeśli uda się wyciąć guz, Basia może zostać roślinką… Innego wyjścia jednak nie było, bo pozostawienie guza w głowie oznaczałoby pewną śmierć. Gdy Basia zniknęła za drzwiami sali operacyjnej, każda minuta była dla nas jak dzień, każda godzina jak wieczność. Gdy mogliśmy zobaczyć ją po operacji, nieprzytomną, ale wciąż żywą, przełykaliśmy łzy.

Konsekwencją wycięcia guza był jednak paraliż. Doszło do całkowitego niedowładu lewej stronu ciała Basi. W chwili, gdy myśleliśmy, że nic gorszego nie może nas spotkać, że to koniec koszmaru, okazało się, że to dopiero początek...

Basia rozpoczęła chemioterapię, stając się jednym z tych dzieci, których widok ściska za serce – bez włosków, brwi i rzęs, o twarzyczkach białych jak papier, wykrzywionych przez cierpienie. Dzieci walczących o to, by budzić się następnego dnia, by ta iskra życia, którą stara się zgasić nowotwór, wciąż trwała… Chemia była koszmarem, Basia przechodziła ją bardzo źle. Byliśmy przy niej, płacząc, gdy wymęczona leczeniem zasypiała. Było bardzo ciężko, ale wiedzieliśmy, że to konieczność, żeby zwyciężyć śmierć. Nie sądziliśmy jednak, że przechytrzy lekarzy i ponownie spróbuje zabrać nam Basię.

Powikłania występujące po każdym cyklu były wprost nie do opisania. Infekcje dróg moczowych, antybiotykoterapia, utrzymująca się temperatura, bóle brzucha, krwiaki, siniaki... 6 dni byliśmy w szpitalu na chemii, następnie tydzień bądź krócej w domu i z powrotem lądowaliśmy z powikłaniami na oddziale, czasem na kolejne dwa tygodnie. Za każdym razem Basia miała przetaczaną hemoglobinę, a czasami także płytki krwi... Z chemii na chemię było coraz gorzej.

Dzieci w trakcie leczenia onkologicznego są tak słabe i pozbawione odporności, że może je zabić zwykły katar. Podczas czwartego cyklu chemii Basia złapała na oddziale ospę wietrzną. Musieliśmy przerwać leczenie, natychmiast wysłano nas do domu. Pozostawienie Basi na oddziale groziło epidemią. Taki wirus mógł te wszystkie dzieci zabić. Myśleliśmy wtedy, że to koniec, że Basia już z tego nie wyjdzie… Ona jednak wykazała ogromną wolę życia i pokonała ospę.

Potem pokonała też nowotwór.

Koniec leczenia onkologicznego oznaczał jednak koniec jednej walki, a początek następnej – o sprawność Basi. Na skutek operacji wycięcia guza mózgu uszkodzeniu uległ ośrodek, odpowiedzialny za naukę i przyswajanie języka ojczystego. Nauka języka nie przychodzi Basi naturalnie, to dla niej ogromna trudność – to tak, jakby ktoś z nas nagle zaczął uczyć się języka chińskiego… Dzięki zajęciom z logopedą i  długiej nauce zaczęła mówić, ale często myli przypadki, czasy, nazwy przedmiotów… Basia ma lewostronny niedowład, ciężko jej się poruszać, nastąpiła utrata czucia mięśni głębokich w nóżkach, co przyczyniło się do wielu wad postawy, które ciągle postępują… Walczymy o to, by Basia chodziła. Konsultowaliśmy przypadek Basi w Klinice Ortopedycznej w Aschau w Niemczech, gdzie doktor zalecił noszenie ortezy na lewej nóżce, inaczej Basię czekać będzie inwazyjna operacja założenia śruby w stopie. W Polsce zalecają noszenie ortez na obu nóżkach, mimo że przecież jedna jest zdrowa! Kolejna wizyta w Aschau zaplanowana jest już na 2 maja, wtedy pobrany zostanie od Basi odlew lewej nóżki, a zespół specjalistów stworzy dla niej nową wygodną ortezę, która ułatwi naszej córeczce poruszanie się.

(opens a new tab)

Niczego innego nie pragniemy niż normalności. Basia jest taką radosną, kochaną dziewczynką, która rozpromienia się na widok każdego psa na ulicy. Zawsze będzie dzieckiem, które chorowało na raka, ale możemy odzyskać choć namiastkę tego, co zabrał jej nowotwór. Prosimy – pomóż nam, by tak się stało…