Nieuleczalna choroba genetyczna znaczy dzieciństwo Basi ogromnymi wyzwaniami. Pomóż!

Wierzyliśmy, że dzieciństwo naszej córeczki będzie jak z bajki. Niestety, choć nic na to nie wskazywało, tuż po porodzie u Basieńki zdiagnozowano zespół Potockiej-Lupskiego. To choroba genetyczna związana z mikroduplikacjami chromosomów. Od tamtej pory każdego dnia dzielnie walczymy o najmniejszy postęp w rozwoju Basi. 

Nasza córeczka rozwija się znacznie wolniej niż inne dzieci. Gdy Basia miała 4 latka wypowiadała tylko pojedyncze słowa: „mama” i „tata”. Borykała się ze znacznymi problemami z prawidłowym chodzeniem i poruszaniem się. 

Dziś Basia ma już 7 lat i każdego dnia robi niesamowite postępy. Choć wciąż występują dolegliwości napięciowo-mięśniowe, są one już zdecydowanie mniejsze. W dużym stopniu rozwinęła się jej mowa oraz chód. 

Basia, mimo swojego wieku, wciąż umysłowo jest na poziomie czterolatka. Stale potrzebuje wsparcia w najprostszych codziennych czynnościach, np. przy higienie osobistej czy ubieraniu się. Pod względem społecznym jest jednak zdecydowanie bardziej rozwinięta. Uwielbia przebywać wśród kolegów i koleżanek, bawić się z nimi, śmiać się. Jest bardzo towarzyska i kontaktowa.

Nasza córka, mimo swoich niepełnosprawności, jest niezwykle radosną i uśmiechniętą dziewczynką. Podczas rehabilitacji jest bardzo zaangażowana, każdego uparcie walczy o swoją sprawność. Codziennie robimy wszystko, co w naszej mocy, by w przyszłości była jak najbardziej samodzielna.

Regularnie uczęszczamy na rehabilitację i różne terapie. Basia chodzi do przedszkola integracyjnego, w którym ma zapewnione specjalistyczne zajęcia, m.in. wczesne wspomaganie rozwoju, zajęcia z pedagogiem, z logopedą oraz integrację sensoryczną. Dodatkowo co tydzień chodzimy na terapię wodną i zajęcia z fizjoterapeutą. 

Jesteśmy z niej bardzo dumni. Wiemy, jak wiele wysiłku wkłada w codzienne ćwiczenia i pracę nad dalszym rozwojem. Postępy są coraz bardziej widoczne, a każde zajęcia dają nadzieję na lepsze życie. 

W związku z tym planujemy pojechać z Basią na turnus rehabilitacyjny, który ma się odbyć we wrześniu. Dla córki to zawsze bardzo intensywny czas. Codziennie ma zajęcia z logopedą i fizjoterapeutą. Do tego dochodzi również terapia zajęciowa, hipoterapia i zajęcia na basenie. 

Niestety, koszt turnusu jest bardzo wysoki, a wydatki, które na co dzień ponosimy w związku z licznymi zajęciami Basi, nie pozwalają nam na odłożenie takiej sumy. Dzięki Waszej pomocy już dwa razy udało nam się pojechać z córką na taki turnus. Prosimy więc, po raz kolejny, o Wasze wsparcie. Jesteście nadzieją na dobre życie naszej córki!

Rodzice Basi