❗️Jedno dziecko straciłam, drugie jest śmiertelnie chore... Basia ma SMA - samotna matka błaga o ratunek!

PILNE❗️Mówią, że czas leczy rany, ale w naszym przypadku jest inaczej... Dla nas czas jest śmiertelnym wrogiem, drugim obok choroby... Mięśnie w ciele Basi umierają codziennie i nieodwracalnie. Stan mojej córeczki pogarsza się... Basia ma roczek, a zamiast zyskiwać nowe umiejętności, z każdym dniem bezpowrotnie coś traci. Gaśnie... Jak najszybciej musimy jej podać lek! Błagam o pomoc dla mojego maleństwa...

Basia ma rok i rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1 - najbardziej agresywną postać tej choroby. Tę, w której dzieci bez leczenia umierają przed drugim rokiem życia. Stan Basi jest zły... Córeczka nie przewróci się z brzuszka na plecy, nie rusza rączkami, nie weźmie w rączki grzechotki, nie mówi, sama nie je... SMA odebrało jej nawet głos. Nie wiem, kiedy moje dziecko płacze - jestem w stanie dowiedzieć się o tym tylko dzięki informacji na monitorze...

Kiedy pierwszy raz wzięłam ją na ręce, byłam najszczęśliwszą osobą na świecie... Długo staraliśmy się o dziecko. Traciłam już nadzieję, gdy zobaczyłam dwie kreski na ciążowym teście. Byliśmy razem niemal 10 lat, od dawna chcieliśmy mieć dziecko... Wcześniej przeżyliśmy największy dramat, jaki może przeżyć człowiek. Gdy zaszłam w pierwszą ciążę, tak się cieszyliśmy, że zostaniemy rodzicami... Niestety dziecko zmarło przed porodem. Rozpaczałam... 

Lekarz nie zlecił żadnych dodatkowych badań, mówił, że mam się zregenerować, brać witaminy i starać się o kolejne dziecko. Bardzo się baliśmy, ale wierzyliśmy, że wyczerpaliśmy limit tragedii. Nie mieliśmy pojęcia, że los szykuje dla nas brutalną niespodziankę, jaką jest śmiertelna choroba naszej malutkiej, mającej wkrótce przyjść na świat córeczki...

Pamiętam moment, gdy Basia się urodziła. Gdy ją zobaczyłam, poczułam miłość, jakiej nie znałam wcześniej. Niestety, wkrótce moje szczęście prysło jak bańka mydlana... 

Basia prawie w ogóle się nie ruszała. Nie wierzgała nóżkami, nie ruszała rączkami, nie trzymała główki. Była praktycznie bezwładna. Miała miesiąc, gdy poszliśmy na kontrolne badania. Lekarz bez słowa zapisał nam skierowanie do neurologa i kazał wybrać się do niego jak najszybciej...  Po kilku dniach byliśmy już w największym szpitalu w mieście. Tam właśnie padły słowa, które zmieniły życie całej naszej rodziny, podzieliły je na "przed" i "po"... Rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1.

Choroba ta polega na tym, że w ciele Basi umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni... Basia ma typ 1, ten najgorszy, najbardziej śmiertelny... Choroba zaczyna się szybko i postępuje wyjątkowo agresywnie.

Dla mnie jako matki to był ból nie do opisania... Okazało się, że Basia bez natychmiastowego leczenia umrze, że choroba czyni spustoszenie w jej małym ciele, bezpowrotnie zabierając jej kolejne umiejętności... Całe życie podporządkowaliśmy walce z potworem, jakim jest SMA. Nasze życie mija w szpitalach, dziecięcy pokoik Basi przypomina rehabilitacyjną salę... Basia nie ma siły odkrztuszać śliny, więc korzystamy ze ssaka, ma też założoną rurkę tracheotomijną, bo nie może samodzielnie jeść.

Kiedy widzę dzieci w wieku Basi, których wszędzie pełno, które śmiało robią już swoje pierwsze kroki, wybucham płaczem... Córeczka prawie nie rusza nogami, nie podnosi rąk, nie trzyma nawet głowy... Choroba postępuje, wszystkie mięśnie słabną z powodu SMA i aż strach wyobrazić sobie, co będzie dalej.

Jest szansa dla Basi - jest nią terapia genowa, zwana najdroższym lekiem świata... Jednorazowy zastrzyk dostarczy córeczce kopię genu, którego nie ma i przez którego brak jej mięśnie umierają... Postęp choroby zostanie zatrzymany, Basia dostanie szansę, by żyć, by być samodzielną... Bez tego nie ma szans, nie może się nawet ruszyć! Oczy, tylko ich nie zabrała choroba, nie zabrała też mimiki, na buzi Basi wciąż widzę grymas bólu...

Niestety, koszt leczenia jest gigantyczny. Zaczynamy nierówną walkę... Ja nie proszę, ale błagam o pomoc, to wyścig z czasem! Pomóż mi uratować córeczkę...

Julia, mama Basi

➡️ Kibicuj Basi w jej walce na Instagramie:

@basia_sma1_pl (🇵🇱)
@varvara_sma1_help (🇺🇸)

➡️ Basi możesz też pomóc przez udział w LICYTACJACH - klik!

➡️ Rodzice małej Basi szukają pomocy w Polsce. Dziewczynka walczy o życie

16.01.2023, 1.03.2023, 24.04.2023: Kwota zbiórki została zmniejszona o środki zebrane we własnym zakresie.