Ciche miauczenie zamiast płaczu… Daj Basi szansę na lepsze jutro❗️

Pamiętamy jakby to było wczoraj, kiedy Basia po raz pierwszy zrobiła się sina, straciła oddech, a całe jej maleńkie ciało zwiotczało. Ten mrożący krew w żyłach widok towarzyszy nam niemal codziennie. Nigdy nie mamy pewności, kiedy to nastąpi. Za to wiemy, że musimy kontrolować jej stan cały czas, bo kiedyś możemy nie zdążyć…

Długo czekaliśmy na nasze maleństwo. Basia urodziła się w czasie pandemii COVID-19, więc ten czas jeszcze bardziej się wydłużył. Podczas badań prenatalnych lekarze poinformowali nas o wysokiej przezierności karkowej, która może wskazywać na chorobę genetyczną, a także o torbielach na nerce naszej córeczki. Tak bardzo się o nią wtedy martwiliśmy! 

Basia urodziła się z szeroko rozstawionymi oczkami, nisko osadzonymi uszkami i charakterystycznymi rysami twarzy. Niedługo później usłyszeliśmy diagnozę – zespół kociego krzyku! Nazwa choroby wynika ze specyficznego płaczu dziecka, który przypomina właśnie miauczenie. Ale to nie jedyne następstwo tej wady genetycznej…

Nie sposób opisać stres, który towarzyszy nam na co dzień. Do bezdechów Basi zdążyliśmy się już przyzwyczaić, jednak nigdy do końca nie wiemy, kiedy mają nastąpić. Zwykle dzieje się to, kiedy coś idzie nie po jej myśli, zdenerwuje się, lub gdy tata znika z pola widzenia. Basia jest do niego bardzo przywiązana, więc nawet kiedy tylko na chwilę wychodzi za drzwi pokoju, wzrasta ryzyko utraty oddechu. Zdarza się to z różną częstotliwością, więc cały czas musimy mieć córeczkę na oku. Jak powiedział lekarz, do tej pory za każdym razem udało nam się ją ocucić, ale kiedyś możemy nie zdążyć. Sama myśl o tym wywołuje u nas dreszcze.

Nasza córeczka nie mówi, nie komunikuje swoich potrzeb, nie jest też w stanie przyjmować stałych pokarmów – wszystkie posiłki jej blendujemy. Ciężko znosi choroby i ma mocno obniżoną odporność. Jest drobniutka i taka krucha… Cały czas walczymy o jej sprawność. Basia ma przywiedzione stopy, przez co trudniej jest jej się poruszać, jednak coraz śmielej zaczyna stawiać kroki, wspomagając się meblami. To daje nam ogromną nadzieję na jej rozwój. 

Córeczka mimo choroby jest bardzo pogodną, kochaną dziewczynką. Lubi bawić się ze swoim bratem, stara się też poznawać świat na tyle, na ile może – chwyta różne rzeczy i zwykle bada je ząbkami. 

Ze względu na chorobę, Basia dożywotnio musi być rehabilitowana. Wymaga także przeróżnych terapii – logopedycznej, integracji sensorycznej, hipoterapii oraz fizjoterapii. Dzięki stałej pracy ze specjalistami widzimy ogromne postępy w stanie zdrowia naszej córeczki, dlatego nie możemy dopuścić do regresu. Niestety, wszystkie te zajęcia czy wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne są bardzo kosztowne. Wiemy, że sami nie damy sobie rady, dlatego będziemy wdzięczni za każdą okazaną Basi pomoc. Wierzymy, że dobro wraca!

Rodzice Basi